카카오같이가치

‘단순히 늦는 줄 알았어요.’

처음에는 그냥 늦는 줄 알았습니다. 또래들보다 말을 하는 것도 느리고 행동이 어리숙한모습에 처음에는 그냥 또래보다 발달이 늦은 줄 알았습니다. 하지만 한 해, 두 해가 지나고 주변 또래유아들이 하나 둘 말문이 열리고 소통도 원활한 모습을 보고 혹시나 아이에게 문제가 있는 것은 아닌가 하는 생각이 들어 병원을 찾아갔습니다. 검사를 하니 뇌 모양이 일반인들과 다르고 소 근육 발달이 늦어져 아이의 발달이 늦고 인지장애가 있는 것이라는 말을 들었습니다. 아이가 태어났을 때 몸에 아무런 이상이 없었기에 열심히 재활을 받다보면 아이가 괜찮아질 것이라 믿었습니다.

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병원상담

상담모습

‘왜 생각하지 못했을까요.’

어느 날 준민이가 자신의 뒤에서 그릇이 떨어져도 반응이 없고 집에서 음악을 아무리 크게 틀어도 별 반응이 없는 모습에 급하게 병원을 다시 찾았습니다. 병원에서 급하게 재검사를 받아보고 나서야 아이에게 청각장애가 있는 것을 알았습니다. 우리 아이는 고작 4살이었습니다. 검사 결과는 헤르페스 바이러스 감염으로 생긴 후천성 청각장애. 아이가 처음 태어났을 때 아무런 이상이 없이 태어났다는 이야기에 병원에서도 청각에 이상이 있을 것이라 의심하지 못했다고 합니다. 이 이야기를 듣는 순간 하늘이 무너져 내리는 것만 같았습니다. 생후 청각에 문제가 없었기에 아이가 단순히 발달이 느린 것이라는 안일한 생각이 아이의 양쪽 귀 모두 잔존 청력이 존재하지 않아 전혀 소리를 듣지 못한다는 결과로 돌아왔다고 생각되어 준민이 부모님은 자신들을 원망하며 자책하고 또 자책했습니다.

‘이렇게라도 세상을 듣기 바라요.’

의사는 청력이 없으니 인공달팽이관을 통해 소리를 들을 수 있도록 인공와우수술을 제안했습니다. 4살이라는 어린 나이에 작고 여린 몸으로 수술을 견뎌야 하는 내 아이. 이 상황에 어머님은 가슴이 미어졌지만 그래도 아이에게 소리를 되찾아 주기 위해선 다른 선택이 없었습니다. 수술 후 준민이는 너무 힘들어했습니다. 처음 듣는 소음이 어색했는지 인공와우 착용을 무엇보다 싫어하며 온몸으로 거부했습니다. 그런 아이를 안심시키고 달래길 얼마나 했을까요. 준민이는 어느덧 인공와우에 적응하여 오랜 시간 보청기를 착용하고 있어도 어색해 하지 않고 부모님의 목소리를 기억하여 반응하기도 했습니다. 하지만 이제야 겨우 소리를 듣는 아이와 아이의 문제를 분명히 알아 실시하게 된 뒤늦은 청능훈련과 언어훈련 이다보니 준민이가 말하는 것과 말귀를 알아듣는 것은 더디고 어색할 수밖에 없습니다.

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와우수술 직후

수술직후

수술모습

‘아이가 따돌림을 당할까 걱정이에요.’

올해 학교를 가게 된 준민이. 부모님은 준민이가 아이들을 잘 쫒아갈 수 없을 것이기에 더욱 걱정이 됐습니다. 어색하고 어눌한 아이의 모습에 학교의 다른 아이들로부터 준민이가 따돌림을 겪지는 않을까 하루하루 잠을 설쳤습니다. 지금은 다행히 학교 친구들이 다들 어리고 선생님의 말씀을 잘 들어 특별한 문제가 생기지 않았지만 학년이 올라갈수록 문제가 생길지 모릅니다. 더 전문적인 언어치료와 청능훈련이 필요하지만 준민이 아버지의 벌이로는 생활비와 지금 들어가는 치료비를 감당하기도 버겁습니다. 거기에 준민이에게 집중하다보니 준민이 누나들에게 신경을 못 써주어 그것이 늘 마음에 걸립니다. 준민이의 누나들은 준민이가 아프니까 이해를 해주고 싫은 소리 한번을 안 하지만 공부를 좋아하고 무엇인가 배우고 싶어 하는 기색을 보면 학원하나 보내주지 못하는 것이 너무나 마음 아픕니다.

‘아이들이 평범한 삶을 누렸으면 좋겠어요.’

들리지 않았던 귀로 인해 다른 아이들보다 말하는 것이 느립니다. 잘 듣지 못합니다. 아픈 동생을 생각하느라 부모님의 눈치를 보고 배우고 싶은 것이 있어도 학원을 보내 달라 말하지 못합니다. 준민이 가정이 바라는 것은 지극히 평범한 것일지 모릅니다. 주변의 또래 친구들과 잘 어울리고 하고 싶은 공부나 배우고 싶은 것을 편안히 배우기를 바라고 있습니다. 하지만 이 가정을 지탱하는 아버지 혼자의 힘으로는 힘듭니다. 여러분! 이 가정에게 ‘평범’함을 선물해 주시는 것은 어떨까요? 우리가 너무 당연하게 누려왔던 것을 이 가정의 아이들이 조금이라도 함께 누리고 살아갈 수 있도록 희망과 용기를 선물해 보는 것은 어떨까요? 여러분의 작은 관심이 한 가정에게 큰 힘이 되고 무엇보다 어려울지도 모르는 ‘평범한 삶’을 살아가게 할 수 있습니다.

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재활치료 중

언어치료모습

밝게 웃는 준민이

준민이의 가정이 남들처럼 ‘평범하게’ 살아갈 수 있도록 여러분의 많은 관심과 응원 부탁드립니다♡