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"하늘이 무너지는 듯 눈앞이 깜깜 해 졌어요"

나의 아이가 소아암 진단을 받는 순간을 떠올릴 때 대부분의 어머니들은 말합니다. "하늘이 무너지는 듯 눈 앞이 깜깜 해졌어요" 놀람의 시간이 지나가면 ‘왜? 우리 아이인가’라는 생각에 아이가 뱃 속에 있던 순간 마셨던 한 모금의 커피까지 떠올리며 ‘혹시나... 그것 때문인가?’ 라고 스스로를 자책하게 됩니다. 그러나 소아암은 원인이 밝혀지지 않은 병으로 10만명 당 16명이라는 확률로 발생하는 병입니다. 오늘을 포함하여 매일 5명 이상의 아이들이 소아암을 진단 받고 있습니다.

"적절한 치료만 받는다면 생존률 80%의 희망이 있습니다"

예전 소아암은 우리의 소중한 아이를 잃어야 하는 병이었지만, 현재는 의학기술의 발달로 조기에 발견하고, 적절한 치료만 받으면 80% 이상의 높은 완치율을 보이는 치료 가능한 병입니다. 소아암의 평균 치료 기간은 3년~5년으로 기나긴 마라톤과 같습니다. 다행히 보험이 적용되는 치료법과 약물을 사용한다면 큰 어려움이 없이 넘어갈 수도 있지만, 독한 항암제와 복잡한 치료 과정으로 인해 작은 아이들의 몸이 견디지 못하고 다양한 부작용과 재발을 경험하게 됩니다. 소아암은 더 이상 불치병이 아니지만 경제적 상황들로 어떤 아이들에게는 불치병이 되기도 합니다.

"엄마, 내가 아파서 미안해"

간단한 감기에도 생사를 넘나들며, 응급실을 찾아야 하는 면역력이 약한 소아암 아이들은 자신 때문에 힘들어하는 엄마에게 미안하다는 말을 반복합니다. 소아암 치료과정은 누구의 잘못도 아닌데, 모두가 자신의 잘못이라 생각하는 안타까운 마음들로 가득한 시간입니다. 한국백혈병소아암협회는 소아암 어린이와 가족들이 소아암이라는 질병에 갇혀있지 않도록 치료비 및 치료보조비를 지원하고 있습니다. 매년 150명~ 200명 이상의 아이들이 여러분의 도움으로 치료하며 힘을 얻습니다. 2021년에도 소아암 아이들과 가족이 경제적 짐을 나누고, 온전히 치료에 집중할 수 있도록 여러분의 관심을 모아주세요.