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볼 수도, 말할 수도 없는 없는 우진이

태어난 지 100일, 우진이는 갑자기 발작을 일으켰습니다. 어렵게 태어났지만 건강했던 우진이는 발작 이후 인지장애, 언어장애, 시각장애 등을 동반하며 *뇌병변장애 1급, *강직성 뇌성마비를 얻었습니다. 볼 수도, 말할 수도, 일상생활을 할 수도 없던 우진이는 폐렴에 걸려 40일 동안 중환자실에 입원하기도 했습니다. 인공호흡기를 하지 않으면 중환자실에서 벗어날 수 없어 기관지를 절개해서 관을 삽입했습니다. 종종 경기도 일어나고 있고, 호흡이 불안정해 산소공급도 받아야 합니다. 음식을 섭취할 수도 없어 *위루관을 삽입해 관을 통해 영양분을 섭취해야 합니다. 하지만 나이가 많아지면서 치료를 받아주는 곳이 줄어들었고, 뇌 척수액에 문제가 생겨 막을 긁어내는 수술과 고관절 수술도 받으며 우진이와 엄마는 많이 지쳐있습니다.

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누워서 생활하는 우진이의 모습

기관지 삽관을 하기 전, 어린 우진이의 모습

우진이를 안은 엄마의 아픔

우진이네 가족은 우진이와 엄마 둘 뿐입니다. 엄마(49세)는 홀로 우진이를 돌보고 있는데요, 우진이가 성장함에 따라 엄마 혼자 우진이를 이동시키거나 목욕시키는 일은 점점 힘들어졌습니다. 위루관을 삽입하기 전까지 우진이를 안은 채 밥을 먹이면서 어깨, 손목, 무릎, 허리 등 아프지 않은 곳이 없습니다. 하지만 우진이를 돌보고 생계까지 책임져야 했던 엄마는 경제적인 어려움으로 치료를 받지 못했습니다. 우진이의 척추가 87도 정도로 많이 휘어 수술이 필요하다고 했고, 앞으로 어떤 수술이 또 필요할지 모르기 때문입니다.

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볼 수 없지만 소리에 반응하는 우진이의 모습

이동할 때 많은 도움이 필요한 우진이

우진이의 어린 시절 모습

우진이에게 희망을 들려주세요.

인지를 하는 것은 아니지만, 우진이는 사람 목소리를 가장 좋아해 몸을 돌려 반응하곤 합니다. 그래서 심리치료 시간을 가장 좋아하는데요, 최대한 의식을 차리려고 노력하며 정서적 반응이 활발해진다고 합니다. 이렇게 긍정적인 반응을 보이고 있지만 우진이와 엄마에게 회당 4만원씩 드는 치료비는 부담스럽습니다. 그 외에도 물리치료와 감각통합치료를 받아야 하고, 무엇보다 가래를 뽑는 석션기와 같은 의료소모품에 많은 비용이 필요합니다. 기초생활수급자인 우진이네 가족. 엄마는 하루종일 아픈 몸으로 우진이를 돌봐야 해 일을 할 수 없는 상황인데요, 우진이의 수술·치료비를 감당하는 것도 벅찹니다. 얼마 전 친척으로부터 리프트 설치가 가능한 차를 구할 수 있었습니다. 우진이가 이동하고 치료를 받기 위해 리프트를 설치해야 하지만, 큰 돈이 드는 일이어서 엄두조차 내지 못하고 있습니다.

우진이와 엄마가 힘든 시간을 조금이나마 수월하게 견뎌낼 수 있도록 희망을 들려주세요.