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내 아픔을 나눌 순 없었기에, 스무살에 가족을 떠났어요

수연 씨는(가명) 어린 시절을 회상할 때면 “난 잘 서지도 걷지도 못하는 아이”였다는 말로 이야기를 시작합니다. 어릴 때부터 그녀는 자신의 병명도 모르고, 그저 발달이 늦은 아이로만 알고 지냈으니까요. 걷는 것조차 어려웠지만, 배우고 싶다는 마음으로 가방을 메고 학교에 다니며 결국 초등학교를 졸업했습니다. 하지만 어려운 가정형편으로 치료다운 치료를 받지도 못했고, 수연 씨네 가족은 늘 불화가 끊이지를 않았습니다. 수연 씨는 그런 불화의 씨앗이 자신에게 있다는 생각에 늘 죄책감에 사로잡힌 채 어린 시절을 보냈습니다. 힘든 청소년기를 보내고 20살이 되었을 무렵, 더 이상의 아픔을 나눌 수 없다고 판단한 수연 씨는 가족과의 이별을 결정했습니다. 그렇게 그녀는 성인이 된 후 가족의 곁을 떠나 재활원에 입소했고, 정기적으로 진행되는 수술비를 벌기 위해 귀금속 공예 기술을 배워 치료비를 충당하며 생활했습니다. 그때까지도 수연 씨는 자신의 정확한 병명을 모른 채, 단순히 자신이 소아마비라 생각하며 살았습니다.

활동 보조인의 도움을 받아 외출을 준비하는 수연씨의 모습

그런 수연 씨에게도 사랑이 찾아왔습니다

아는 언니 소개로 만난 남자, 그 사람도 소아마비 장애를 가지고 있었습니다. 같은 장애인이라는 사실 하나만으로도 서로의 마음에 온기를 채워주기 충분했습니다. 함께 있으면 행복하고, 또 의지가 되는 사람이었기에 수연 씨는 혼인신고를 시작으로 결혼생활을 시작했습니다. 지인들의 많은 도움을 통해 그녀는 임대 주택으로 이사해 본격적인 신혼 생활을 보냈습니다. 그리고 그녀에게 가장 행복했던 순간이 찾아왔습니다. 수연 씨에게 임신 소식이 전해진 것입니다. 그녀에게 아이가 찾아온 순간은 자신도 부모가 될 수 있다는 희망과, 다른 사람들처럼 사랑의 결실을 이룰 수 있다는 행복한 꿈을 꿀 수 있게 했습니다.

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지금까지 이어온 수연 씨 부부의 사랑

그녀에게 가장 행복했던 순간

우리 부부에게 아이는 욕심이었던 걸까?

행복도 잠시, 임신 중 얼마 지나지 않아 아이는 하늘나라의 별이 되어 떠났습니다. 수연 씨는 건강하지 못한 자신의 몸 속에서 아이가 자라지 못했을 생각에 한없이 마음이 아팠습니다. 이후 그녀는 한 차례 더 임신하게 됐지만, 두 번째 아이 역시 세상에 나오지 못한 채 하늘의 별이 되고 말았습니다. 수연 씨에게 아이는 자신의 인생에서 가장 행복했던 순간을 가져와 준 소중한 존재이지만, 지금까지도 마음 한쪽을 찌르는 아픔으로 남아 있습니다. 하지만 슬픔은 마음을 추스를 시간조차 주지 않았습니다. 유산 이후 가슴에 물혹이 생겨 제거 수술을 진행하려 했지만, 전신마취를 했을 때 자신이 가진 병이 '근육병'이라는 사실을 알게 된 것입니다. 우리 부부에게 아이는 욕심이었던 걸까요? 지금도 그 시절의 아픈 기억이 떠오를 때면 두 눈에 눈물이 맺힙니다.

병원 치료를 받고있는 수연 씨의 모습

모든 일상을 멈추게 하는 질환, 근육병

근육병은 인간의 근력을 서서히 감소 시켜 보행능력의 상실과 신체기능을 악화시키는 희귀성 난치 질환입니다. 때문에 현재 수연 씨는 혼자서 할 수 있는 일이 거의 없게 되었고, 하루의 대부분을 누운 채 보내게 되었습니다. 4~5년 전부터는 자궁 근종으로 하혈까지 시작되었습니다. 이후 그녀는 병원에 입원하는 일이 잦아졌으며, 신체 기능은 날이 갈수록 빠르게 나빠졌습니다. 그렇게 수연 씨는 평소에 느꼈던 일상의 모든 행복을 누릴 수 없게 되었습니다. 현재 수연 씨의 근육병은 증세가 더욱 악화돼 통증이 심해지고 있으며, 특히 밤에 잠을 자는 것이 가장 힘이 든다고 합니다. 잠을 자면서도 느껴지는 통증으로 인해 도저히 깊게 잘 수가 없을뿐더러, 한 시간에 1~2회 정도씩 자세를 바꿔줘야 하는데 90kg이 넘는 수연 씨는 활동 보조인과 남편의 도움으로도 자세를 바꾸는 게 힘에 부치다고 합니다.

병원조차 홀로 갈 수 없어 주변의 도움이 필요한 수연 씨

수연 씨는 오늘도 소망하고, 또 기도합니다...

'나의 삶이 다하는 그 날까지, 그렇게 주어진 시간 동안만이라도 편안하고 안락하게 잠에 들 수 있기를...' 그녀는 자신뿐만 아니라 소중한 남편 역시 편히 잘 수 있도록 해주고 싶은 마음이 가득합니다. 그렇기에 수연 씨는 요즘 기초생활수급액의 일부를 ‘전자동 자세변환 침대’ 구입을 위해 모으고 있습니다. 하지만 침대의 가격은 천만 원, 그녀에게는 터무니 없이 비싸게만 느껴집니다. 물론 언젠가는 침대를 살 수 있는 금액이 모이겠지만, 얼마 동안 모아야 하는지... 또 나에게 허락된 시간은 언제까지일지... 그렇게 수연 씨는 하염없이 통장 잔고만 쳐다보게 된다고 합니다. 만약 수연 씨에게 따스한 기적이 일어나 ‘전자동 자세변환 침대'를 구입할 수 있게 된다면 그녀는 가장 큰 고통을 덜 수 있을 것입니다. 수연 씨가 그토록 기도하고 소망하는 숙면의 날이 하루빨리 이루어지기를 함께 빌어봅니다.

수연 씨의 가장 큰 고통을 덜어줄 '침대'

수연 씨의 소망이 이루어질 수 있도록, 소중한 마음을 모아주세요