카카오같이가치

아직도 잊을 수 없던 근육병을 진단받던 그날

진행을 막을 의료적 방법이 없다며 의사선생님은 “하고 싶은 거 하고 지내세요” 라고 그렇게 반쪽자리 기약 없는 시한부 진단을 내렸습니다. 마음이 천 길 낭떠러지로 내려앉았습니다. 노나카라는 낯선 근육병이 생긴지 6년째입니다. 노나카 근육병은 근육을 생검하면 구멍이 난 것처럼 보이고 결국 근육이 무너지듯이 소멸 합니다. 발병 후 몸이 점차 힘들어지며 지금은 손가락 하나 내마음처럼 움직이기 어렵습니다.

이 자세로 12시간을 지냅니다

몸이 아파질수록 그리운 우리엄마...

고등학교 때 어머니가 갑작스레 백혈병으로 돌아가셨습니다. 아직 어린 내겐 마음이 헐리는 것 같은 고통이었지만, 무너지는 가족들에 보호막이 되어주어야 했습니다. 곡예 하듯이 앞길이 불투명 했지만 열심히 살아야 했습니다. 하지만 24살 꿈 많은 때 찾아온 이병은 삶 자체를 두렵게 했고 엄마가... 너무 보고 싶게했습니다. .

가족의 도움없이 혼자 살아야하는 저에게 하루 중 가장 힘든 순간은 밤 입니다. 보통 잠자는 동안 무의식 중에 수십번씩 움직이며 잔다고 합니다. 하지만 밤사이 도와줄 사람이 없는 저는 12시간 꼬박 활동보조사가 눕혀준 자세로 다시 아침을 맞이합니다. 휠체어를 탄지 이제 3년도 안됐지만 도와줄 사람 없는 내 몸은 남들 보다 더 빨리 굳어 버립니다. 마디마디 저린 고통에 울어봐도 밤새 들어줄 사람이 없습니다.

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처음하는 미술이지만 마음을 열고^^

휠체어에도 희망이^^

용기 내어 다시 나온 세상 다시 한 번 용기내도 될까요?

자동 자세변환 침대는 제게 가장 간절한 희망입니다. 우연한 기회에 체험한 자동자세변환침대 몸이 굳어 똑바로 눕지 못하는 제가 몇 년 만에 천장을 보고 누워 잠든지도 모르게 ‘잠이라는 행복’을 다시 느끼게 해주었습니다. 용기를 내서 제 소원을 이렇게 말해봅니다. 진심으로 고맙다고 말하는 것은 제가 드리는 사랑의 마음이고 희망을 품은 제가 열심히 살아보겠다는 다짐의 표현입니다. 장애 전에는 몰랐던 것이 일상의 행복입니다. 저는 전동침대에서 몸의 불편이나 아픔을 느끼지 못 할 만큼 좋았는데 정말 전동침대가 생긴다면 힘들기만 하던 제 인생에도 “이젠 너도 살아보라”는 행운의 메시지 되어 전 다시 한 번 생의 행복을 기도 할 겁니다.

뒤척이기만 해도 이렇게 아프진 않을텐데 ㅠㅠ