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뇌성마비인 '철'이 이 시대를 살아간다는 것은.. 장애 속의 또 다른 장애

이 시대를 살아가는 장애인의 삶을 가로 막는 가장 큰 벽 중의 하나는 바로, 근거없는 편견, 고정관념 그리고 따가운 시선일 것입니다. 모든 사람들이 장애인을 그러한 시선으로 바라보는 것은 아니겠지만, 많은 사람들이 그렇게 바라 보는 것 또한, 부인할 수 없을 것 같습니다. 그런데, 아시나요? 뇌성마비 장애인은 또 다른 편견과 고정관념에 허덕이고 있다는 사실을! 뇌성마비 장애인의 삶은 '장애 속의 또 다른 장애'라는 말이 잘 표현해 줍니다. 이 프로젝트를 통해서, 첫째, '장애'를 이유로 여지껏 접근하지 못했던 삶의 여러 영역이, '우리의 관심과 응원'으로 접근할 수 있음이 보여지기를, 둘째, '장애속의 또 다른 장애'로 불리는 뇌성마비인이 더욱 더 많은 사람들의 입에 회자되면서, 이들에 대한 근거없는 편견, 경계심, 그리고 불편한 시선 등이 누그러지기를 기대합니다. 그래서 궁극적으로 '장애'가 어떤 사람을 규정하는 중요한 기준으로 작동하기보다는 사람을 설명하는 여러 특징 중에 하나로 가볍게 여겨지기를 기대합니다.

뇌성마비가 있는 사람 '철' 과 '물, 바다'

'철'은 뇌성마비가 있는 사람입니다. 아주 어릴 때 열병을 앓았습니다. 고열로 뇌가 많이 다쳤습니다. 그 이후, 몸을 움직이는 게 많이 불편합니다. 몸의 근육들은 필요이상으로 경직돼 있고, 때로는 경련도 일으킵니다. 몸을 마음대로 움직일 수 없게 되자, '철'은 자신의 삶에서 여러 부분을 하나씩 도려내야 했습니다. '외식', '산책', '영화관', '공연장', '연애', '학교', '시험', '여행', '스포츠', 그리고 '직장' 등등.. 전동휠체어 없이는 집 밖으로 이동할 수도 없지만, 전동휠체어 때문에 받는 활동의 제약도 너무나 컸습니다. 수 년 전 우연히, 활동보조인과 귀한 인연이 닿아서, '철'은 생전 처음으로 '수영'을 했습니다. '물'속에서 '철'은 '장애 속의 또 다른 장애'를 느끼지 못했습니다. 심리적으로 잠시나마 안정과 평화를 취할 수 있었습니다. 그러나, 활동보조인과의 인연이 끊기자 수영을 그만 두어야 했습니다. '철'에게 정말 필요했던 '수치료'의 효과도, 또 다시 도려내야 했습니다. '물, 바다' 속에서는 장애여부에 상관없이 누구나 불편합니다. 잘 안 보이고, 안 들리고, 마음대로 움직이기 어렵기 때문입니다. '철'은 인간에게 평등한 '물, 바다'에서 자아를 찾습니다. 이제, 제주해녀문화연구원과 함께 '물, 바다'를 향해 한 걸음 내딛습니다. '철'의 자작시 "애월바다"를 아래에서 음미하실 수 있습니다.

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반갑습니다. 여러분의 '철'이에요

사진은 브이~

쑥스러워요~

초등학생과 '함께 살기'를 나누고 있어요

자작시, 애월바다, 2019

'할망바다'와 '함께 살기'

제주해녀문화에는 할망바다가 있어요. 들어보셨나요? 해녀님이 들려주셨던 ' 할망바다'를 옮겨볼게요. 아주 옛날, 제주의 어떤 마을 수 십 명의 해녀가 공동물질을 준비하며 불턱에 모여서, 너무 늙어 물질을 할 수 없게 된, 이웃 해녀 할머니에 대해서 얘기를 나누었어요. 한 해녀가 말했어요. "아이고, 저 할망 이제 물질 못하면, 어떻게 먹고 살지?" 다른 해녀가 받았어요. "그러게, 몸이 안 따라주니, 물질도 못하고" 또 다른 해녀가 의견을 냈어요. "우리, 요 앞 얕은 바다 있잖아요? 거기를 우리는 들어가지 말자고요" "맞아요. 그리고 그날 잡아 온 것 중 일부를 그 얕은 바다에 던져 놓는 겁니다" 네 번째 해녀가 말했어요. 그 당시 해녀마다 입장차이가 있어서, 긴 시간동안 의견을 조율했어요. 의견 충돌도 있었지만, 마을 사람들에게는 '함께 살기'위해 양보와 배려 그리고 지원이 필요하다는 공감대가 형성이 되었지요. 그러던 어느날, 마을 사람들의 의견이 모아지고, 그 얕은 바다를 할망바다라고 이름 붙였지요. 이 바다에서 물질을 할 수 없게 된 '할망 해녀'는 생계를 유지할 수 있는 계기를 만들었답니다.

