카카오같이가치

타임머신이 있다면...

열네 살 중학교에 막 입학하고 얼마 지나지 않았던가? 이제 그 기억도 가물가물 하다. 나에게 장애가 찾아 온 것... 학교 운동장에서 열심히 뛰어놀았던 옛 시절이 그립지만 애써 기억하려 하지 않는다. 많이 아프다 보면 군살이 배겨서 괜찮아 라는 말은 나에게 해당되지 않는 말인가 보다 난 여전히 그때가 그립다. 두발로 걷고 뛰었던 그 시절이. -승호씨 독백-

나는 누워서만 생활하는 와상 장애인입니다.

희귀근육병 과 말단비대증을 앓아 온지 23년. 점진적인 근력 감소로 인한 보행 능력이 상실 된지 오래. 성장이 끝난 이후에도 성장호르몬이 지나치게 분비되어 각종 합병증이 동반되는 질환 일명(거인병) 까지 겹쳐 신체에 장애를 가져왔습니다. 모든 일상생활을 남에게 의지해야 하는 만성적, 진행적 질병으로 현재는 근육병이 많이 진행돼 스스로 앉고 누울 수조차 없는 상황이며 잠을 자는 시간에도 체위변경이 필요해 24시간 누군가의 손길이 간절합니다. 1년 열두 달 꼬박 1평 남짓 공간에서 누워서만 생활하며 의식주, 대‧소변 모두를 남에게 도움 받으며 살고 있는 승호씨. 부모님은 오래전에 모두 돌아가시고 현재는 기초생활수급자로 등록되어 조금의 장애수당과 생계비를 지원받아 미혼으로 홀로 생활 하고 있습니다.

하루를 누워서만 생활하는 승호씨

내 세상을 지키는 것들!

90만원 남짓 되는 정부지원금은 월세와 식비로 쓰고 나면 늘 빠듯합니다. 한 끼의 밥을 지을 수도, 맛있는 반찬을 만들 수도 없는 승호 씨의 경우는 하루 두끼 챙기는 것도 힘든 일입니다. 겨우 활동보조인의 도움을 받아 컵라면, 햇반 등 인스턴트식품으로 간단히 해결하는 일이 다반사. 인근 교회나 복지관등 지역사회에서 반찬지원을 받아 끼니를 해결해보았지만 소화력이 떨어지고 자꾸 입맛을 잃어 한두 번 찾던 인스턴트식품을 먹다보니 다른 음식은 입에 맞지 않아 어느 순간부터 인스턴트 음식만 찾게 된 승호씨. 활동보조인이 건강이 걱정되어 만류도 해보았지만 도통 식욕을 되찾지 못한 승호씨로 인해 다시 인스턴트음식을 챙겨줄 수밖에 없었다고... 승호씨는 하루 종일 누워서 테블릿 PC를 통해 세상을 보며 무료한 삶을 살고 있습니다. 아무도 그를 찾지 않고, 이웃과의 교류도 없습니다. 집 밖을 나선지가 언제인지 기억도 나지 않습니다. 병원에서는 재활치료를 권유 하지만 움직일 수 없는 몸을 이끌고 외출이 힘든 여러 가지 상황들이 고립된 삶을 만들지는 않았을까요... 승호씨가 세상을 만나는 유일한 친구 테블릿PC가 올 여름 폭염으로 인해 이단분리가 되었습니다. 과열로 인한 고장. 이 정도면 집은 얼마나 더웠을까? 밤새 혼자 그가 겪었을 힘듬이 느껴집니다. 승호씨가 살고있는 집안에 들어서면 냄새가 고약하게 납니다. 승호씨 몸에서도 집안 곳곳에서도 냄새가 베어 악취가 진동하기 때문입니다. 매일 소비되는 기저귀 값을 아껴보고자 하루 최소 4번은 갈아야 할 기저귀를 두 번만 갈기 때문입니다. 굽어버린 다리와 여기저기 생긴 욕창으로 인해 기저귀를 갈기 위해 억지로 몸을 움직여야하는 상황도 어렵지만 무엇보다 경제적인 부분이 크다고 말하는 승호씨.

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폭염으로 벌어져버린 테블릿pc

승호씨가 사용하는 기저귀

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독거 장애인들에게 홀로 삶을 영위한다는 건 쉬운 일이 아닐 것입니다. 우리 사회는 젊거나 비장애인 위주로 삶이 설계되어 있기 때문에 몸이 불편한 장애인들은 도움이 필요할 때가 많으며 비장애인에 비해 갑작스럽게 다칠 위험도 큽니다. 육체적인 어려움은 자유로운 삶을 위협하다보니 삶 자체가 위축되거나 폐쇄적으로 바뀌는 것은 아닐까요? 승호씨가 경제적인 이유로 삶이 더 위축되지 않기를 바라며 고장나버린 테블릿pc 와 매일 최소 4개이상 소비되어야 하는 기저귀 등 생활비 지원을 함께 해주실 여러분을 기다립니다. 한 사람이 세상을 바꿀 수는 없지만 함께라면 누군가의 꿈을 이루고 삶을 변화 시킬 수 있습니다.

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