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‘윌슨병’으로 순희씨에게 찾아온 위기의 순간

한 가족의 아내이자 엄마인 순희씨. 웃는 일만 가득하던 순희씨 가족에게 어느 날 갑자기 예고 없는 위기의 순간이 찾아왔습니다. 그저 지방간과 우울증으로만 알고 6년 전부터 꾸준히 약물치료를 하고 있었던 순희씨. 장기간 진료에도 불구하고 지방간으로 인한 증세는 더욱 심해져만 갔습니다. 고심 끝에 순희씨는 서울의 한 대형병원에서 재검사를 받았습니다. 그 결과, 구리대사의 이상으로 간과 뇌의 기저핵에 과다한 양의 구리가 축적되는 희귀난치질환의 종류 중 하나인 ‘윌슨병’을 진단받았습니다. 평범한 일상을 살아가던 순희씨 가정에 청천벽력과 같은 결과였습니다.

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순희씨네 가족

병원 입원 중인 순희씨

여보 걱정하지마, 나만 믿어

누군가를 위해 선뜻 본인의 장기를 기증한다는 건 정말 쉽지 않은 일이죠. 홀로 무서운 병마와 싸우던 순희씨 곁에는 늘 든든한 남편이 있습니다. 거액의 수술비가 없어 차일피일 수술을 미뤘으나 30kg가량의 급격한 체중증가와 복부에 물이 차고 거동이 불편할 정도로 증상이 악화되었습니다. 결국 올해 1월 수술을 결심했고, 순희씨는 남편과 여동생의 간을 이식받았습니다. 수술 후 입원비 부담과 혼자 있을 아이 걱정으로 퇴원을 결정했고 지금은 남편의 간호를 받으며 수술받았던 서울 소재의 병원으로 대구에서 주 1회 통원 치료를 받으며 힘겹게 생활하고 있습니다. 이 모든 건 순희씨 곁을 지켜주는 든든한 남편이 있기에 가능했습니다.

순희씨 병간호 중인 남편

안 좋은 일은 한 번에 몰려온다는 말이 사실일까요?

순희씨의 ‘윌슨병’ 진단 이후 남편은 생업까지 접어두고 순희씨의 병간호에 집중했습니다. 그리고 남편은 순희씨의 동생과 함께 간이식을 결정하였고, 간이식을 위해 병원에 입원하던 중 순희씨 남편에게 ‘갑상선암’이 발견됐습니다. “그래도 간이식이 가능하다는 검사 후에 암이 발견돼서 얼마나 다행인지 몰라요. 만약 이전에 발견됐다면 아내에게 간이식을 못 했을지도 모르니까요.” 남편은 언제나 순희씨 걱정뿐입니다. 수술 후에는 신장투석, 혈액검사, MRI와 CT촬영 등 남편의 동행하에 거주지인 대구에서 서울 소재의 병원까지 주 1회 장거리 통원진료가 필요한 상황입니다. “일주일에 한 번은 병원에 가야돼요. 집사람 혼자서 화장실도 못 갈 정도로 거동이 어려워서 옆에 제가 없으면 안 됩니다. 지금 당장 먹고살 길이 없어서 너무 막막해요.” 순희씨의 병간호를 우선순위로 두고 힘쓰고 있으나 가정에 수입이 전혀 발생하지 않는 상황에서 부부의 한숨은 날로 깊어지고 있습니다. 현재 건강상태로는 정기적인 근로에 제한이 있고 현실적으로 구직이 어려운 이 상황을 어찌하면 좋을까요.

엄마가 미안해

올해 겨우 5학년인 정수. 엄마, 아빠에게 투정도 부리고 해야 할 나이지만, 아픈 엄마, 아빠와 함께 생활하게 되면서는 투정도 부리지 않고 엄마 아빠를 먼저 생각하는 또래에 비해 성숙한 아이가 되어버렸습니다. 그런 정수를 보는 엄마 아빠는 오히려 마음이 아픕니다. 아직 부모님의 손길이 많이 필요한 시기이지만, 건강과 생계를 이유로 잘 신경 써주지 못해 부부는 항상 안타까운 마음을 가지고 있습니다.

그림 그리기를 좋아하는 정수

가족이랑 나들이 가는 게 제 소원이에요

건강 악화와 사업실패로 약 1억의 빚이 있습니다. 막막함에 하루하루 한숨이 늘어가지만 순희씨는 곁을 지켜주는 가족들을 보며 오늘도 희망을 잃지 않습니다. “여름에 놀러가자고 약속했어요. 꼭 지키고 싶습니다.” 여러분의 작은 정성으로 모이는 후원금은 1. 부부의 건강이 하루빨리 회복될 수 있도록 의료비로 사용하고자 합니다. 2. 경제활동을 하지 못하는 부부에게 생활비(식비, 교통비)지원을 통해 경제적 부담을 덜고자 합니다.

순희씨 가족의 봄날을 꿈꾸며

순희씨네 가족에게 건강하고 따뜻한 봄날을 맞을 수 있도록, 많은 관심 부탁드립니다!