카카오같이가치

7살 서진이는 혼자 힘으로 일어나거나 앉을 수도, "엄마 배고파요"라고 또박또박 말 할 수도 없습니다

희귀질환 '분열뇌증', 뇌병변 1급 장애, 사지근위약 및 강직, 연하장애, 지적능력을 비롯한 전반적인 발달지연... 이제 겨우 7살인 서진이(가명)가 작은 몸으로 맞서 싸우고 있는 장애들입니다. ※분열뇌증: 대뇌 반구에 비정상적인 틈, 혹은 갈라짐이 있는 선천성 뇌 기형 질환으로, 뇌 병변 장애를 비롯한 여러 복합 장애를 수반하는 희귀질환 분열뇌증과 함께 찾아온 여러 복합 장애들로 인해 서진이는 7살이라는 나이에도 혼자 힘으로 일어나거나 앉을 수 없고, 손을 자연스럽게 사용할 수도 없습니다. 또한 연하장애로 인해 발음이 매우 부정확하여 엄마를 제외한 다른 사람과의 의사소통이 불가능한 상황. 서진이에게는 포괄적인 재활 치료가 반드시 필요합니다.

한 달 대출 이자만 75만원, 서진이의 재활치료는 이대로 포기해야만 할까요?

설상가상, 작년부터 찾아온 코로나로 인해 아버지의 사업이 어려워지면서 서진이 가족은 수급자 가족이 되었습니다. 부족한 수입으로 서진이의 수술비와 치료비, 가족의 생계비를 감당할 수 없었던 부모님은 저신용 대출을 받아 사용할 수밖에 없었고, 그렇게 받은 대출금은 쌓이고 쌓여 이제는 한 달 이자만 75만 원을 내야 하는 상황... 집중치료를 받을 수 있는 나이 제한이 얼마 남지 않아 12월부터 입원해 재활 치료를 받고 있지만, 그동안 발생한 의료비를 납부하지 못해 병원 측에서는 비급여 치료를 줄이는 방향을 권유하고 있다고 합니다. 재활 치료를 받을수록 좋아지는 서진이의 모습이 눈에 보임에도, 경제적인 어려움으로 인해 치료를 멈춰야만 하는 상황 앞에서 어머니와 아버지의 마음은 미어져만 갑니다.

콘텐츠 이미지 모음

Slide 1 of 2

이전 슬라이드

다음 슬라이드

슬라이드1 / 2

재활치료를 받고 있는 서진이

재활치료를 받고 있는 서진이

서진이가 분열뇌증을 이겨내고 일어나 걸을 수 있도록!

어려운 상황에서도 부모님이 바라는 것은 오직 하나, 서진이가 혼자 힘으로 일어나 걸으며 "엄마 아빠 사랑해요"라고 또박또박 말해주는 것뿐입니다. 가족 모두가 경제적, 정서적으로 한계에 다다른 상황이지만, 오늘도 서진이 가족은 희망의 끈을 놓지 않고 하루를 살아내고 있습니다. 서진이가 재활 치료를 포기하지 않고 분열뇌증을 이겨낼 수 있도록, 희망을 잃지 않는 서진이 가족에게 따뜻한 손길와 응원의 메시지를 전해주세요. ※카카오같이가치를 통해 모금된 기부금은 ‘전액’ 서진이의 치료비로 사용됩니다. ※치료과정동안 서진이가족의 경제적인 상황이 더 악화하지 않도록, 희망을주는사람들에서 생필품 지원을 진행할 예정입니다.