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서른 살 엄마와 희소병을 지닌 8살 아들

“쉬를 했을 때 ‘으응’ 이렇게라도 표현을 해줬으면 좋겠는데 그게 자기 노폐물인지, 불편한지 아닌지 감각이 떨어지다 보니까 응가하고 엉덩이도 막 만지고 그래요. 이렇게 큰 병인지 몰랐고 치료받으면 나아질 줄 알았어요.” - 엄마 스물셋 어린 나이에 엄마가 되는 감격을 안겨 준 아들, 해진이. 건강하게 태어나 잘 자랄 줄만 알았는데... 태어난 지 6개월 만에 장애 판정을 받고 말았습니다. 5만 명 중 1명이 걸린다는 희소병, 댄디-워커 증후군을 지니고 있던 해진이. 댄디-워커 증후군은 선천성 뇌 기형으로 지적 발달 지연과 함께 근육 운동이 제대로 이루어지지 않는 게 특징인데요. 해진이는 올해 8살이 됐지만 여태 말도 못 하고 걷지도 못합니다. 균형을 못 잡아 툭 하면 넘어지곤 하는데요. 아들이 잘못될까 봐 하루에도 몇 번씩 가슴을 쓸어내리는 엄마 연수 씨. 갑자기 들어선 아이를 책임지기 위해 결혼을 선택했지만, 결혼생활은 뜻대로 흘러가지 않았고 결국 연수 씨는 남편과 헤어져 홀로 아들의 장애를 끌어안아야 했습니다.

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희소병인 댄디-워커 증후군을 지닌 해진이

목욕 의자에 앉혀 씻겨야 하는 해진이

억지로 근육을 늘려야 하는 해진이

캄캄한 현실, 아들을 보육원에 보낼 생각까지...

“혼자서는 역부족인 걸 느낄 때 힘든 것 같고 그런 지침이 있어요. 24시간 내내 1년, 2년, 3년 돌보다 보면 그냥 반복되는... 무한 반복되는 그게 제일 힘든 거 같아요. (한번은) 보육원에 전화했었죠. 근데 도저히 맡기겠다고 말을 못 해서 그냥 끊었던 기억이 있어요.” - 엄마 가파른 계단 위, 낡은 임대 주택에 사는 두 사람. 해진이가 걷질 못하다 보니 늘 안고 다녀야 하는데 계단 경사가 심해 위험하기 짝이 없습니다. 집이 열악해 문제가 많은데요. 외풍이 센 데다 단열이 잘되지 않는 창문. 보일러도 고장이 나서 잘되지 않습니다. 화장실 타일도 벗겨진 데가 많아, 해진이가 넘어지면 크게 다치진 않을지 걱정인데요. 춥고 불편한 집이지만 병원 치료를 위해선 지하철역과 가까운 집을 선택할 수밖에 없었습니다. 병원까지는 지하철을 타고 장장 1시간 40분을 가야 하는데요. 매일 반복되는 지치고 힘든 일상에 우울증이 왔었던 연수 씨. 참다못해 보육원에 전화를 걸어본 적도 있습니다. 하지만 차마 보낼 수 없었던 아들. 연수 씨는 전화를 끊고 해진이를 안은 채 몇 시간 동안이나 엉엉 소리 내 울었다는데요.

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눈물이 멈출 날 없는 엄마 연수 씨

해진이를 안고 가파른 계단을 오르내려야 하는 엄마

낡고 오래돼 제 구실을 못하는 창문

해진이가 걸을 수 있는 날이 올까요?

“대운동 기능을 촉진할 수 있는 운동치료가 필요하고 손 기능의 향상과 상호작용 향상을 위한 작업치료, 언어치료도 필요하고 인지치료도 함께 필요한 상태입니다.” - 주치의 “모든 치료를 다 같이 받는 게 해진이한테 좋아요. 좀 더 아이한테 자극을 주면 오늘은 짚고 서지만 내일은 조금 더 움직일 수 있고 그다음에 그것이 누적되다 보면 해진이는 충분히 걸을 수도 있을지도 몰라요.” - 행동 치료사 하나뿐인 소중한 아들을 위해 강한 엄마가 되기로 한 연수 씨. 희망을 포기하지 않고 재활치료에 매달리고 있습니다. 하지만 다른 아이들과 비교해 현저히 떨어지는 치료 횟수. 해진이는 여러 치료 들을 동시다발적으로 받아야 하는 데 현재는 비용을 감당할 길이 없어 최소한의 재활치료만 받고 있는 상황입니다. 목도 못 가누고 기어 다니지도 못했던 해진이가 재활치료 후 기게 되고 앉게 되는 걸 봐온 연수 씨. 할 수만 있다면 받을 수 있는 치료란 치료는 뭐든 다해주고 싶은데요. 엄마가 되어 아들 치료비도 마련해주지 못하는 자신이 끝없이 원망스럽습니다. 아들과 함께 걸어보는 게 소원이라는 그녀의 간절한 바람은 이뤄질 수 있을까요? 언젠가 해진이가 걸어서 엄마의 품에 안길 수 있도록 여러분의 많은 관심과 사랑 부탁드립니다. 여러분의 작은 나눔이 해진이와 엄마에겐 유일한 희망입니다. EBS의 대표적인 사회공헌 프로그램 <나눔 0700>. 548회 <서른 살 엄마 연수 씨> 편에서는 희소병을 지닌 8살 아들과 서른 살 엄마 연수 씨의 사연이 소개되었습니다. 같이가치 모금 종료 후 모여진 기부금과 나눔0700 기금이 더해져 최종 지원하게 됩니다. 최종 기부금은 밀알복지재단에서 배분, 집행될 예정입니다. 최종 지원된 내용은 같이가치 모금후기를 통해 확인하실 수 있습니다.

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서로가 세상의 전부인 엄마와 아들

음식도 잘 먹지 못해 검사를 받는 해진이

최소한의 재활치료만 받고 있는 해진이