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행복한 결혼 생활을 꿈 꿨던 부부에게 닥친 시련

“제 생각에는 남편으로서 괜찮다는 판단이 들어서 결혼프로포즈를 허락했죠.” “나만 믿고 왔는데 아내가 고생을 많이 해서 미안하고 고마워요” 희귀 질환인 근긴장성 근육병을 앓고 있는 남편 조윤제 씨(54). 몸이 불편한 상황에서도 사회복지사로 일하며 열심히 병을 이겨내고자 했는데요. 그러던 중 요양보호사라는 비슷한 꿈을 가진 필리핀 여자 안다야 메리조안(41세)씨와 사랑에 빠져 행복한 결혼 생활을 꿈꿔왔습니다. 하지만 부부의 행복은 그리 오래가지 않았는데요. 결혼 2년 차, 윤제 씨의 몸 상태가 급격히 나빠지면서 하반신을 아예 움직일 수 없게 되었습니다. 게다가 아내 조안 씨마저 폐혈관이 막히는 폐색전증이라는 질환을 앓게 되었는데요. 자신의 몸도 성치 않지만, 거동이 불편한 남편을 위해 힘든 내색 한번 없이 남편의 손과 발이 되어주는 아내 조안 씨. 남편 윤제 씨는 자신만 믿고 먼 타국에서 와준 아내를 고생만 시키는 것 같아 늘 미안한 마음뿐입니다.

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매일 호흡 치료기를 달고 살아야 하는 조안 씨

아내에게 미안한 마음에 눈물을 흘리는 남편 윤제 씨

잦은 기침으로 고생을 하는 조안 씨

하나뿐인 보물, 딸 은혜마저...

“은혜가 많이 울어서 걱정했어요. 치료가 많이 필요해요. ” 늦은 나이에 결혼해 어렵게 얻은 귀한 딸 은혜(6). 하지만 은혜의 건강에 문제가 생기고 말았는데요. 예정일보다 일찍 세상에 나온 은혜는 심장이 좋지 않아 인큐베이터 신세를 지게 되었고 현재까지도 혈액 내 적혈구가 파괴되는 용혈성 빈혈을 앓고 있습니다. 게다가 3살 때는 지적장애 2급 소견을 받은 적도 있는데요. 또래 친구들보다 언어와 인지 수준도 뒤처져 많은 발달치료가 필요하지만 어려운 형편에 은혜의 치료비를 감당하기 힘든 상황. 딸 은혜 걱정에 매일 눈물 짓는 부부는 나아지지 않는 현실에 막막하기만 합니다.

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인지 치료를 받는 은혜

치료를 받을 때마다 매번 우는 은혜

점점 악화되는 건강에 늘어만 가는 걱정... 세 식구가 함께 할 수 있는 시간은 얼마나 남은 걸까요?

"내가 계속 이 상태로 몸이 더 안 좋아지면 아내와 어린아이는 어떻게 또 살아나갈지 그런 마음 아픈 생각을 많이 하고 있습니다.” 날이 갈수록 윤제 씨의 걱정은 늘어만 가는데요. 기초생활수급비만으로 세 식구의 병원비를 감당하기 어려운 것도 문제지만 무엇보다 계속 나빠지는 윤제 씨의 건강이 가장 큰 고민입니다. 점점 굳어가는 몸에 당뇨 합병증까지 더해져 점점 손 쓸 수 없는 상황까지 오고 있는데요. 매일 밤 하염없이 흐르는 눈물에 베개를 적시며 자신을 원망하기도 하고, 밤마다 참을 수 없는 통증에 제대로 잠을 자기도 어렵습니다. 과연 언제까지 가족들의 곁을 지킬 수 있을까 하는 두려움에 하루하루가 불안하기만 한데요. 세 식구가 병원비 걱정 없이 내일의 희망을 꿈꿀 수 있도록 여러분의 따뜻한 사랑과 많은 관심 부탁드립니다. EBS의 대표적인 사회공헌 프로그램 <나눔 0700> 469회 <아프지 마, 은혜야> 편에서는 질병의 고통 속에서도 희망을 꿈꾸는 세 식구의 사연이 소개되었습니다. EBS의 대표적인 사회공헌 프로그램 <나눔0700>은 ARS 모금과 카카오같이가치 온라인 모금을 함께 진행하고 있습니다. 같이가치 모금 종료 후 모여진 기부금과 나눔0700 기금이 더해져 최종 지원하게 됩니다. 최종 지원된 내용은 같이가치 모금후기를 통해 확인하실 수 있습니다.

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힘든 상황 속에서도 웃음을 잃지 않는 세 식구

몸이 불편해 딸과 같이 놀아줄 수 없는 아빠