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음식을 먹던 기억이 희미해 졌습니다

20대의 남성 송화 씨. 20대 남자는 한창 건강한 체력을 가지고 사회생활을 할 것이라고 생각하지만 송화 씨는 다릅니다. 뇌병변장애를 가진 채 시설에서 자라오다 2018년부터 더 이상 일반식을 먹을 수 없게 되었습니다. 몸 상태가 좋지 않았기에 체중은 30kg까지 감소하였습니다. 급격한 체중저하와 폐 기능 저하로 잦은 호흡곤란, 고열 등으로 수시로 응급실을 방문해야 합니다. 송화 씨는 더 이상 음식의 맛이 기억나지 않는다고 말합니다. 어머니와 단 둘이 생활하는 노성 씨. 사지마비로 인해 얼굴 외에는 움직이지 못하는 노성 씨는 어머니가 없으면 생활할 수 없습니다. 노성 씨는 기관절개술을 받은 후, 특수영양식으로 식사를 대신하고 있으나 너무나 비싼 가격에 노성 씨 가정은 힘들기만 합니다. 이 외에도 장애인생활시설에 거주 중인 성옥 씨. 극 희소질환을 가진 지우, 단장증후군을 가진 하현이 등 많은 사람들이 밥대신 특수영양식으로 끼니를 해결하고 있습니다.

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특수영양식이 필수입니다

특수영양식이 필수입니다

특수영양식이 필수입니다

특수영양식이 필수입니다

당연한 것이 아닙니다

음식을 입으로 맛보고. 씹고. 삼키는 것. 우리에게 너무나 당연하고 일상적인 일들을 못하는 사람들이 있습니다. 입이 아니라 위나 코에 튜브를 연결하여 영양식을 받는 것이 너무나 익숙한 사람들. 뇌성마비, 척추신경 손상 등 다양한 이유로 튜브를 꽂아 관을 통해 영양식을 주입하는 것으로 식사를 대신합니다. 이런 사람들에게 특수영양식은 식사일 뿐 아니라 생명과 직결된 굉장히 중요한 요소입니다. 생명을 유지시켜주는 영양식 공급은 하루도 소홀히 할 수 없습니다. 그러나 저소득 가구에게 영양식은 너무 큰 부담이 되기도 합니다.

경관식 섭취

꼭 필요하지만 큰 부담을 느낍니다

영양식을 섭취하기 위해서는 식사용기, 전용튜브, 소독제품, 의료소모품 등 너무나 물품이 필요 합니다. 꼭 필요한 것이기에 소홀히 여길 수 없습니다. 사람들이 하루에 필수적으로 섭취해야하는 영양식의 양은 평균적으로 600~800밀리 정도 되는 양입니다. 영양식을 살 때 한 팩에 들어있는 양은 30캔 정도. 식사를 대신하기에 매 끼니 영양식을 복용한다고 하면 영양식 한 팩은 정말이지 금방 사라져 버립니다. 장애유형에 따라 다르긴 하지만 평균적으로 영양식 한 팩의 가격은 3~5만원. 단순하게 계산해도 한 달에 드는 비용만 20~30만원이 가볍게 넘어갑니다. 여기에 영양식 섭취를 위해 사용해야하는 튜브 가격, 일회용 의료소모품 비용까지 더한다면 한 달에 드는 비용은 급격하게 늘어납니다. 일생을 영양식섭취를 통해 식사를 해야 할지도 모르지만 저소득층 장애가구에서 이 비용을 감당하기란 너무나 큰 부담입니다.

특수영양식은 금방 소비됩니다

해결할 방법이 마땅하지 않습니다

저소득 가구는 비싼 영양식과 의료비용에 오늘도 힘들어하고 있습니다. 영양식만으로도 부담이지만 주기적으로 병원에 방문하거나 응급상황으로 인해 병원을 방문할 때면 감당이 되지 않는다고 취약계층 가구들은 말합니다. 혼자 힘으로 이 상황을 이겨내기란 너무나 힘이 듭니다. 언제 상황이 나아질지 알 수 없고, 언제까지 영양식으로 식사를 하게 될지 알 수 없습니다. 여러분의 관심이 영양식으로 하루를 살아가는 저소득 장애가구를 도울 수 있습니다.

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