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크기가 다른 신발을 신는 아이

원규(가명)는 태어날 때부터 혈관의 문제로 인해 오른쪽 다리가 왼쪽 다리에 비해 비정상적으로 빨리 자랐습니다. 병원에서 내려진 진단명은 ‘클리펠-트레노우네이-베버 증후군’. 10만 명 중 1명만이 걸리는 이 병은 혈관 기형으로 인해 사지의 한쪽만 거대하게 자라는 병입니다. 이 무서운 병이 왜 하필 원규에게 찾아온 걸까요? 다리의 성장을 억제하는 수술을 받는 것 말고는 병을 고칠 수 있는 근본적인 방법을 찾지 못한 엄마와 원규는 더 이상 질환이 심해지지 않기만을 바랄 뿐입니다. 하지만 최근 고환으로까지 이어져 다리와 고환까지 수술을 진행했습니다. 친구들이 커져버린 다리에 대해 물을 때마다 원규는 아무 말도 하지 못하고 고개를 떨굽니다. 바지로 꽁꽁 숨긴 오른쪽 다리는 이제는 숨길 수 없을 만큼 커져버렸습니다. 다리가 부풀어 오르면서 발도 함께 커진 원규의 오른발은 280mm가 넘었습니다. 무려 40mm나 차이가 나는 발 크기 때문에 매번 두 켤레의 신발을 구입해야 하고 맞춤 신발은 한 켤레 당 20만원이 넘는 가격은 1년에 몇번씩 신발 사이즈를 교체해야 하는 원규에게는 큰 부담입니다.

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2배 이상 커진 원규의 오른 발

크기가 다른 원규의 신발

원규의 다리

원규의 유일한 가족 ‘아픈 엄마’

원규의 엄마는 목숨을 걸고 중국으로 탈북하여 2012년 한국에 입국한 북한이탈주민입니다. 원규를 낳고 중국에서 지냈지만 제대로 된 치료를 받지 못했고 치료를 위해 어렵게 한국으로 와 치료를 시작했습니다. 홀로 원규를 키우며 치료만 받을 수 있다면 못할 일이 없었습니다. 하지만 식당에서 받은 돈으로는 생계비도 겨우 마련할 수 있었고 수술비나 치료비는 턱없이 부족한 상황이었습니다. 설상가상으로 엄마의 건강에도 적신호가 켜졌습니다. 자궁과 신장에 병이 생기면서 근로도 할 수 없게 되었습니다. “수술을 못하면 원규 다리가 더 자랄까봐...” 일주일 중 절반 정도는 원규와 본인의 치료를 위해 병원을 전전하는 상황. 몸이 성치 않은 엄마는 절박한 마음으로 원규의 치료에 전력을 다하고 있습니다. 성장을 억제하는 다리 수술을 연 2~3회 꾸준히 진행해야 하지만 200만 원에 가까운 고가의 수술 비용을 감당할 수 없어 수술을 하지 못할까봐, 원규의 상태가 더 나빠질까봐 발만 동동 구르고 있습니다.

하나뿐인 가족, 원규와 엄마

차가운 수술방에서 원규가 홀로 견뎌야 하는 수술

“수술방에 들어갈 때마다 죽을까봐 너무 두려워요...” 매년 2~3회의 큰 수술을 감당하기에는 너무 어린 원규. 영화에 나오는 것처럼 누워서 수술방을 들어가는 순간 죽을까봐 두려웠다는 원규는 차가운 수술방에서 홀로 견뎠던 고통의 순간을 잊지 못합니다. 하지만 원규에게는 앞으로도 각종 검진과 다리 수술, 치료들이 남아 있습니다. 수술을 비용 이외에도 원규 발에 꼭 맞는, 필요한 기능을 가진 신발 구입 비용도 현재 지원받는 정부 보조금만으로는 도저히 감당할 수 없습니다. 원규의 치료를 포기하지 않고 계속하다보면, 원규가 또래와 같이 꼭 맞는 신발을 신고 자유롭게 운동장을 뛰놀 수 있을 것이라고 희망을 놓지 않는 엄마. 엄마의 소중한 꿈이 이루어지는 그 날은 언제 맞이할 수 있을까요? 원규와 엄마가 수술비 걱정 없이 안정적으로 수술을 받고, 삶의 희망을 잃지 않도록 여러분의 따뜻한 사랑을 보내주세요.

운동화를 신고 뛰 놀 수 있는 날을 기다리는 원규