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7살 서진이가 희귀질환 '분열뇌증'을 이겨낼 수 있도록

사단법인 희망을주는사람들
목표 금액8,000,000원 목표
모금함 상태모금종료
7,808명이 참여했습니다
  • 직접기부 (635명)7,284,500
  • 참여기부 (7,173명)715,500
  • 공유, 응원, 댓글로 참여하면 카카오가 기부합니다.
  • 기부금은 100% 단체에 전달됩니다.
사단법인 희망을주는사람들

프로젝트팀

사단법인 희망을주는사람들은 중증장애인, 희귀 난치병, 한부모 가정 등의 사회적 약자를 위해 일하고 있습니다. 자신의 질병과 한계로 인해 더 이상은 버틸 힘이 없다고 낙심하는 이들을 위해 사랑을 나누고 행복을 나누는 행복 나눔 세상을 만들고 있습니다. 희망을 주는 사람들은 앞으로도 노력하며 밝고 희망찬 세상을 만들어가겠습니다.

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프로젝트팀 사단법인 희망을주는사람들2022. 07. 12
희귀질환 '분열뇌증'과 싸우는 7살 서진이를 응원해주신 모든 분들께 감사드립니다

희귀 질환 '분열 뇌증', 뇌병변 1급 장애, 사지 근위 약 및 강직, 연하장애, 지적능력을 비롯한 전반적인 발달지연... 이와 같이 많은 장애들과 맞서 싸우기엔 너무나 작았던 7살 서진이의 몸. 분열 뇌증과 함께 찾아온 여러 복합 장애들로 인해 서진이는 7살이라는 나이에도 혼자 힘으로 일어나거나 앉을 수 없었고, 손을 자연스럽게 사용할 수도 없었습니다. 또한 연하장애로 인해 발음이 매우 부정확하여 엄마를 제외한 다른 사람과의 의사소통이 불가능한 상황. 서진이에게는 포괄적인 재활 치료가 반드시 필요한 상황이었습니다.

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서진이는 꼭 필요한 치료들을 받아 더욱 건강해졌습니다

복합적인 장애들로 인해 다양한 치료가 필요했던 서진이의 건강을 위해 아동 전문 재활병원과 협력하여 치료를 진행하였습니다. 소근육과 대근육이 약해지고 굳어가는 것을 막기 위해 치료를 진행하였고, 그 결과 서진이의 근육이 많이 발달되어 혼자 앉아 있을 수도 있고 엄마 손을 잡고 원하는 곳으로 돌아다닐 수 있게 되었습니다. 연하장애, 지적 능력을 비롯한 전반적인 발달지연을 위한 치료도 진행하여 서진이의 발음이 많이 개선되었고, 엄마가 아닌 치료실 선생님에게도 자기 의사를 표현할 수 있게 되었습니다. 인지 지적능력도 좋아져 자기가 좋아하는 장난감을 달라고 표현을 한다고 합니다. 여러분의 따뜻한 마음과 손길을 통해 치료를 받게 되었다는 사실을 아는지, 서진이는 병원에서 투정도 안 부리고 열심히 치료를 받아 더욱 건강해졌다고 합니다. 이 모든 것이 기부자님들의 관심과 사랑 덕분입니다.

앞으로도 서진이 가족과 같은 장애인가족들에게 희망을 전하겠습니다

기부자님들의 따뜻한 사랑의 댓글과 손길이 모여 서진이가 더욱 건강해질 수 있었습니다. 앞으로도 서진이 가족과 같이 힘든 시기를 보내고 있는 장애인 가족들에게 세상을 살아갈 희망과 용기를 전하는 희망을 주는 사람들이 되도록 노력하겠습니다. 덧붙여 어머니께서 모금 사연에 담긴 댓글들이 정말 큰 힘이 되었다고, 너무나 감사드린다는 말씀과 함께 계속해서 꿋꿋이 견디며 이겨내겠다고 약속해 주셨습니다. 다시 한번 모든 분들에게 진심으로 감사 드며, 항상 행복한 일들이 가득하시길 기원합니다.

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