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경자년(庚子年) 새해에는 진서에게 다시 ‘소리를 선물’해 주고 싶어요!

진서는 청각장애를 앓고 태어나 어린 나이에 타지인 울산의 거주 시설인 메아리동산에 입소해 생활하면서 청각장애 학교에 다니는 초등학생 3학년입니다. 태어난 지 얼마 되지 않아 원인 모를 청력 손상으로 소리를 잃게 되었으나, 인공와우 수술을 통하여 세상의 소리를 처음 듣게 되었습니다. 참고로, 인공와우는 와우(달팽이관) 질환으로 양쪽 귀에 난청이 발생한 환자가 보청기를 착용하여도 청력이 나아지지 않을 때 인공와우기기를 이식함으로써 대뇌 청각 중추에서 이를 소리로 인지할 수 있도록 해주는 수술을 말합니다. 2018년 8월 인공와우 기기 고장으로 수리 불가 판정을 받고, 금전적인 부담이 너무 커 기기를 교체할 수도 없는 상황입니다. 진서 아버지는 밤낮으로 교대근무를 하고, 어머니는 형제 2명을 더 돌보느라 시간이 없어 아이들이 학교에 가 있는 시간에만 짬을 내어 일을 하고 계십니다. 이러한 형편으로 기기 교체는 엄두도 못 내고 있습니다. 기기를 착용하지 못하는 시간이 길어질수록 진서가 기기를 받아들이는 불편함은 점점 더 커집니다.

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청능훈련 수업중

듣는 것을 넘어 말하기에 도전하는 진서에게 희망의 디딤돌이 되어 주세요!

진서는 현재는 비행기가 뜰 때 소리의 정도만 구분이 가능 합니다. 특히 안면장애도 동반하고 있어 받침이 있는 단어를 말할 때면 애를 쓰며 입 밖으로 소리를 내어 뱉는 답니다. 일상생활에서나 학교 수업, 청각재활 수업시 예전에 들었던 소리를 기억해 발음하는 진서를 보노라면 대견하기도 하고 한편으로는 안쓰러울 때가 많습니다. 언어재활사와 진서의 열정이 어울려 노력은 하고 있지만, 와우기기 없는 소리 찾기는 많은 한계가 있습니다. 소리가 들리지 않으니 발음을 기억해 말하는 데에 한계가 있고, 구강 근육이 점점 굳어져 어눌해가는 발음! 그래도 진서는 두 달에 한 번 부모님을 만나고, 매일 밤 엄마와 짧은 영상통화만으로도 마냥 기뻐하지만 '엄마'라는 발음조차 흐려지는 진서를 볼 때 마다 가슴이 아려옵니다.

2020년 경자년 새해에는 진서가 꼭 듣고, 말할 수 있도록 징검다리가 되어 주세요.!