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2살부터 시작된 나은이의 보조기 일상

미혼모 아동으로 태어난 나은이는 영아원에서 지내다 어머니와 연락이 두절되고, 6년 전 아동복지시설로 오게 되었습니다. 그날 이후 가족의 보호를 받지 못한 아이들이 모여 지내는 이곳이 나은이의 집이자 가족이 되었습니다. 이제 겨우 8살이 된 나은이는 태어날 때부터 아픈 곳이 많았습니다. 뇌낭종, 심실중격결손, 양안 내사시, 심한 척추측만증까지... 그중 가장 문제가 되고 있는 건 바로 척추측만증. 나은이는 보조기가 없으면 골반이 계속 틀어지기 때문에 '식후 30분, 샤워할 때'를 빼고 하루 24시간, 심지어 잠잘 때까지도 보조기를 착용해야 합니다. 한창 성장하는 나이 8살, 먹고 싶은 것도 하고 싶은 것도 많지만 보조기에 갇혀 밥을 먹고 소화시키는 것도 활동을 하는 것도 어렵기만 합니다. 먹고 싶어도 가슴을 꽉 조이고 있는 보조기 때문에 소화를 시키는 게 어려워 마음껏 먹을 수 없고 토하는 것이 일상이 되었습니다. 밥을 먹고 난 후 소화시키는 30분이 유일하게 답답했던 보조기에서 벗어날 수 있는 자유 시간입니다.

모두가 학교에 가야 하는 시간, 학교 대신 병원에서 시작하는 하루

오전 8시 30분 모두가 학교에 가야 하는 시간, 나은이는 학교 대신 병원에서 하루를 시작합니다. 더 이상 나빠지지만 않기를 바라며 힘든 물리치료를 끝낸 후에야 설레는 미소로 친구들을 보러 학교에 갈 수 있습니다. 하지만 정해진 수업 시간, 정해진 자리에 오랜 시간 꾸준히 앉아있어야 하는 일은 나은이에게 부담이 되는 상황이기에 시설 선생님들은 걱정이 앞섭니다. 학교를 좋아하는 나은이지만 나은이의 건강에 무리가 되지 않을까, 상태가 악화되지 않을까 걱정스러운 마음이 가득합니다. 나은이는 학교가 끝난 후 작업치료를 위하여 곧장 어린이집으로 향합니다. 장애를 가진 환자들이 일상생활에 복귀할 수 있도록 하는 재활 훈련 수업인 작업치료, 나은이가 보조기를 차고도 혼자서 활동할 수 있도록 꾸준히 훈련을 해줘야 합니다. 병원, 학교, 어린이집 모든 하루 일과가 끝나고 늦은 시간에야 시설에 돌아온 나은이, 깜깜한 밤이 되면 잘 준비를 합니다. 나은이는 잘 때도 보조기를 착용해야 하기 때문에 누워서 천장만 바로 본채 몸을 움직일 수 없습니다. 답답함에 많이 울기도 했지만 어느덧 커버린 아이는 이제는 덤덤하게 이겨내며 힘겹게 잠을 청하고는 합니다.

정부 지원을 받지 못하는 나은이에게 부담스러운 보조기와 의료비

시설에서 자라는 나은이에게 매일 같이 해야 하는 재활치료와 보조기 교체 비용은 부담이 되는 일입니다. 나은이가 자라는 성장 속도에 맞게 1년에 2~3번 정도 보조기를 교체해야 하지만, 장애 아동이 아니다 보니 정부 지원을 받을 수 없는 상황입니다. 특히 의료기 교체는 의료비 외 부대 비용에 포함되기 때문에 전혀 지원받을 수 없습니다. 앞으로 10년, 적어도 중학교 때까지는 보조기를 착용하며 계속해서 재활 훈련을 받아야 하는데 이조차 쉽지 않습니다. 아파도 티 내지 않고 항상 밝고 환하게 웃으며 가수가 되고 싶다고 말하는 나은이. 언젠가는 보조기 없이 자유롭게 꿈을 꾸며 나은이가 건강하게 자랄 수 있기를 바라며, 여러분의 많은 관심이 필요합니다.