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11살 몸에 갓난아기의 인지, 희귀 뇌전증 진단을 받은 서아

전 세계 50명 밖에 없는 희귀 난치성 질환, 대부분 영아기에 사망하기 때문에 병원에서는 오래 살지 못할 거라고 했습니다. 그런 서아는 벌써 11번째 봄을 맞이합니다. 아기처럼 누워만 있고, 의사소통도 전혀 되지 않지만, 소리를 지르며 기분을 표현하는 서아. 서아가 빛과 소리에 민감하기 때문에 집에서도 각별히 주의를 기울여 케어하고 있습니다. 하루에도 몇 번씩 이어지는 발작과 경련으로 응급실에 자주 입원하는 서아의 집에는 인공호흡기와 심전도 검사기 등 위급 시 필요한 의료 장비로 가득합니다. 얼마 전 병원에서 수술을 한 후 잠을 잘 때도 숨을 쉬는 게 어려워진 서아는 이제 잠잘 때도 인공호흡기를 해야 합니다. 현재는 수술도, 명확한 치료법도 없는 상황에서 서아의 상태가 더 나빠지지 않도록 관리해 주는 것만이 유일한 방법입니다.

하루 24시간, 엄마의 일상은 서아를 위하여 흘러갑니다.

서아가 살아있는 동안 해줄 수 있는 것을 다해주고 싶은 엄마와 아빠는 재활과 치료를 멈출 수 없습니다. 아빠는 서아의 의료비를 위하여 타지에서 일을 하기 때문에 집안 일과 서아를 돌보는 일, 첫째 아이를 양육하는 일까지 모두 엄마의 몫이 됩니다. 오빠가 학교에 가고 나면 이제 서아가 식사할 차례, 콧줄로 음식을 섭취하기 때문에 자주 토하고 소화를 못하는 일상. 음식물 섭취가 어려워 11kg밖에 나가지 않는 서아를 위하여 올 1월 위루관 수술을 진행했습니다. 서아의 식사가 끝나고 엄마도 잠시 쉬면 좋으련만 혹시나 서아에게 경련이 일어나지는 않을까 걱정에 쉬지도 못한 채 또 서아를 돌보고는 합니다. 서아가 한 번 경련을 시작하면 인공호흡기가 떨어져 숨을 못 쉬는 상황이 벌어질 수 있기 때문에 엄마의 시선은 24시간 온통 서아에게 머물러 있습니다. 깊은 밤에도 엄마는 쉽게 잠이 들지 못하고 서아의 마사지를 해주며 서아를 확인합니다. 숨을 잘 쉬고 있는지 계속 서아의 상태를 체크하는 엄마. 엄마의 돌봄은 밤이 늦도록 계속됩니다. 서아의 입원비만 한 달에 200~300만 원. 월, 화, 수, 금 일주일에 4번 재활치료 비용만 해도 30만 원 이상이 듭니다. 늦은 시간 엄마는 아빠에게 아이들의 이야기를 전하고는 합니다. 가족을 위하여 타지에서 혼자 고생하는 남편에게 항상 고맙고 미안한 마음이 듭니다.

서아 가족의 소원, 서아와 함께 가족 여행을 가는 것

11년째 누워만 있는 서아를 간병하는 것이 가족 모두에게 쉽지 않은 일이지만, 가족은 서아의 미소 짓는 얼굴을 보면 피로가 싹 사라진다고 합니다. 서아가 가장 좋아하는 사람은 오빠, 학교에서 돌아온 오빠는 곧장 방으로 가 서아를 놀아주며 세상에서 제일 예쁜 동생이라고 말합니다. 하지만 아픈 서아에게 집중하다 보니 최근 오빠에게 문제가 생겼습니다. 오빠가 ADHD를 판정받고 6개월째 약을 먹게 된 것, 첫째가 아픈 것이 제대로 돌보지 못해서인 거 같아 엄마는 또 미안하기만 합니다. 서아 오빠의 유일한 소원은 서아와 함께 가족 여행을 가는 것, 1살 이후로는 아픈 서아를 돌보느라 한 번도 가족 여행을 가지 못했다고 합니다. 서아네 가족이 함께하는 평범한 일상과 같은 기적이 계속될 수 있도록 여러분의 응원을 보내주세요.