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할망바다, 나안나 작가(2017)

할망바다, 나안나 작가(2017)

할망바다, 나안나 작가(2017)

할망바다, 나안나 작가(2017)

할망바다, 나안나 작가(2017)

'공생과 공존'을 염원하는 '제주해녀문화연구원'

제주해녀문화연구원은 제주해녀문화의 핵심가치를 '사람과의 공존, 자연과의 공생'에 있다고 생각합니다. 이는 유엔의 17개 지속가능발전목표(SDGs) 아젠다와 크게 다르지 않아요. 그래서, 삶의 여러 분야에서 누구든 자신이 원하는 문화를 향유하는 데에 문턱이 낮아져야 한다고 생각하고, 또, 그 생각을 이루기 위해 느리지만, 조금씩 전진합니다. 제주해녀문화연구원은 이 할망바다의 정신을 널리 알리고 또 실천하려 합니다. '철'이의 바다를 향한 꿈의 날개짓에 보탬이 된다면, '제주해녀문화연구원'은 더할 나위없이 기쁠 것입니다. 이 감정을 여러분과 함께 느끼고 싶습니다. 과거부터 지금까지 그리고 앞으로도 인간은 한 번도 다양하지 않은 적이 없었고, 또 없을 것입니다. 외모, 나이, 성, 인종, 국적, 장애 등.. 다양한 단어들이 인간의 다양성을 보여줍니다. 이렇게 다양한 사람들이 함께 어울려 살려면, 의도하지는 않았지만, 누군가의 삶에는 제약으로 작동할 수 있는 장애(barrier)를 걷어내야 할 것입니다. 이러한 장애물은 교통, 의료, 보건, 이동, 관광, 교육, 주거, 고용 등 여러 분야에서 만날 수 있습니다. 제주해녀문화연구원의 '공존과 공생'의 가치는 '철' 한 사람부터 시작하지만, 다양한 모든 사람, 그 누구에게로 면면히 이어지길 희망합니다. 아래 사진으로 유니버설디자인과 무장애디자인을 설명합니다.

제주해녀공동체문화, 임현호 사진작가(2016)

유니버설디자인 실태 분석 및 문화적 적용방안 연구(문체부 2012)

7월부터, '철'은 바다를 향한 날개짓을 시작합니다

'철'의 날개짓을 응원하기 위해, - 전문 능력을 갖춘 스쿠바 강사님 - 지상에서 '이동'을 도와주실 봉사자님 - 탈의장에서 환복/샤워를 도와주실 남성분 - 스쿠바 장비를 입혀주실 다이버 봉사자님 - 만약을 대비한 안전 요원인 스쿠바 강사님 - 전체 과정을 사진/영상 기록을 남겨주실 분 등이 필요합니다. - '철'이 물 속에서 시야를 확보할 수 있는 도수 수경도 꼭 필요합니다. '철'은 지상 이론 교육 2회, 수영장 교육 5회를 거쳐서, 최소 2회 이상 바닷 속에 들어가 20분 이상 바다를 누빌 예정입니다.

시각장애인과 함께 했던 스쿠바 체험(2017년)

"바다를 날고 싶은 뇌성마비 청년 '철'의 이야기"가 궁금하신 분들의 위해!

2019년 10월 6일은 세계뇌성마비인의 날입니다. 제주해녀문화연구원에서는 이 날, 바다를 날고 싶었던 '철'의 이야기를 다큐멘타리 형식으로 공개합니다. '철'과(의/이) ㅇ 만난 '제주해녀문화연구원' ㅇ 바다 날기 지원과정 ㅇ 좌절과 난관 그리고 극복 ㅇ 날았던 바다 여러분의 응원으로 진행된 이 프로젝트가 ㅇ'철'과 '제주해녀문화연구원'에게 남긴 의미 그리고, 앞으로 이 시대를 살아가는 우리와 우리 아이들에게 남겨진.. 꼭 해야할 것이라고 여겨지는 점들을 여러분과 함께 공유합니다. 함께 가면 멀리 간다고 합니다. 함께 가실까요?

[추신] 제주해녀문화와 장애인은 어떤 관계?

할망바다 이야기를 처음 들었을 때의 인상은 시간이 지나도 변하지 않습니다. 나이가 들어감에 따라 자연스레 만나는 신체 쇠약. 이로 인한 생계 수단의 상실과 그로 인해 파생되는 많은 도려내야 할, 남들에게는 지극히 평범한 삶의 영역.. 이러한 영역들을 무시하지 않는 주변 해녀들. 신자유주의를 살아가는 현대인에게 있어 장애인이 살아간다는 것, 심지어 장애 속의 또 다른 장애를 갖고 있는 사람이 극도로 제한된 삶을 살아간다는 것은 노령의 물질을 할 수 없는 해녀와 그 처한 입장에서 다르지 않다고 생각합니다. 제주해녀문화연구원은 이들에게 관심과 지원이 필요하다고 생각했고, 본 모금 프로젝트를 구성하게 되었습니다. 사실, 다큐멘타리가 핵심적인 메시지인데요. 뇌성마비 1인이 물 속을 누비는 경험을 하는 것은 지극히 개인적이겠죠. 그러나, 그 과정에서 겪은 여러 일상을 통해 장애정책에 대한 구조적 문제점과 당사자가 원하는 지점, 비장애인에 대한 장애인 이슈에 대해 환기시키는 목적으로 제작하려 합니다. 또, 그러한 목적을 달성하는 수단으로 21세기에 가장 적합한 방식이 바로 영상이라 생각합니다. 이러한 영상이 제작되어 공적 플랫폼으로 확산된다면, 첫째, 물속 세상은 꿈도 꾸지 못했던 대다수 장애인에게 삶의 지평을 넓히는 계기가 될 것이며, 둘째, '함께 살기'에 동참하고 싶은 많은 비장애인에게 동참할 수 있는 하나의 사례로 남을 수 있을 것이며, 셋째, 제주라는 특수성, 즉 4면이 바다인 점을 활용해 장애 비장애인 누구든 누빌 수 있는 인권기반 해양스포츠의 촉진제 역할을 할 수 있을 것으로 기대합니다.