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56m²에 갇힌 모녀의 세상

이만 명 중 한 명의 빈도로 나타나는 희귀병 ‘윌리암스 증후군’ 이름도 생소한 이 병과 26년째 함께하고 있는 예슬이와 평생 딸을 위해 살아온 엄마가 있습니다. 예슬이는 선천적인 심장병과 발달장애로 인해 엄마의 도움 없이는 집 밖으로 한 걸음도 나갈 수 없습니다. 24시간 의료 침대에 누워있는 예슬이가 볼 수 있는 것은 창문틈 사이의 작은 하늘 뿐입니다. 밖에 나가고 싶은 마음에 매일같이 노래를 부르지만 면역력이 약한 예슬이에게 바깥 세상은 너무나도 위험합니다.

위루관을 통해 경관급식을 투여하고 있는 예슬이

예슬이와 함께하는 기적 같은 날들

“오래 살기 어렵습니다” 예슬이가 어릴 때부터 의사에게 수없이 들었던 소리였습니다. 윌리엄스증후군(희귀난치성질환)으로 선천적으로 심장이 약하고 혈소판 감소로 지혈이 어려우며 위출혈로 혼수상태에 빠져 오랜 기간 중환자실에 입원한 적도 있습니다. 20년 넘게 이어진 병간호에 엄마는 조금씩 지쳐 갔습니다. 올해 71세, 나이가 많은 엄마는 앞으로 얼마나 더 예슬이를 돌봐줄 수 있을지 모릅니다. 온 힘을 다해 예슬이를 잡고 한 걸음 한 걸음 내딛고 있지만 포기하고 싶은 순간도 많았습니다. 그러나 엄마는 포기하지 않고 예슬이를 돌보며 기적 같은 날들을 보내고 있습니다.

의료용 침대에 누워있는 예슬이

넓은 하늘을 보고 싶어요

노래 부르기를 좋아하고 밝은 예슬이지만 식사 시간 만큼은 고통스러워 얼굴을 찌푸립니다. 예슬이는 치아가 없어 20년이 넘도록 복부에 호스를 연결한 채 하루 4번 유동식을 주입하고 있습니다. 유동식을 넣기 전 혹시 모를 감염에 대비해 위루관 투입구 소독부터 시작합니다. 2시간이라는 긴 식사 시간 동안, 예슬이는 힘들고 아픈 나머지 엄마에게 물건을 던지고 몸싸움을 벌이기도 합니다. 하지만 예슬이가 건강해지기 위해서는 하루 4번의 식사 중 한 번의 식사도 놓치면 안 되기 때문에 엄마는 “예슬이가 건강해지면 밖에 나갈 수 있어.” 라며 예슬이를 달래봅니다.

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예슬이에게 필요한 의료물품 / 예슬이와 엄마

예슬이가 건강해질 수 있도록 의료비를 지원해주세요

예슬이네 2인 생계비 80만원, 침대 밖으로는 나갈 수 없는 예슬이를 위해 렌탈한 의료 침대와 멸균 거즈, 튜브, 소독약, 반창고, 기저귀 등 필요한 물품이 많지만 수급비만으로는 감당할 수 없습니다. 엄마는 거즈 개수를 새며 언제까지 쓸 수 있을지 항상 조마조마한 마음을 가지고 있습니다. 중환자실에 입원할 때마다 늘어나는 빚은 더 이상 감당할 수 없을 만큼 눈덩이처럼 커져 엄마의 어깨를 짓누릅니다. 강남세움복지관은 예슬이를 위해 의료비와 의료 물품비를 지원하고자 합니다. 의료비 지원을 통해 예슬이가 건강해져서 엄마와 함께 산책을 나갈 수 있도록 후원자님이 따뜻한 버팀목이 되어주시면 감사하겠습니다.