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금방이라도 터질 듯한 수포와 상처로 가득한 몸

“피부가 약하다 보니까 반창고가 붙어 있으면 뗄 때 많이 아파요.” 올해 28살인 유빈 씨. 하고 싶은 것도, 이루고 싶은 것도 많은 나이지만 유빈 씨는 하루하루 고통 속에서 살고 있는데요. 사실 유빈 씨는 태어났을 때부터 ‘수포성 표피 박리증’이라는 희귀 질환을 앓고 있습니다. 작은 마찰에도 몸에 수포가 생기고 피부가 벗겨져 상처가 나는 이 병은 심하면 손과 발이 붙는 합지증까지 동반되는데요. 현재 유빈 씨의 손과 발은 모두 붙고, 온몸은 상처로 뒤덮인 상태라 이부자리를 정리하는 것부터 반찬 뚜껑을 여는 등 평범한 일상생활조차 쉽지 않습니다. 게다가 몸에 생긴 물집에 물이 닿을 때면 고스란히 느껴지는 통증을 참을 수밖에 없는데요. 고통을 조금이라도 줄이기 위해 매일 연고를 바르고 특수 반창고를 붙여보지만, 워낙 고액이라 마음껏 치료도 못하는 안타까운 처지에 놓였습니다.

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몸에 쉽게 생기는 물집 때문에 매번 조심스러운 유빈 씨

지워지지 않는 상처 때문에 힘든 유빈 씨

온몸에 상처가 가득한 유빈 씨

어디에도 의지할 곳 없는 외로운 유빈 씨...

“대부분 자기 자식이 아프면 엄마들은 그 아픈 자식을 더 신경 써주고 사랑해주고 하는데 저는 그런 게 없어서... ‘엄마가 밉다’라는 생각을 했어요.” 희귀 질환은 옆에서 가족들이 보듬어주고, 위로해줘도 버티기 힘든 병이지만, 유빈 씨의 가족들과 친구들은 특이한 외모를 지닌 유빈 씨를 늘 불편해했습니다. 어린 시절부터 가족들의 외면과 사람들의 차가운 시선을 견뎌야 했던 유빈 씨. 마음의 병이 점점 깊어져 쉽게 지워지지 않는 상처를 안고 살아왔는데요. 그래도 아픈 유빈 씨 걱정에 매번 눈시울을 붉히시던 아버지가 있어 좌절할 때마다 다시 힘을 낼 수 있었습니다. 하지만 3년 전, 아빠의 건강에 문제가 생기기 시작하면서 끝내 사랑하는 아버지를 하늘로 보내야 했는데요. 외로운 유빈 씨에게 유일한 버팀목이었던 아버지. 살아 계실 때 더 챙겨드리지 못한 것이 한으로 남아... 사무치는 그리움에 매일 밤을 눈물로 지새우고 있습니다.

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그리운 아빠를 추억하는 유빈 씨

아빠에게 전하지 못한 말을 전하는 유빈 씨

손가락을 활짝 펴보는 것이 평생의 소원입니다!

"손가락이 분리되는 것만으로 정말 모든 생활이... 일상적인 생활이 정말 편하다는 걸 처음 느꼈어요.“ 아픈 상처를 딛고 일찍부터 홀로서기를 한 유빈 씨. 콜센터 일을 하며 홀로 생계를 책임진 지도 벌써 9년째인데요. 처음에는 장애를 가진 자신이 일을 할 수 있을까 두려움도 많았지만, 이제는 긍정적인 마음으로 하루하루 최선을 다하고 있습니다. 이렇게 열심히 일을 하면서 유빈 씨가 바라는 것은 단 하나인데요. 붙은 손가락의 분리 수술을 받고 싶다는 생각뿐입니다. 한 손에 500만 원 가까이 드는 수술비. 양손과 발 분리 수술비를 합치면 2,000만 원에 달해 엄두가 나지 않는데요. 손가락을 활짝 펴보는 것이 평생의 소원이라는 유빈 씨는 오늘도 평범한 삶을 꿈꾸며 열심히 살아가고 있습니다. 험난한 세상 속에서 외로운 홀로서기를 하고 있는 유빈 씨에게 여러분의 따뜻한 온기와 작은 나눔을 전해주세요 EBS의 대표적인 사회공헌 프로그램 <나눔 0700> 487회 <유빈 씨의 외로운 홀로서기> 편에서는 수시로 피부가 벗겨지는 희귀 질환을 앓고 있는 28살 유빈 씨의 안타까운 사연이 소개되었습니다. EBS의 대표적인 사회공헌 프로그램 <나눔0700>은 ARS 모금과 카카오같이가치 온라인 모금을 함께 진행하고 있습니다. 같이가치 모금 종료 후 모여진 기부금과 나눔0700 기금이 더해져 최종 지원하게 됩니다. 최종 지원된 내용은 같이가치 모금후기를 통해 확인하실 수 있습니다

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붙어버린 손으로 어렵게 세수하는 유빈 씨

힘들어도 웃음을 잃지 않는 유빈 씨