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태어나자마자 엄마로부터 거부당한 아이, 다희

다희의 병명은 ‘무뇌수두증’입니다. 무뇌수두증은 인구 5만명 중 1명 정도에 발병하는 희귀난치성 장애로, 대뇌가 있어야 할 곳이 척수액으로 가득 차 있고, 소뇌마저도 기형으로 극히 소량만이 척수액에 눌려있는 상황입니다. 척수액으로 인해 머리가 점점 커지고 있으며, 척수에 눌린 눈이 사시처럼 변형되고 있습니다. 아기천사 다희는 태어난지 얼마 되지 않아 시설에 입소하게 되었습니다. . 다희의 병명은 ‘무뇌수두증’입니다. 무뇌수두증은 인구 5만명 중 1명 정도에 발병하는 희귀난치성 장애로, 대뇌가 있어야 할 곳이 척수액으로 가득 차 있고, 소뇌마저도 기형으로 극히 소량만이 척수액에 눌려있는 상황입니다. 척수액으로 인해 머리가 점점 커지고 있으며, 척수에 눌린 눈이 사시처럼 변형되고 있습니다.

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그 작은 몸으로 버텨주어 고마워, 다희야

“이 세상에 생존하고 있는 무뇌수두증 아동 중, 가장 심각한 케이스” 라고 할 만큼 심각한 상태로 얼굴, 목, 척추를 통해 뇌 속의 척수가 빠져나가도록 머리에 기계를 삽입하는 수술을 견뎌야만 했습니다. 신경외과를 비롯한 여러 과 전문의들이 함께 모여 진행된 대 수술. 태어난지 100일 된 아기가 감당하기에는 너무 큰 고통이었습니다. 수술로 인해 뇌 속의 척수가 고이지 않고 빠지고 있지만, 머리 윤곽이 많이 찌그러져 머리 뼈 조각이 갈라지기까지 합니다. 또한 뇌가 제대로 기능하지 못하기 때문에 체온유지가 되지 않아 하루에 3번 해열제를 먹고 있습니다. 혹시나 나쁜 바이러스에 감염될까 염려되어 3일에 한번 피검사를 해야 합니다.

다희 수술 후 1

다희 수술 후2

세상에서 가장 예쁜 아이

대수술을 받은 다희는 시설 선생님들의 사랑과 정성어린 보호를 받으며 누구보다 예쁘고 사랑스런 딸로 자라고 있습니다. 그러나 이 병은 보험 적용이 되지 않아 척수액을 빼내는 시술을 할 때 마다 약 80만원의 병원비가 필요하며, 대수술로 인해 큰 금액이 필요합니다. 아이를 지키기 위해 선생님들은 사비와 개인 후원을 통해 병원비를 감당해왔지만, 앞으로의 의료비를 생각하면 막막하기만 합니다. 축하와 축복 속에 태어나 한창 부모의 사랑을 듬뿍 받아야 할 나이, 2살. 꽃들이 피어나고 햇살이 밝게 비추는 봄을 볼 수 있도록 든든한 지원군이 필요합니다. 여러분이 아기 천사 다희에게 힘이 되어주세요.

다희야 백일 축하해!

'2019년 MBC 어린이에게 새 생명을' 방송일정 2019년 5월 5일 (일) 13:15~15:15(120분) / MBC 방송 / MC 김희애, 하성운, 이대휘)