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“24살 건장한 청년. 사회에 발을 내딛는 시기.”

하지만, 준수 씨(가명)와 어머니에겐 그 얘기가 참 먼 이야기만 같습니다. 뇌병변장애. 간질. 천식. 저혈증. 어릴 때, 열감기로 생긴 뇌 손상으로 걷지도 서지도 못하는 준수 씨. 식사부터 옷 입기, 화장실까지 간단한 일도 누군가의 도움이 없으면 할 수 없습니다. 아버지는 어린 나이에 어머니와 이혼하였고 유일하게 기댈 곳은 세상에서 단 한 사람, 어머니가 유일합니다. “매일 기침소리가 끊이질 않아요….” 어머니는 오늘 하루도 먼지와 사투를 벌입니다. 면역력이 낮은 준수 씨에게는 평범하게 떠다니는 먼지가 독이 되어 합병증과 발작을 일으키기도 합니다. 숱한 청소와 환기의 반복이지만, 요즘같이 추운 날이면 행여나 준수씨가 감기에 걸릴까 창문을 여는 것도 조심스럽습니다. 공기청정기라도 있으면 하고 생각해보지만 넉넉지 않은 살림에 이 또한 쉽지 않습니다. 기저귀, 물티슈, 종량제 봉투, 세제까지…. 준수 씨의 생활에 빼놓을 수 없는 것들입니다. “준수가 혼자 움직이지 못하니 계속 기저귀를 차고 있어야 해요. 덩치가 크니까 사이즈도 특대형만 쓸 수 있어요. 기저귀가 1박스에 18개 들어있는데 한 달에 20박스 정도 들어요. 기저귀가 부족해서 재사용도 해봤는데, 발진이 일어나서 참 눈물만 나더라고요. 그니까 기저귀 값만 한 달에 30만원 넘게 들어가요. 부담이 되죠.”

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스물두살의 건장한 청년이 된 준수씨

다리가 휘어서 걷지도 서지도 못하는 준수씨

준수씨는 인형던지기 놀이를 좋아합니다

기저귀는 준수씨 집에서 없어서는 안 될 필수품입니다.

“내 죽으면 우리 준수는 어찌 되겠노. 그 생각만 하면 잠이 안 옵니다.”

60살을 바라보는 어머니는 하루하루가 버겁기만 합니다. 성인이 되어도 나아지지 않는 준수 씨의 건강 상태. 늘어만 가는 생활비. 경제적인 어려움에 일하려고 해도 홀로 준수 씨를 남겨두고 문밖을 나갈 수 없습니다. 어머니와 떨어질 때면 극도의 불안감을 보이는 준수 씨. 갱년기 우울증으로 고달파지는 일상 속, 어머니는 준수 씨가 홀로 남겨질까 오늘도 마음을 다잡습니다. 준수 씨와 어머니에게 힘이 되어 주세요. 수급비와 장애수당으로 살아가는 준수 씨와 어머니. 기저귀, 물티슈 등 위생물품으로 한 달에 40만원 넘는 지출을 감당하기가 버겁습니다. 면역력이 점점 약해지는 준수 씨에게는 쾌적한 환경이 필요합니다. 평범한 일상을 보낼 수 있도록 준수 씨와 어머니를 응원해주세요.