카카오같이가치

딱딱하게 굳어가고 있는 수정이의 간

수정이(만7세, 가명)가 생후 3개월 때, 안타깝게도 또래 아이보다 간 기능이 떨어진다는 진단을 받았습니다. 어렸을 때부터 지금까지 힘든 치료를 해오고 있지만, 점차 수정이의 간은 딱딱하게 굳어가고 있습니다. 수정이는 간의 반이 굳고 담석이 있어 비타민 생성과 해독이 원활하지 않습니다. 항상 피부 가려움증으로 매우 힘들어하고 있습니다. 가벼운 감기에 걸리더라도 구급차를 타고 서울에 있는 대형병원으로 구급차를 타고 내원 후 약을 처방받거나, 인근 병원에서 대학병원과 소통을 하여 약을 처방받아야만 합니다. 수정이가 돌이 됐을 무렵부터 수정이 아빠는 수정이를 홀로 키우게 되었습니다. 수정이 아빠가 홀로 수정이의 치료 과정을 챙기며 꾸준히 일을 하는 것은 불가능하기에 가끔 시간이 날 때마다 단기 일용직으로만 일하는 것이 전부인데요. 힘든 상황 속에 포기하고 싶을 때도 많았지만 수정이 아빠는 오늘도 수정이의 웃는 얼굴을 보며 힘을 내고 있습니다.

수정이가 원하는 단 하나의 소원

수정이는 월 2회 꼭 대형병원에 방문하여 진료를 받고 있습니다. 수정이의 간이 더 나빠지지 않는지, 주의할 점이 있는지 항상 관심을 가지고 관리해 줘야 합니다. 사실 수정이가 완치될 방법은 간 이식수술입니다. 하지만 아직 수정이와 맞는 장기 기증자가 나타나지 않았을 뿐더러, 장기 기증자가 나타난다 하더라도 당장 마련해야 하는 수술비용이 커서 수정이 아빠는 고민이 많습니다. 수술을 언제 할지 모르는 상황에서 조금씩 수술비를 모아야 하지만 수시로 아픈 수정이 때문에 제약이 많고, 매달 생계급여로 간신히 생활을 이어가는 상황에서 수술비는 꿈도 꿀 수도 없습니다. 수정이에게는 딱 한 가지 소원이 있습니다. 건강한 몸으로 아빠와 함께 놀이공원에 놀러 가고 가족과 좋은 식당에 가서 맛있는 음식을 먹으며 행복한 시간을 보내고 싶은 것입니다. 장난감보다 가족과 함께하는 시간을 더 소중하게 생각하는 예쁜 마음을 가지고 있습니다.

수정이의 소원이 이뤄질 수 있기를

‘놀이공원 가기, 가족들과 외식하기’와 같은 일상적 모습을 수정이에게 소원으로 만들어준 것이 자신의 탓인 것만 같은 아빠는 수정이 몰래 눈물을 훔치는 경우가 많습니다. 언제 끝날지 모르는 수정이의 병간호와 그로 인해 계속되는 경제적 어려움은 끝을 예측할 수 없어 더 애가 탑니다. 아빠의 소원은 수정이의 소원이 이뤄지는 것입니다. 수정이의 소원이 이루어졌을 때 환하게 웃으며 행복해하는 모습을 보고 싶다고 이야기합니다. 수정이의 소원이 이뤄지기 위해서는 먼저 건강을 되찾는 것이 먼저입니다. 간 이식수술은 수정이가 완치될 수 있는 유일한 방법인 만큼, 수술은 꼭 필요합니다. 수술 후 건강한 몸으로 가족들과 놀이공원도 가고 근사한 식당에서 가족과 외식하고 싶다는 수정이의 소원을 이룰 수 있도록 응원이 필요합니다.