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# 아픔을 안고 태어난 막내와 쌍둥이 형제를 홀로 키우는 엄마

열 살 성준이(가명)는 쌍둥이 형들 그리고 이혼 한 엄마와 살고 있습니다. 쌍둥이 출산 후 행복한 시간을 보냈지만 성준이를 낳으면서 가정불화는 시작되었습니다. 쌍둥이들은 신경 쓰지 않고 성준이 간호만 한다고 시댁에선 상처를 주었습니다. 태어났을 때부터 건강이 좋지 않았던 성준이는 13개월에 큰 고비가 왔고 엄마는 잠시도 자리를 비우지 못했습니다. 몸무게도 5kg이상 빠졌습니다. 거기에 병원비가 밀리기 시작하면서 엄마의 정신적, 육체적 스트레스는 쌓여만 갔습니다. 이혼을 결심하며 쌍둥이는 아빠가, 성준이는 엄마가 키우려 했지만 쌍둥이 첫째 아이가 엄마가 없으면 늘 불안증세를 보여 엄마는 세 아이를 홀로 키우게 되었습니다. 제주도에서 서울의 큰 병원까지 주기적으로 병원을 다니는 성준이의 병원비와 교통비 그리고 가정의 생활비까지 언니가 운영하는 식당에서 짧게 아르바이트를 하는 엄마의 어깨는 무겁기만 합니다.

병원 입원 모습

# 심장과 뇌, 다리 수술을 한 열 살 성준이

태어났을 때부터 성준이는 배가 많이 부풀고 왼쪽 다리도 구부러져 있었습니다. 배설도 제대로 하지 못하고 수시로 토를 해 태어나자마자 대학병원 소화기내과에 입원했습니다. 태어나 6개월만에 대장 절제 수술을 받았고, 첫 돌에 2차 수술을 받았습니다. 첫 돌이 되었지만 성준이는 혼자 앉아있지도 못했고 평소 하루 200~300번의 딸꾹질과 경끼, 경련을 해왔습니다. 심각한 상황은 아닐거라 생각했지만13개월째 재활 치료 중 MRI검사를 진행하다 뇌 손상이 심하다는 소견을 받았습니다. 경기 치료 중 약물을 잘못 삼켜 큰 고비를 넘긴 후 안도했지만 심장에 구멍이 생겼다는 소견을 받아 또 수술을 했습니다. 다섯살 때 뇌량 절제술을 받아 3주간 입원을 했고, 19년 11월엔 병원 측에서 다리 수술을 권유해 수술을 받고 현재 보조기를 사용 중입니다. 내년 2월엔 허벅지 철심 제거 수술을 받아야 합니다. 수술 후유증으로 치아도 많이 손상되었습니다. 퇴원을 한 지금도 주기적으로 제주에서 서울의 큰 병원으로 외래 진료를 받으러 가야 하는 상황입니다. 다리 수술 후 불편함은 줄었지만 소리를 지르거나 갑자기 달려드는 등의 행동을 해 엄마는 큰 걱정입니다. 뇌 수술 후 스마트폰을 가지고 노는 등 상태가 좋아지고 있었지만 최근 뇌파, 경련이 수술 전으로 다시 돌아가고 있다는 의사 소견을 들었습니다.

보조기 착용 후 걷는 성준이

# 동생 성준이를 아끼고 사랑하는 쌍둥이 형제

쌍둥이 중 첫째형은 어렸을 때부터 성준이를 지극정성으로 챙겼습니다. 성준이 역시 뇌 인지가 되지 않는 상황에서도 첫째형만큼은 알아봤다고 합니다. 쌍둥이 역시 가정형편과 장기적인 동생의 병간호로 엄마의 사랑을 맘껏 받지 못해 심리적으로 많이 불안한 상황입니다. 특히 부모님이 이혼을 한 후 불안증세는 더욱 심해져 현재 가족 모두 심리상담을 받고 있습니다. 주변에서는 쌍둥이를 위해서라도 성준이를 시설로 보내라고 하지만 엄마는 쌍둥이와 성준이 누구도 포기하고 싶지 않습니다.

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불안증세를 보이는 성준이

불안증세를 보이는 성준이

불안증세를 보이는 성준이

# 성준이와 쌍둥이형제, 엄마의 지지자가 되어주세요

성준이의 재활, 언어치료비만 월 40~50만원에 달하며 3개월마다 제주에서 서울의 큰 병원으로 외래 진료를 가야해 경비도 만만치 않습니다. 성준이는 열살이지만 또래보다 현저히 작아 다섯 살 정도의 체격(키 105cm, 몸무게 17kg)밖에 되지 않고, 아직 기저귀를 착용 중입니다. 앞으로 성준이가 성장을 하면 성인용 기저귀를 사용해야 합니다. 아직 성준이에게 ‘엄마’라는 단어를 들은 적이 없는 엄마와 ‘형’이라 불려보지 못한 쌍둥이 형제. 엄마의 마지막 소원은 성준이가 엄마의 품에서 하늘나라로 가는 것이라고 합니다. 잦은 수술과 오랜 병원 생활로 외부인에 대한 트라우마가 심한 성준이는 엄마가 옆에서 항상 도움을 줘야 하는 상황이고, 쌍둥이들 역시 부모님의 이혼 이후 심리적으로 많이 불안한 상황입니다. 쌍둥이와 성준이 셋 모두 엄마에겐 포기할 수 없는 소중한 아들들입니다. 엄마의 어깨가 가벼워질 수 있도록 든든한 지지자가 되어주시길 바랍니다.

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성준이의 휠체어

성준이의 기저귀