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희소 난치병 근이영양증으로 온종일 누워 지내는 15살 주원이

“ 걷고 싶어요. 친구도 보고 싶어요. 밖에 나갈 수 있으면 바다도 보고, 파도 소리 듣고 싶어요” - 주원이 “주원이는 자기가 앓고 있는 병이 근이영양증이라는 것도 몰라요. 오로지 그냥 자기 몸이 불편하고, 다리를 사용할 수 없다는 것만 알고 있어요.” - 엄마 밖에 나가 뛰어노는 것이 소원이라는 15살 주원이. 어느 날 갑자기 찾아온 무서운 병으로 걷지 못하기 때문인데요. 단백질이 몸에 흡수되지 않아 온몸의 근육이 점점 굳어가는 근이영양증. 학교에서 친구들이 운동장을 뛰노는 점심시간에도 주원이는 늘 휠체어에 앉아 친구들을 지켜만 봐야 했습니다. 게다가 중증 지적장애까지 지니고 있어, 주원이의 인지능력은 초등학교 저학년 수준. 아무리 먹어도 몸에 살이 붙지 않아 15살인데도 몸무게가 20kg을 넘지 못하는 왜소한 체격인데요. 1년 전, 집에서 움직이다 다리 골절상까지 입어 이제는 휠체어에 앉는 것조차 힘들어진 주원이. 학교도 나가지 못한 채 온종일 침대에만 누워 지내고 있는 상황인데요. 마음만은 늘 학교에 가 있는 주원이는 꿈에서나마 자신의 걷는 모습을 상상해봅니다.

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15살이지만 몸무게 20kg이 채 안되는 주원이

걷고 싶다는 주원이가 쓴 시 '산책'

극심한 생활고에 위탁시설에 맡겨진 두 형제, 막내 주원이의 그림자가 되어 살아가는 엄마

"제가 판잣집에 살아도 좋은데, 애들이 먹지도 못하고 굶고 하는 게 그게 너무 가슴이 아프잖아요. 그래서 더 이상은 안 될 것 같아서 애들을 시설에 보냈어요.” - 엄마 사실 주원이에게는 두 명의 형이 있습니다. 남편과 헤어지고 자식들의 끼니조차 제대로 챙겨줄 수 없는 극심한 생활고에 고통받던 엄마 영미 씨는 돈을 벌기 위해 눈물을 머금고 세 아들을 잠시 위탁시설에 맡길 수밖에 없었는데요. 하지만 시설에 보낸 지 얼마 되지 않아 주원이에게 찾아온 희소병. 서둘러 주원이를 병원에 데려갔지만, 근이영양증으로 스무 살을 넘기기 힘들 것이라는 청천벽력과도 같은 이야기를 듣게 되었습니다. 그날 이후로, 아픈 주원이의 그림자가 되어 24시간 아들 곁을 지키고 있는 엄마. 가슴 한 편에는 시설에 가 있는 두 아들 걱정이 가득한데요. 마음 같아선 두 아들도 데려와 키우고 싶지만, 아픈 주원이를 돌보는 것만으로도 벅차기에 늘 죄스러운 마음을 안고 살아가고 있습니다.

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누워있는 주원이에게 유일한 친구인 엄마

화장실을 가지 못해 누워서 머리를 감는 주원이

하루라도 더 함께하고 싶은 엄마와 주원이의 바람

“주원이가 스무 살에는 삶이 모든 게 다 정리가 될 거라고 병원에서 말하더라고요. 기적이 있다면 더도 말고 한 30살까지만 저 상태로라도 제 옆에 있었으면 좋겠어요.” - 엄마 “주원이가 점점 기억을 잘 못 하고, 병이 진행됨에 따라서 면역 체계도 약해지고, 인지에도 영향을 끼치는 중인 것 같습니다.” - 특수교육교사 요즘 상태가 더 나빠지고 있는 주원이. 점점 몸이 굳어가고 야위어가는 데다 다리 통증까지 심해지고 있는데요. 주원이와 함께할 시간이 얼마 남지 않은 건 아닐지.. 매일 눈물을 쏟는 엄마 영미 씨. 아픈 아들을 위해서라면 뭐든 다 해주고 싶지만 쉽게 벗어날 수 없는 가난에 한숨이 멈추질 않습니다. 모자가 사는 집은 엘리베이터도 없는 상가건물 5층. 병원에 가려면 사설 구급차를 불러야 하는데 비용이 만만치 않아 주원이가 제대로 된 진료를 받지 못하고 있는데요. 게다가 주원이가 계속 누워 지내면 흡입성 폐렴이나 욕창, 요로감염 등 문제가 생길 수 있는 위험한 상황. 의료용 전동침대라도 마련해주고 싶지만 어려운 형편에 영미 씨는 침대를 하염없이 만져보기만 하다 매번 빈손으로 돌아옵니다. 조금 더 나은 환경에서 주원이를 지켜주고 싶지만, 현실의 벽은 높기만 합니다. 주원이와 엄마가 더 많은 시간을 함께할 수 있도록 도움의 손길을 전해주세요! EBS의 대표적인 사회공헌 프로그램 <나눔 0700>. 550회 <희소병에 갇힌 15살 주원이의 꿈> 편에서는 희소 난치병인 15살 주원이와 아들의 그림자가 되어 살아가는 엄마의 이야기가 소개되었습니다. 같이가치 모금 종료 후 모여진 기부금과 나눔0700 기금이 더해져 최종 지원합니다. 최종 기부금은 밀알복지재단에서 배분, 수영구장애인복지관에서 집행될 예정입니다. 최종 지원된 내용은 같이가치 모금후기를 통해 확인하실 수 있습니다.

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주원이에게 오래오래 살아달라고 부탁하는 엄마

당장이라도 주원이에게 전동침대를 선물해주고 싶은 엄마

주원에게 일주일에 한 번 찾아오는 특수교육 선생님