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“암이란 질병 자체만으로도 아이에게는 힘들고 괴로운데….”

“암이란 질병 자체만으로도 아이에게는 힘들고 괴로운데 치료가 아이에게 밥도 못 먹게 하고 피도 토하게 하니 내 아이에게 이중의 고통을 준다는 생각에 가슴이 미어져요.” -소아암 보호자 인터뷰 중- 항암치료제는 눈이 없어 암세포만 골라 공격하지 않습니다. 정상 세포도 공격을 받기 때문에 항암치료가 시작되면 설사, 두통, 경련, 토혈, 호흡곤란, 식욕감소 등 항암 부작용의 고통을 함께 겪습니다. 이렇게 힘든 항암치료를 견디는 소아암 환자가 연간 약 1,700명 발생하고, 국내 약 25,000명이 소아암으로 치료받고 있습니다. 소아암 환자들은 이렇게 집중 치료를 1~2년간 받고 나서도 치료 종결까지 약 5년간 지속적인 검진과 치료가 필요합니다.

치료를 받는 아이의 몸에 실타래처럼 엉켜있는 링거줄

“갈수록 더해가는 경제적 부담”

“끝났다 싶으면 다시 시작해야 하는 상황이 반복되고 얼마나 더 가야 끝날지 모르는데 경제적 부담은 갈수록 더해갑니다.” -소아암 보호자 인터뷰 중- 아이의 소아암 치료를 위해 부모 중 최소 한 사람은 24시간 붙어 병간호를 해야 하기에 일을 그만두거나 휴직할 수밖에 없습니다. 가계소득은 반으로 줄었는데 치료비에 교통비, 소아암 식단에 맞는 식간식비, 치료 관련 물품 구매비와 같은 치료부대비용까지… 치료 기간이 길어질수록 부모님들의 어깨 위에 돌덩이가 하나씩 더해집니다. 여기에 소아암을 치료할 수 있는 병원이 주로 수도권에 있어 지방에 거주하는 가정은 교통비, 체류비에 대한 부담이 더 큽니다. 항암 치료는 보통 일주일 정도 치료제를 투입받고 2~3주 휴식 기간을 두어 몸을 회복한 후 2차, 3차…, 기본 12회 이상 주기적으로 반복하게 됩니다. 감염에 특별히 유의해야 하므로 대중교통 이용이 어려워 자가용으로 왔다 갔다 하는 비용과 시간이 부담되어 결국 지방에 있는 집을 팔고 서울에 월세로 머물 곳을 마련하기도 합니다.

“부모보다 잘 견뎌내는 아이를 보며 버티는 소아암 가족에게 든든한 지원군이 되어 주세요”

“앞이 캄캄해서 울다가도 엄마를 오히려 달래면서 치료를 잘 견뎌주는 아이를 보고 큰마음 먹고…. 치료하자. 계속 치료하자…. 되뇌었어요.” -소아암 보호자 인터뷰 중- 언제 끝날지 모르는 치료, 갈수록 더해가는 경제적 부담에 살얼음 걷는 심정이지만, 부모보다 잘 견디는 아이를 보며 다시 힘을 내봅니다. 한국백혈병소아암협회는 장기간 치료를 받는 소아암 가족들을 위해 정기적으로 지출되는 교통비를 포함한 치료부대비용들의 짐을 잠시라도 덜어주고자 합니다. 그리하여 항암 치료로 입맛이 없는 아이가 무엇인가 먹고 싶다고 할 때마다 조금이라도 더 먹이고 싶은 엄마의 마음에, 아이를 조금 더 편한 환경에서 치료받게 해주고 싶은 아빠의 마음에 응원을 보내고자 합니다. 내 아이의 생명을 지키기 위해 올인하는 소아암 가족의 든든한 희망의 지원군이 되어 주세요.

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치료를 잘 이겨내는 씩씩한 아이들

치료를 잘 이겨내는 씩씩한 아이들