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희귀병 레녹스가스토 증후군을 지닌 4살 준우...

“첫애가 안 아프니까, 둘째가 아플 거라고는 생각도 못 했어요.” 준우(4세)는 희귀성 난치 질환인 ‘레녹스가스토 증후군’을 앓고 있는데요. 뇌의 문제로 경련과 발작이 잦은 질병이라 경기를 조금이라도 줄여보기 위해 태어난 지 얼마 되지 않은 작은 몸으로 뇌수술도 받았습니다. 수술을 받고 나온 준우의 모습이 잊혀지지 않는 엄마 수앙(34세) 씨와 아빠 태식(48세) 씨. 첫째 준호(7세)가 건강했기 때문일까요? 생각지도 못한 준우의 병에 마음이 찢어집니다. 준우는 또래 아이들보다 발달이 늦어 걷지도, 제대로 밥을 먹지도 못하는데요. 배에 있는 위루관으로 음식과 물을 섭취하는 준우. 목에 가래라도 끼면 밤새 기침하면서 뒤척이느라 잠을 제대로 자지 못하는 날도 많은데요. 열이라도 나면 바로 응급실을 가야하니... 병간호를 하는 엄마와 아빠는 하루하루가 살얼음판을 걷는 것만 같습니다.

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목에 낀 가래에 고통스러워하는 준우

계속 누워있어야 할 준우의 모습에 눈물을 흘리는 엄마

감당할 수 없는 약값에 답답한 심정...

“준우가 먹는 대마 오일 약값이 한 통에 150만 원이에요. 너무 비싸서 계속 약을 먹이기가 부담스러워요.” 올해 어렵게 국내에서 합법화된 대마 오일. 대마 오일은 뇌에 문제가 있는 환자들의 경기를 치료해주는 약인데요. 준우는 한 달째 약을 먹어 경기를 하는 날은 많이 줄었지만 약값이 한 통에 150만 원에 달해... 감당하기가 벅찬 상황입니다. 아빠 태식 씨는 마트에서 배달 일을 하면서 가족들의 생계를 책임지고 있는데요. 생활비와 병원비 감당도 벅찬데... 준우의 대마 오일 약값을 감당하려니 눈앞이 캄캄합니다.

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힘들어하는 손자의 모습이 안타까운 할머니

아픈 준우가 안타까운 아빠

마트 배달일로 생계를 책임지는 아빠

준우가 빨리 일어났으면 좋겠어요

"우리 둘째가 빨리 일어나야 돼요. 빨리 일어나는 게 꿈이에요. 다른 건 없어요.“ 같은 또래의 아이들은 밖에서 뛰어노는 데 매일 집에서 누워있는 준우를 보면 안쓰럽다는 할머니 귀화(60세) 씨. 준우가 경기하고 기침하면서 힘들어하는 것을 보면 가슴이 찢어지는 듯한데요. 여느 부모와 마찬가지로 수앙 씨와 태식 씨도 준우를 위해서라면 뭐든지 다 해주고 싶은 심정입니다. 아직 어리지만 첫째 준호도 동생 준우에 대한 애정이 남다른데요. 동생이 기침할 때마다 고사리 같은 손으로 준우의 등을 두드려주기도 하는 준호. 준호의 소원은 동생이 얼른 나아 놀이터에서 같이 그네와 미끄럼틀을 타는 건데요. 이 가족들에게 가장 필요한 것은... 보다 나은 내일을 향한 희망입니다. 준우네 가족이 밝은 내일을 꿈꿀 수 있도록 여러분의 많은 사랑과 관심 부탁드립니다. EBS의 대표적인 사회공헌 프로그램 <나눔 0700> 2019년 11월 23일 (토) 오후 1시 30분에 방송되는 480회 <준우가 걷는 그날까지> 편에서는 희귀질환을 앓고 있는 준우와 준우를 돌보는 가족들의 사연을 만나봅니다. *방송일시 : (본방) EBS 1TV 2019년 11월 23일 토요일 오후 1시 30분 (재방송) EBS 2TV 2019년 11월 23일 토요일 오후 7시 30분 EBS의 대표적인 사회공헌 프로그램 <나눔0700>은 ARS 모금과 카카오같이가치 온라인 모금을 함께 진행하고 있습니다. 같이가치 모금 종료 후 모여진 기부금과 나눔0700 기금이 더해져 최종 지원하게 됩니다. 최종 지원된 내용은 같이가치 모금후기를 통해 확인하실 수 있습니다.

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수술받았던 동생 생각에 마음이 안 좋은 형 준호

동생과 함께 놀이터에서 노는 게 꿈인 준호

관절이 굳어 재활 치료를 받는 준우