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무더위에 지친 근육장애인에게 희망의 바람이 되어주세요.

몸을 움직일 수 없어 하루의 대부분의 시간을 어쩌면 24시간을 꼬박 병상에 누워서 생활하는 근육장애인들에게 여름은 두려움의 계절입니다. 침대위에 누워서 밀폐된 방의 창으로만 세상을 보는 사람들. 무더운 여름이면 기계의 열기까지 더해져 근육장애인의 일상생활은 지금보다 더 힘겨워 질것입니다.

누워서 생활하는 근육장애인

서서히 온 몸의 근육이 파괴되는 근육병

근육병은 중증 진행성 희귀난치성질환으로 몸의 모든 근육이 점차적으로 약해져 결국에는 심장, 호흡의 근육까지 약해지면서 사망에 이르는 병입니다. 어느 날 다리에 힘이 빠져 일어나지 못하게 되면 그대로 평생 혼자 일어날 수 없게 됩니다. 약도 치료법도 없이 그저 병이 천천히 진행되기만을 기도할 뿐입니다. 그래서 근육병환자들은 계속 진행이 되는 근육병으로 인해 점점 걷는 것이 힘들어지다가 몸을 움직일 수 없어 병상에 누워 생활하게 됩니다.

벌써부터 시작된 더위, 여름이 걱정입니다.

본격적인 더위를 앞두고 주의해야 할 질병이 바로 온열질환입니다. 열사병, 열 탈진 같은 온열질환은 '실내'에서도 잘 발생한다는 사실을 알고 계셨나요? 질병관리본부가 국내에서 발생한 온열질환 환자 4,526명을 분석한 결과, 온열질환이 두 번째로 흔히 발생하는 장소가 집 실내였습니다. 몸을 움직일 수 없어 하루의 대부분의 시간을 어쩌면 24시간을 꼬박 병상에 누워서 생활하는 근육장애인들에게 여름은 두려움의 계절입니다.

무더위에 지친 근육장애인에게 희망의 바람이 되어주세요.

아침이오면 침대 주위를 가득매운 의료기기와 함께 눈을 뜹니다. 인공호흡기, 석션기, 기침유발기, 산소측정기 그리고 온 몸을 주렁주렁 그물처럼 덮어버린 위루관호수와 기관절개호수 등의 이름도 생소한 기계들입니다. 침대위에 누워서 밀폐된 방의 창으로만 세상을 보는 사람들. 무더운 여름이면 기계의 열기까지 더해져 근육장애인의 일상생활은 지금보다 더 힘겨워 질것입니다. 근육장애인에게 희망이 바람이 되어주세요.

여러분의 소중한 응원과 참여를 기다립니다♡