카카오같이가치

두 자매에게 찾아 온 희귀질환

토끼같은 자매 은서와 은비는 모두 원인을 알 수 없는 희귀근육병을 앓고 있습니다. 태어나자마자 3살까지 밖에 못살 거라고 진단받은 은서는 올해 초등학교 6학년이 되었고, 올해 만 5살인 은비는 3년이 넘는 시간을 병원에서 보내야 했습니다. 휠체어가 없이는 걸을 수 없는 은서 그리고 스스로 호흡이 불가능한 은비 자매. 엄마는 자매의 병간호로 일을 할 수 없고, 장애수당 이외의 수입은 거의 없는 상황입니다. 하지만 아픈 아이의 엄마로 사는 일이 쉽지 않지만 자매 덕에 행복하다는 엄마입니다.

많이 자란 은서와 은비 자매

후원금은 이렇게 사용되었습니다.

작년 카카오 같이가치를 통해 은서 은비 자매에게 많은 분들의 응원 메세지와 후원금이 전달되었습니다. 그 후원금은 자가호흡이 불가한 은비의 호흡기와 가래를 제거할 수 있는 기기 구입과 치료를 위한 소모품(기저귀, 피팅세트, 석션 호스, 분유 등)을 구입에 사용되었습니다. 예전에는 대여로 사용했던 석션기를 구입하면서 엄마는 아이들을 집에서 돌보는데 큰 도움이 되었다고 합니다. 또한 생계비 지원을 통해 병원 출입이 잦은 자매가 경제적인 어려움 없이 치료와 검사를 받을 수 있게 되었습니다. 은서와 은비의 병은 근본적인 치료가 어렵지만, 엄마와 은서 자매는 치료에 전념하며 조금씩 나아지길 기도하고 있습니다.

후원금을 통해 구입한 의료기기

안녕하세요. 은서, 은비 엄마입니다.

안녕하세요. 저는 은서, 은비의 엄마입니다. 감사편지가 너무 늦은 건 아닌지 죄송스럽네요. 편지를 많이 써보질 못해 어떻게 써야할지 어떻게 감사의 말씀을 해야할지 모르겠습니다. 편지가 서툴러도 이해하면서 읽어주시면 감사하겠습니다. 은서와 은비는 저를 제일 좋아합니다. 저를 보면 늘 웃어주고 저에게 사랑을 줍니다. 그래서 저는 우리 은서와 은비를 사랑하지 않을 수가 없습니다. 평생 지켜주고 돌봐줘야 합니다. 우리 셋이 모여서 얘기한 적 있습니다. 평생 죽을때까지 행복하게 잘 살자고.. 지난 겨울은 우리 은서와 은비가 후원자님들 덕분에 따뜻하게 보냈습니다. 늘 감사하는 마음으로 우리 은서와 은비 그리고 저 노력하며 긍정적으로 웃으며 잘 살도록 하겠습니다. 후원자님께서도 건강 조심하시고, 행복한 일만 있길 바랍니다. 진심으로 감사드립니다. 은서, 은비 엄마 올림

은서, 은비 엄마의 감사편지