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서서히 온 몸의 근육이 파괴되는 근육병

근육병은 쉴 틈 없이 몸 구석구석 갖고 있는 모든 근육들을 파괴하고, 폐 기능과 심장기능까지 망가뜨립니다. 그래서 근육병환자들은 계속 진행이 되는 근육병으로 인해 점점 걷는 것이 힘들어지다가 병상에 누워 생활하며, 집 창가로만 항상 똑같이 보이는 세상을 봐야합니다. 우리나라에는 이러한 희귀질환 근육병으로 사회와 단절돼 살아가고 있는 근육장애인들이 2만 명 정도가 있습니다.

컴퓨터하는 회원

소통의 창이 되어줄 홈페이지

인터넷의 발달과 스마트폰의 보급으로 혼자서 몸을 움직이기 어려운 근육병 환자들에게도 세상과 소통할 다른 창이 열리기 시작했습니다. 비슷한 어려움을 겪고 있는 사람들과의 교류와 의료, 지원프로그램 등 다양한 정보에 대한 접근이 근육장애인들을 창문 밖 세상으로 한 발짝 나아가게 하는데 큰 역할을 하고 있습니다.

창문 밖을 넘어 더 넓은 세상의 창으로

저희 한국근육장애인협회는 근육장애인의 권익옹호를 위한 정책제안, 근육병에 대한 이해증진을 위한 해외 자료 번역·공유, 폐 기능 향상을 위한 하모니카 프로그램, 비슷한 어려움을 가진 동료들과의 자조모임, 상담프로그램 등 다양한 활동을 진행하고 있습니다. 하지만 오래전 제작한 홈페이지는 중증장애인의 주요 연락수단인 모바일 접근성이 떨어지는 등 제 기능을 수행하지 못하고 있음에도 자금부족으로 인해 개선하지 못하고 있습니다. 누구나 근육병과 관련된 정보에 쉽고 빠르게 접근하고, 활동의 공유와 소통을 원활하게 하여 근육병장애인이 창문 밖을 넘어 더 넓은 세상으로 나아갈 수 있도록 후원해주세요. 많은 응원과 참여 부탁드립니다!