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“아이를 보면서 웃을 수도 울 수도 없더라구요”

바다(가명)가 태어나고 2주일 뒤 다운증후군 진단을 받았습니다. 너무 이쁘기만 한 아가인데 어디에 장애가 있다는 건지 엄마는 받아들일 수 없었습니다. 아가는 엄마의 눈을 보고 자란다는데 아이를 보면 울 수도, 웃을 수도 없던 엄마의 한 달은 고통의 시간이었습니다. “그래 오늘을 충실히 살자, 오늘만 살자” 그리고 아이를 편한 맘으로 볼 수 있었습니다.

바다가 그린 아빠의 모습!

“아이가 하는 모든 행동에 감사했어요”

다른 아이들에게는 당연한 일들이 바다의 부모님에게는 감사한 일입니다. 아이가 몸을 뒤집는 것도, 앉아 있기만 해도 무조건 “감사합니다”가 저절로 튀어나왔습니다. 그렇게 바다가 3살이 조금 못 되었을 때 두 발로 설 수 있었습니다. 엄마를 부른 것이기도 하고, 아빠를 부른 것이기도 한 “빠”는 바다가 처음 한 말입니다.

지금 바다는 12살입니다. 그러나 바다는 3살입니다.

30여 개의 단어로 의사를 표현하는 아이는 마치 ‘봐요, 나 이것도 해요’하고 선물 같은 시간 들을 안겨줍니다. 가족들이 지쳐갈 때쯤, 가족들의 상처가 너무 커서 피가 날 때쯤 그렇게 조금씩 성장해 갑니다.

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바다가 쓴 시 입니다.

“우리가 어릴 때 좀 더 그렇게 사랑을 표현해 주지... 지금은 어색하고 이상해요”

그렇게 바다의 언니들도 상처를 안고 있었습니다. 동생을 감싸주고, 예뻐하는 언니들이지만, 그 아이들도 부모님의 사랑이 절실했던 아가들이었는데, 부모님들의 가슴에 커다란 못이 하나 더 박혔습니다. “나중에 엄마 아빠가 이 세상에 없으면 바다는 시설에 맡겨 그리고 너희의 인생을 살아” 엄마는 그렇게 언니들에게 핑곗거리를 만들어주고 있습니다. 그럴 수 없다고 하는 딸들의 모습에 고마움과 미안함, 그리고 걱정이 한꺼번에 밀려옵니다. “전 그냥 아이보다 하루만 더 살기를 기도해요” 아빠는 언니들에게 그런 선택의 순간이 생기는 것도 원치 않으십니다. 이미 많은 것을 양보하며 사는 아이들인데, 그 아이들에게 다른 짐을 남겨주고 싶지 않습니다.

바다가 그린 언니 입니다.

시골 삶이 넉넉하지 않지만, 시골이라 좋은 것도 있다고 웃으며 말씀하시는 두 분은 모든 일에 감사가 습관이 되셨습니다. 동네 분들이 바다를 있는 모습 그대로 마냥 귀여워 해주시니, 바다가 밝고 자존감이 높은 아이로 자라고 있다고 감사하십니다. 하지만 화장실 뒤처리를 혼자 할 수 없는 아이를 가르치다 보면 부모님도 화를 내게 되고, 자괴감이 몰려와 주저앉기도 하십니다. 험한 뉴스가 넘쳐나는 세상에서 장애가 있는 딸을 키우는 부모님은 일반 부모님들이 상상할 수도 없는 고민도 해야 합니다. 더 늦지않게 바다에게 필요한 치료를 지원해주려고 합니다. 지금 꼭 필요한 치료를 통해 바다와 바다의 가족이 더 건강하게 지낼 수 있도록 많은 분들의 관심과 응원 부탁드립니다 :)