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아빠만 모르는 병, 대체 무슨 일이?

“제가 이야기해도 못 믿어요. 그 병이 생길 때마다 제가 빨리 핸드폰 잡고 (동영상) 찍어야 해요” - 엄마 “아빠가 너무 무서웠어요” - 아들 기어이 시작된 발작! 아빠 완재 씨는 결국 또 쓰러지고 말았습니다. 요즘 들어 잦아지고 있는 발작. 정신이 멍해지면서 몸이 덜덜 떨리고... 심할 때는 숨도 제대로 쉬어지지 않는다는데요. 발작보다 더 끔찍한 건 자신이 발작했다는 것조차 기억하지 못한다는 것. 혼란과 불안 속에 고통스러운 날들을 보내고 있습니다. 필리핀 엄마 소니아 씨는 남편이 발작을 일으킬 때마다 핸드폰으로 동영상을 찍어두는데요. 나중에 동영상을 확인하고 망연자실하는 남편이 가여운 한편, 언제까지 이 지옥 속에서 살아가야 할지 막막하기만 합니다. 180도 달라지는 아빠의 모습이 마냥 무서운 6살 아들 진성이. 태어나면서 줄곧 아빠가 아픈 모습만 보고 자란 탓에 얼굴에 그늘이 졌는데요. 온 가족의 삶을 송두리째 무너뜨린 아빠의 병! 대체 어떤 병일까요?

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뇌전증으로 사고를 당해 다리 수술을 받은 아빠

아빠 걱정에 속앓이를 하는 6살 아들

열악한 환경 탓에 점점 위축되어 가는 아들

의식과 기억을 동시에 잃어가는 무서운 병

“계속 발작을 하기 때문에 환자의 기억력이 계속 줄어들고 있어요. 빨리 치료를 안 해주면 앞으로 기억력이 더 나빠져서 생활에 큰 지장을 초래할 수도 있습니다” - 의사 완재 씨가 앓고 있는 병은 반복적인 발작을 특징으로 하는 만성적인 뇌 장애, 뇌전증. 그 중에서도 해마경화증이 원인인 경웁니다. 기억을 담당하는 뇌의 중추, 해마. 해마 경화증은 해마가 작아지고 하얗게 굳어지는 병변인데요. 난치성 뇌전증의 대표적인 원인으로 꼽힙니다. 단순히 발작을 일으키면서 의식을 잃는 게 아니라 기억력이 함께 줄어들고 있는 상황. 내성이 생겼는지 언젠가부터 약도 잘 듣지 않아 걱정인데요. 성실한 가장이었던 원재 씨는 발작을 제어할 수 없어 결국 회사를 그만둘 수밖에 없었습니다. 그 후 막노동도 해보고 할 수 있는 건 다 해봤지만 뇌전증이 늘 발목을 붙잡았는데요. 생계위협을 받고 있는 가족. 엄마 소니아 씨가 공장 생산직에서 일하며 가장 역할을 해왔지만 최근 완재 씨 병세가 심각해지면서 일을 할 수 없게 됐습니다.

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뇌전증 약이 더 이상 듣지 않는 상황

가장 역할을 못해 깊은 우울감에 빠진 아빠

아픈 남편과 생계 걱정에 눈물을 흘리는 엄마

필리핀 엄마와 노모의 가슴 시린 눈물, 가족에게.. 희망이 다시 찾아올까요?

소니아 씨는 요즘 들어 더 고향 생각이 간절합니다. 아버지가 위독하셨을 때조차 고향 땅을 밟지 못했는데요. 남편 치료비는 물론 난방비조차 해결하지 못하고 있어 비행기 표 구하는 건 꿈도 꾸지 못했습니다. 결국 지난달에 돌아가신 아버지. 아버지의 임종조차 지키지 못했다는 자책감에 하루하루를 눈물로 보내는데요. 아픈 아들도 아들이지만 며느리가 더 짠하다는 노모. 멀리서 행복을 찾아온 며느리가 병 수발에 마음고생만 하고 있으니 너무나 미안합니다. 아들이 얼른 병을 고쳐서 형편이 나아져야 할 텐데, 아무리 소리 내어 울어도 씻기지 않는 막막함에 눈물을 멈출 수가 없는데요. 사실 완재 씨의 뇌전증은 수술만 받으면 90% 이상 완치가 가능합니다. 병원에서는 전부터 수술을 권하고 있지만 많이 들면 천만 원이 훌쩍 넘을 수술비를 마련할 길이 없어 미루고 있는데요. 완재 씨가 하루빨리 수술을 받아서 가족을 지킬 수 있도록 여러분의 많은 관심과 사랑 부탁드립니다. EBS의 대표적인 사회공헌 프로그램 <나눔 0700> 534회 <사라지는 아빠의 기억> 편에서는 뇌전증으로 투병하고 있는 아빠와 가족의 안타까운 사연이 소개되었습니다. 같이가치 모금 종료 후 모여진 기부금과 나눔0700 기금이 더해져 최종 지원하게 됩니다. 최종 기부금은 밀알복지재단에서 배분, 화성시다문화가족지원센터에서 집행될 예정입니다. 최종 지원된 내용은 같이가치 모금후기를 통해 확인하실 수 있습니다.

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병원비를 감당하지 못해 수술을 미루고 있는 아빠

아들이 걱정돼 불편한 다리로 찾아온 노모

형편이 어려워 아버지의 임종조차 지키지 못한 엄마