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조금이라도 행복해지고 싶은 작은 소망 하나

여러분, 우리 주변에는 다양한 장애를 가진 분들이 계십니다. 그중 희귀난치성의 진행성 근육장애를 앓고 있는 분들은 힘든 하루하루를 지내고 있는데요. 근육장애는 신경 근육계 질환으로 발병 이후 근육이 차츰차츰 감소하고 온몸의 근력이 점차 약화되어 가는 질환입니다. 시간이 갈수록 몸의 모든 근육이 약해지기 때문에 장기의 근육도 약화되는데, 특히 폐활량이 줄어 숨쉬기조차 힘이 듭니다. 잘 모르는 분들은 "운동을 좀 하면 좋아지지 않을까요?"라고 말할 수 도 있겠지만, 팔 하나 움직이기 어려운 근육장애인은 어떤 운동이든 정말 어려운 일입니다. 그렇지만 근육장애인도 삶이 조금이나마 행복해지고 싶은 소망 하나쯤 가슴에 품고 살아가고 있습니다.

근육장애인 하모니카 연습

마음이 행복해지는 하모니카 멜로디

근육장애인에게 하모니카는 상대적으로 작고 가벼운 악기여서 손가락과 호흡만으로도 연주를 할 수 있어 하모니카를 불면 폐호흡 운동에 많은 도움이 된다는 의학 전문가들의 조언이 있습니다. 중증 근육장애인에게 하모니카를 불게 하여 호흡 운동을 하면 장기 근육 감소의 진행을 늦추거나 멈출 수 있게 해주는 운동입니다. 우리 하모니카팀은 2017년 한국근육장애인협회의 '근육장애인 호흡 재활 하모니카 사업'이란 프로그램에 10여 명 정도 참여하여 하모니카의 기초부터 배우며 한 주에 2~3번 정도 다같이 모여 강사님께 수업을 받으며 매일 같이 각자의 집에서 연습과 복습을 하고 있습니다. 그리고 가끔씩 작은 공원 같은 곳에 모여 작고 소박한 연주 공연도 하고있습니다. 이렇게 하모니카 연주가 호흡 운동이 되어 폐활량에 큰 도움이 되고 있는데요. 때로는 하모니카를 연주하다 보면 숨이 차 힘들 때도 있지만 우리가 부는 하모니카 소리는 마치 암울한 삶의 끝자락에서 행복하고 즐거운 세상으로 인도하는 희망의 멜로디 같아 마음이 행복해 집니다.

근육장애인 하모니카 연습

하모니카 페스티벌 참가를 꿈꾸며...

우리 하모니카팀은 근육장애로 힘든 여건이지만 하모니카 연주를 통하여 호흡 재활은 물론 우리의 연주하는 모습이 세상 사람에게 희망과 용기가 전해졌으면 좋겠습니다. 무엇보다 하모니카를 연주하고 있으면 우리의 마음도 정말 행복합니다. 그래서 오는 8월에 열리는 서울국제하모니카페스니벌에 참가하여 그동안 우리 하모니카팀이 어려운 환경에서도 노력하며, 갈고닦은 실력을 경연을 통하여 많은 세상 사람에게 우리도 할 수 있다는 걸 알리고 나아가 중증장애 인식 개선에도 도움이 되고자 합니다. 하지만 하모니카 페스티벌에 참가하고자 하는 우리의 꿈과 희망은 참가에 필요한 비용 문제로 어려운 실정입니다. 비록 단체복 조차도 없는 우리 하모니카팀 이지만 하모니카 페스티벌에 참가하여 우리의 실력을 펼쳐보고 싶은 꿈이 있습니다.

작은 호흡이 내는 아름다운 하모니카 소리

작은 폐활량의 호흡으로도 열심히 숨을 마시고 내쉬는 운동을 하며 아름다운 연주를 하고 있는 우리 하모니카팀이 서울국제하모니카페스티벌 참가를 위하여 필요한 등록비와 팀 단체복 제작을 여러분이 응원해 주시면 우리에게 힘이 되어 용기와 자신감으로 장애를 극복하는데 큰 도움이 될 것 같습니다. 그동안 우리 근육장애인 하모니카팀은 작은 폐활량에도 불구하고 노력과 열정으로 연습해 온 하모니카를 국제 페스티벌이라는 큰 무대에서 연주해 볼 수 있도록 여러분의 많은 응원 부탁드립니다.