카카오같이가치

그림을 그리는 게 유일한 행복인 세원

"다른 애들보다 다 늦었죠. 거의 말을 잘 안 했던 앤데 팔자를 옆으로 뉘어서 그리고 점을 찍더니 물고기 이렇게 얘기를 하는 거예요. 그림을 그리고 말을 하네 그랬거든요." - 엄마 다섯 살 때 자폐 판정을 받은 세원이는 어릴 적부터 유독 그림에 관심을 보였습니다. 말은 못 하면서도 색연필로 스케치북에 하루 종일 무엇이든 그렸다는 세원이. 그런 세원이가 기특해서 중학교 3학년 무렵, 엄마 송현 씨는 그림을 가르치기 시작했습니다. 세원이는 장애인 주간활동센터에서 일주일에 두 번씩 그림을 그리는 시간에도 쉬는 시간을 잊을 만큼 그림 그리기를 좋아하는데요. 한 달에 한 번, 엄마 손을 잡고 화방에 가서 미술재료를 사는 날이 가장 신나고 행복한 세원이는 자폐를 앓으면서도 그림 그리기의 재능에 노력이 더해져 지난해부터는 여러 기관에서 개최한 미술대회에 입상하며 지금, 화가의 꿈을 키우고 있습니다. "세원이의 그림은요. 평범한 소재들을 세원이만의 순수한 시각으로 되게 잘 표현하거든요. 그게 굉장히 매력적이에요." - 미술선생님 "세원이 그림을 보면은 사람 그릴 땐 항상 웃고 있어요. 그리고 가족 그림을 많이 그려요. 행복한 그림이 많아요. 좀 힘든 가운데서 되게 밝은 그림을 그려서 제가 고맙더라고요." - 엄마

콘텐츠 이미지 모음

Slide 1 of 2

이전 슬라이드

다음 슬라이드

슬라이드1 / 2

집에서도 색연필로 하루 종일 그림을 그리는 세원이

재능에 노력이 더해진 세원이의 그림들

뇌전증에 크론병 그리고 복합 질병까지 하늘이 원망스러운 엄마

"아무래도 아픈 데가 많고 뇌전증도 있어서 의자에서도 또 쓰러지면 큰일 나거든요 아프지 않을까 걱정돼서 옆에 있게 되는 것 같아요" - 엄마 "자폐가 있으니까 병 관리가 너무 힘들더라고요. 본인이 표현이 안 되니까 차라리 내가 아픈 게 낫지 진짜 하늘이 원망스러울 때도 있어요. 왜 이렇게 많은 병을 줬을까 자폐도 힘든데" - 엄마 고등학교 때 발병한 뇌전증으로 발작이 일어나 크게 다쳤던 경험이 있어서 엄마 송현 씨는 세원이를 그림자처럼 늘 따라다닙니다. 원인을 알 수 없는 크론병까지 앓고 있는데, 정작 세원이는 배가 아픈지 괜찮은지 정확하게 표현을 하지 못하기 때문에 하루에 세 번 이상, 직접 세원이의 배변 상태를 확인하는 엄마 송현 씨의 손길이 매 순간 필요해야 합니다. "크론병은 원인을 모르는 장내 염증 반응이 오랫동안 지속되어서요. 복통과 설사 혈변 또는 체중 감소를 유발하고 그런 것들이 오랜 기간 동안 지속되게 되면 장의 천공이나 농양, 협착과 같은 치명적인 합병증이 발생해서 수술을 받게 되는 만성적인 난치성 질환이 되겠습니다. 치료를 멈추게 되면 생명에도 지장이 있을 수 있고요. 특히 어린 나이에 크론병이 발생한 경우에는 일반인에 비해서 수명이 낮아진다는 연구 보고들이 있거든요." - 담당 의사 뇌전증에 크론병 그로 인한 항문질환과 아토피성 피부염에 천식까지.. 매일 챙겨 먹어야 하는 약만 여섯 가지가 넘고 식단 조절 또한 필요한 상황입니다. 거기에 반지하 집곰팡이가 가득한 주거환경 또한 세원이에게 큰 위협이 되고 있습니다.

콘텐츠 이미지 모음

Slide 1 of 3

이전 슬라이드

다음 슬라이드

슬라이드1 / 3

4년 전 자궁암 수술 후 추적 관찰 중에 있으며 현실이

녹물이 떨어지는 가스레인지

집안 구석구석 곰팡이가 자리 잡은 사진

세원이에게 엄마는 어떤 사람이에요? 즐거운 사람

"세원이가 잠들고 나면은 밤새 무슨 일이 일어나지 않기를... 소원이 있다면 세원이가 건강하고 행복하게 그림 그리면서 살았으면 좋겠어요.." - 엄마 홀로 세원이를 키우며 치료와 일상을 책임지고 있는 송현 씨는 세원이가 마음 놓고 그림을 그릴 수 있도록 지원해 주고 싶었는데요. 엄마 송현 씨도 4년 전, 자궁암 수술을 받고 추적관찰 중에 있는 현실입니다. 엄마가 불안해하면 세원이가 더 크게 불안감을 느끼기 때문에 세원이 앞에서는 항상 밝게 웃으며 씩씩하게 대처하는 엄마 송현 씨의 소망처럼 자폐 화가 세원이가 난치병을 딛고, 건강하게 자기가 좋아하는 그림을 마음껏 그릴 수 있도록 여러분의 따스한 마음을 나눠주셨으면 좋겠습니다.

콘텐츠 이미지 모음

Slide 1 of 2

이전 슬라이드

다음 슬라이드

슬라이드1 / 2

한 달에 한 번 미술재료를 사는 날이 제일 행복한 세원

세원이가 그림을 마음껏 그릴 수 있으면 좋겠다는 엄마

한 통화 3,000원의 후원금을 모아 어려운 이웃을 지원하는 EBS의 대표적인 사회 공헌 프로그램 <나눔 0700>. 2024년 4월 6일 (토) 오전 11시 25분에 방송되는 708회 < 자폐 화가, 세원이의 꿈> 편에서는 복합 질병에도 화가의 꿈을 놓지 않는 세원이의 이야기로 사연을 전합니다. *방송일시 (본방) EBS 1TV 2024년 4월 6일 토요일 오전 11시 25분 (재방) EBS 1TV 2024년 4월 7일 일요일 오전 6시 30분 (삼방) EBS 2TV 2024년 4월 7일 일요일 오후 3시 50분