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고시원에 사는 엄마와 생이별중인 딸

“고시원에서 받아주지도 않아요, 송이랑 같이 다니면... 마음이 되게 아프죠. 예쁜 딸내미 엄마가 데리고 키우고 싶죠.” 남편과 이혼 후 작년부터 고시원에 홀로 둥지를 틀게 된 엄마 도순(54세) 씨. 고아로 자라 의지할 다른 가족이 없는데다 20년 넘게 딸의 병원비를 대느라 월세 방을 구할 형편이 되지 않았는데요. 몸의 장애 때문에 생활하기가 더 어렵습니다. 보육원에서 자라며 제때 안과 치료를 받지 못한 탓에 이미 손쓸 수 없을 정도로 나빠진 시력. 물건의 형태 정도만 겨우 보이는 상태인데요. 허리와 다리에 문제가 생겨 수술까지 하게 되면서... 도순 씬 어쩔 수 없는 선택을 해야 했습니다. 아픈 딸을 직접 돌볼 수 없어 시설에 맡겨야 했던 것. 모녀는 눈물을 머금고 생이별을 해야 했습니다. 도순 씨가 엄마로서 할 수 있는 것이라곤 자주 면회를 가는 것뿐인데요.

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딸을 데리고 살 수 없는 현실이 슬픈 도순 씨

시설에 있는 딸을 기다리는 엄마

거꾸로 흐르는 딸의 시간

“일곱 살 때 갑자기 경련을 해서 병원 응급실에서도 깨어나질 못하니까 중환자실에 들어갔거든요. 나을 거라고 생각했죠. 어휴, 그런데...” 7살 무렵부터 갑자기 경련이 잦아지면서 사경을 헤맸던 딸 송이(28세) 씨. 응급실과 중환자실을 오가며 몇 번이고 죽을 고비를 넘겼는데요. 다행히 목숨은 구했지만 엄마의 간절한 바람과는 달리 평생 장애를 지니게 됐습니다. 뇌 전증 중에서도 가장 심한 형태인 레녹스 가스토증후군이란 희귀병으로 뇌 병변 장애 판정을 받게 된 건데요. 20여 년이 지난 지금... 온전히 두 다리를 쓸 수 없어 걷지도 못하고 지적수준도 어린아이와 같아서 일일이 챙겨줘야 하는 상태가 된 송이 씨. 몸의 퇴행이 빠르게 진행되고 있습니다. 그동안 온갖 약을 다 써보고 큰 수술까지 강행했지만 소용이 없었는데요. 아직 써 보지 못한 치료제가 하나 있긴 하지만 한 달 200만 원의 비용이 들어 엄두도 내지 못하고 있는 상황. 경련할 때 충격으로 앞니가 거의 빠져 천만 원에 달하는 치과치료비용 역시 시급하지만 현재로선 방법이 없습니다.

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엄마를 만나 들뜬 마음에 활짝 웃는 송이 씨

한번 경련을 하면 쉽게 멈추지 못하는 송이 씨

엄마의 꿈, 딸을 지키고 싶어요

“지키고 싶어요. 좀 오래 살았으면... 요즘 좋은 세상이잖아요” 어떡하든 아픈 딸을 곁에서 돌봐주고 싶은 도순 씨. 하룻밤이라도 품에 재우고 싶은 마음에 1박 2일 동안 송이 씨와 함께 고시원에 있기로 했습니다. 그런데 야속하게도 멈추지 않는 송이 씨의 경련. 고래고래 소리를 지르다 급기야 눈물을 보이는 딸의 모습에 억장이 무너지는데요. 결국 빗발치는 항의에 고시원에서 쫓겨난 송이 씨와 도순 씬 오래도록 길거리를 떠돌아야 했습니다. 참 냉혹하기만 한 현실. 그래도 언젠간 안정된 공간에서 직접 딸을 돌봐 주리라... 굳은 다짐을 하는데요. 아직 일을 하면 안 되지만 어렵게 따낸 요양보호사자격증을 들고 일자리를 구하러 다니는 도순 씨. 그녀에게 포기란 없습니다! 엄마이기 때문에... 서로를 간절히 원하지만 어려운 형편 때문에 어쩔 수 없는 이별을 한 두 사람에게 여러분의 따뜻한 사랑과 많은 관심, 부탁드립니다. EBS의 대표적인 사회공헌 프로그램 <나눔 0700> 464회 <어쩔 수 없는 이별> 편에서는 레녹스 가스토증후군이라는 희귀병을 지니고 있는 딸 송이 씨와 어려운 형편 탓에 딸을 곁에서 돌보지 못하는 엄마 도순 씨의 안타까운 이야기가 소개되었습니다. EBS의 대표적인 사회공헌 프로그램 <나눔0700>은 ARS 모금과 카카오같이가치 온라인 모금을 함께 진행하고 있습니다. 카카오같이가치 모금 종료 후 모여진 기부금과 나눔0700 기금이 더해져 최종 지원하게 됩니다. 최종 지원된 내용은 카카오같이가치 모금후기를 통해 확인하실 수 있습니다.

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오랜만에 반가운 재회를 하는 두 사람

함께 즐거운 시간을 보내는 모녀