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01_왜? 나에게 이런 일이 생긴거죠?

암을 진단받으면 '부정-분노-타협-우울-수용' 다섯 단계의 감정변화를 겪으면서 진단 사실을 받아들인다고 합니다. 이 과정은 너무나 힘들어 오롯이 혼자 이겨내기 어렵습니다. 누군가는 가족에게, 누군가는 친구에게 말하지만, 누군가는 아무에게도 말하지 못한 채 혼자서 끙끙 앓기만 할 뿐입니다. 암 진단을 받는다는 것은 예기치 못한 죽음을 한순간 마주하게 되는 것입니다. 갑작스레 마주한 죽음을 예정된 일처럼 자연스럽게 받아들이는 사람이 있을까요? 그때 당신은 어떤 감정을 느낄까요? 우리의 주변에서 암을 진단받는 환자가 있다면 걱정과 위로를 담아 응원을 해줍니다. 무작정 찾아가 대화를 하기도 하고 좋아하는 선물을 주기도 합니다. 하지만 오랜만에 만나 반가운 얼굴, 언제나 웃음을 주는 사람이 건네는 한마디에도 암 환자는 상처를 받을 수 있습니다. 암으로 인해 지난 시간 이뤄온 삶과 아름답게 가꿔온 외모, 사회 및 경제적 지위 모두 잃을 수 있다는 두려움과 상실감을 무엇으로 위로할 수 있을까요?

두려움과 상실감은 사람을 무기력하게 만듭니다.

02_상실 속에서 나를 찾습니다

투병수첩 'note, C.'는 암 진단으로 상실과 두려움으로 우울감에 빠진 암 환자에게 질문합니다. 노트에 적힌 질문에 글 또는 그림으로 답하며 잃어버린 나를 찾아갈 수 있도록 도와줍니다. 2019년 1월 투병수첩 'note, C.'의 테스트 모델이 만들어졌습니다. 암을 진단받은 환자부터 치료를 마친 생존자에게 테스트 모델을 제공하고 직접 작성하는 시간을 가지면서 투병수첩의 실효성에 대해 고민하는 시간을 가졌습니다. 또한, 암 환자의 투병을 돕는 간호사와 사회복지사 등에게 자문하며 투병수첩에 포함되었으면 하는 내용과 개선되었으면 하는 점을 수집했습니다. [기획 의도] 암 진단 후 두렵고 혼란스러운 때에 많은 사람이 환자의 신체적 안부와 회복에만 집중합니다. 윤슬케어는 두려움과 공포를 홀로 견뎌내는 환자에게 정서적 안녕을 묻는 투병수첩을 기획했습니다. [나를 찾는 질의응답] 수첩에 담긴 질문에 자신만의 답을 고민하고 표현하면서 본인의 감정과 생각을 정리할 수 있습니다. 글 또는 그림으로 자기 생각을 표현하는 과정에서 나를 돌아보고 정서적 안정을 끌어낼 수 있습니다. [경험자의 마음에서 나온 위로] 또한 수 많은 속설과 오염된 정보는 환자의 마음을 흔들어 놓기도 합니다. 올바른 투병정보와 경험자의 입을 통해 나온 위로의 말을 전함으로써 투병 중인 환자가 치료에 집중할 수 있도록 돕습니다. [다시 서는 도전과제] 투병을 하고 몸이 약해지는 과정에서 아무것도 할 수 없다는 무력감에 빠지기도 합니다. 하지만 스스로 설정한 도전과제를 기록하고 이뤄나가면서 암 환자여도 할 수 있다는 생각과 투병 후 삶의 활력이 되어 줄 것입니다. 나를 왜 찾아야 하나고요? 외모와 시간. 그리고 삶의 상실 속에서 나 자신을 찾아가는 시간은 환자에게 삶의 의지를 회복하고 투병에 더욱 적극적으로 임할 수 있게 돕습니다.

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투병수첩의 테스트 모델입니다.

[경험자의 마음에서 나온 위로의 말] 예시

[나를 찾는 질의응답] 예시

"note, C."의 초기 컨셉과 이름에 담긴 의미

03_암 생존자의 마음을 전하다

< 투병수첩 테스트 참여 후 느낀 점> "내가 투병 할 때 이런 수첩이 있었다면 조금 더 힘을 낼 수 있었을 것 같다." - 30대, 급성백혈병 생존자 "경험자가 아니면 해줄 수 없는 말들이다." - 20대 림프종 생존자 "지금이라도 한번 고민해 봐야겠다." - 40대 급성백혈병 생존자 "힘들 때 읽어보는 것만으로도 힘을 얻을 수 있었다." - 30대 유방암 환자 지난 1년 '암 환자의 마음을 보듬어 줄 수 있는 수첩을 만들자!'는 목표로 개발과 테스트를 진행했고, 마침내 투병수첩은 '암을 진단받은 환자에게 선배 환자가 전하는 공감의 격려'라는 핵심 가치를 완성 할 수 있었습니다. 매년 6월 첫째 주는 국립암센터에서 정한 '암 생존자 주간'입니다. 암을 바라보는 오해와 편견을 줄이기 위한 인식개선과 암 생존자의 일상복귀를 위해 다양한 활동이 이뤄지고 있습니다. 윤슬케어는 돌아오는 암 생존자 주간에 투병수첩이 가진 가치를 실현하기 위해서 제작되는 초기물량을 100% 기부하려고 합니다. 또한 따뜻한 마음이 잘 전달될 수 있도록 사회적 가치를 디자인하는 "디자인생선가게"에서 투병수첩의 디자인을 재능기부로 함께해주시기로 해주셨습니다. [기부계획] 배분수량: 초기 제작수량(모금 성공 시 300권) 배분장소: 국립암센터 사회사업실, 부산대학교병원 암생존자통합지지센터 등 배분일정: 6월 첫째 주 전후(추후 정확한 일정 업데이트 하겠습니다)