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할머니의 아픈 손가락 ‘소연이’

태어나는 순간부터 아픔이 일상이 된 아이가 있습니다. 태어나자마자 구개열 수술에 신장 물혹 수술까지... 파타우 증후군을 앓고 있는 소연이의 몸은 성한 곳이 없습니다. 2살도 안된 아픈 아이 소연이는 부모님의 이혼 이후 할머니와 할아버지가 대신 엄마 아빠가 되었습니다. 엄마 아빠가 보고싶다고 칭얼대는 소연이에게 회사 일이 바빠서 못 온다고 둘러댈 수 밖에 없는 할머니는 가슴이 미어집니다. 종종 자다가도 갑자기 깨서 할머니를 찾는 소연이에게 할머니는 언제도록 곁에 있고 싶습니다. 온 몸이 아프면서도 장난끼 어린 미소를 잃지 않는 아이.소연이는 할머니의 아픈 손가락입니다.

깁스를 한 소연이

신생아 1만 명당 1명 빈도로 발생하는 파타우 증후군

소연이의 병은 파타우 증후군입니다. 대부분 임신 기간 중 자연 유산되며, 태어나면 90%가 죽는다는 이 병은, 신생아 1만 명당 1명 빈도로 발생하는 아주 희귀한 선천성 기형입니다. 또래보다 발달이 늦고 머리부터 발끝까지 모든 질환이 올 수 있는 희소병으로, 소연이의 경우 45도로 척추가 심하게 휘어져 있어 뼈가 장기를 누르지 않도록 척추에 못을 박는 아주 큰 수술을 해야 합니다. 아직 소연이가 자라지 않아 수술을 당장 할 수 없어 더 휘어지는 것을 막기 위해 목부터 골반까지 깁스를 하는 것이 최선인 상황. 소연이의 깁스는 3개월마다 교체되며, 교체할 때마다 골반에 멍이 들지만 이번이 벌써 7번째 깁스입니다. 상반신 전체가 깁스되어 있어 머리와 손, 발, 배 정도만 씻을 수 있고, 골반이 뒤틀려 오래 걷지 못하며, 의자에 앉을 때에도 무릎을 꿇고 앉아야 합니다.

엑스레이에 나타난 휜 척추의 모습

소연이의 환한 웃음을 지켜주세요

올해 초등학교에 입학해 특수학급에서 생활하는 소연이는 친구들과 같이 수업을 듣는 것도, 노는 일도 쉽지 않습니다. 오전시간에 일반 학급에서 또래 친구들과 함께 수업을 받는 시간이 행복한 소연이. 여느 아이들에게는 일상인 일이 소연이에게는 아주 특별한 날들입니다. 사시가 있고 지적 장애 2급 판정까지 받은 소연이는 언어 능력이 떨어지고 발음이 부정확해 주 2회 언어치료를 받고 있습니다. 사랑으로 손녀를 돌보고 있지만, 뇌경색으로 작년에 2번이나 쓰러진 할아버지와 무릎 수술로 관절이 아프고 혈압이 높은 할머니는 언제까지 소연이와 함께할 수 있을지 겁이 납니다. “우리가 건강해야 소연이도 잘 키우는데.. 그게 제일 걱정이에요. 우리가 없으면 소연이는 고아가 되니까...” 소연이가 할머니, 할아버지와 함께할 수 있도록, 소연이가 지금처럼 환한 웃음을 잃지 않도록, 여러분의 따뜻한 손길을 건네주세요.

세상에서 가장 밝은 미소를 가진 아이

'2019년 MBC 어린이에게 새 생명을' 방송일정 2019년 5월 5일 (일) 13:15~15:15(120분) / MBC 방송 / MC 김희애, 하성운, 이대휘)