카카오같이가치

걷는 것조차 꿈이 되어 버린 아이, 언니 은서.

태어나서 한 번도 두 다리로 걸어본 적이 없는 자매. 걷는 것조차 꿈이 되어 버린 아이들이 있습니다. 원인을 알 수 없는 폐 질환과 희귀근육병으로 앉아서 생활하는 언니 은서는 과자 봉지 하나 뜯을 힘조차 없습니다. 태어나자마자 3살까지 밖에 못살 거라고 진단받은 은서는 올해 초등학교 5학년이 되었습니다. 은서는 팔이 올라가지 않고, 전신에 힘이 없어 휠체어를 타고 생활해 생긴 엉덩이의 욕창 때문에 매일 고름을 짜내야 합니다. 태어날 때부터 폐가 수축되어 가슴이 움푹 들어가 있는 은서의 병은 원인 미상. 조직검사가 필요하지만 큰 금액에 엄마는 엄두조차 낼 수 없습니다. 몸이 아프지만 국어 97점, 영어 99점을 받을 정도로 공부를 잘하고 친구들과도 잘 지내는 은서는 판사가 되고 싶습니다. 앉아서 일할 수 있고, 착한 사람들을 위해 좋은 판결을 해주고 싶기 때문입니다.

걷기 연습 중인 은서

엄마의 친구같은 딸, 언니 은서

동생 은비에게도 찾아온 병

올해 만 4살인 은비는 3년이라는 시간을 병원에서 보내야 했습니다. 선천성 폐와 심장 이상 희귀질환으로 태어날 때부터 폐와 심장이 커졌다 작아졌다를 반복하고 있어 스스로 호흡하는 일조차 버겁습니다. 언니인 은서와 같은 병을 앓고 있는 은비. 인공호흡기, 석션기, 그리고 산소발생기를 달고 사는 은비는 호흡 곤란으로 감기에 걸릴 경우 중환자실에 입원해야 할 정도로 증상이 심각합니다. 은서가 아프다는 걸 알았을 때 매일 눈물로 밤을 지새운 엄마는 은비까지 아프다는 소식을 듣고는 세상이 무너지는 것만 같았습니다. 엄마는 아픈 두 아이를 혼자 돌보아야 하기에 늘 손이 모자랍니다. 특히 일주일에 한번, 병원에 가는 날은 전쟁터가 따로 없습니다. 완전히 충천해도 최대 2시간인 은비의 인공호흡기를 체크하며 진료를 받고 재활치료까지. 엄마의 일과는 늦은 밤까지 이어집니다.

입원중인 은비

입원중인 은비2

자매의 두 다리가 되어주세요.

은비는 증상이 더 나빠지지 않기 위해 재활 치료를 받고 있지만, 경제적 어려움으로 언니 은서는 재활치료를 받을 수가 없습니다. 누워만 있는 은비 때문에 엄마가 신경을 잘 못 써주지만, 은서는 활동 보조 선생님의 도움으로 씩씩하게 생활하고 있습니다. 또한, 동생 은비의 사진들을 모아서 동영상을 만들어 주고, 은비의 한글공부를 직접 도와줄 만큼 은비를 사랑하는 언니입니다. 엄마는 자매의 병간호로 일을 할 수 없고, 장애수당 이외의 수입은 거의 없는 상황. 월세, 공과금 등이 대부분 3개월 이상 미납되었고, 더 이상 친척들의 도움을 받기도 어렵습니다. 아픈 아이의 엄마로 사는 일이 쉽지 않지만 자매가 있어 행복하다는 엄마. 말하지 못해도 ‘생일 축하합니다’ 노래를 불러주면 방긋 웃는 은비와 동생을 아끼는 은서의 든든한 지원군이 되어주세요. 신발이 너무 신고 싶은 두 자매가 걸을 수 있도록, 여러분이 그 두 다리가 되어주세요.

예쁜 내 동생, 은비