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아빠의 교도소 수감과 생사와의 사투

수호는 엄마, 아빠, 14살, 12살 누나 둘 그리고 이제 갓 태어나 7개월이 된 동생과 살고 있습니다. 아빠는 수호가 엄마 뱃속에 자리 잡은 지 6주 정도 되었을 때 교도소에 구속 수감되었습니다. 엄마는 혼자서 가정분만으로 수호를 낳았는데요. 친인척의 도움도 받을 수 없었고 몸조리도 하지 못했습니다. 수호는 출생 후 자발적으로 변을 볼 수가 없었고 구토와 고열이 났습니다. 태어난 지 3일 만에 서울아산병원에 입원했고, ‘선천성 거대결장증’이라는 너무 생소하고 듣지도 못했던 병명을 진단받았습니다. 선천성 거대결장증은 선천적으로 신경 중 부교감 신경의 분포가 어느 특정 부위에 전달되지 않아 장운동을 할 수 없게 되는 질환으로, 이 병은 원인을 알 수 없다고 합니다. 수호는 3.7kg의 작고 가냘픈 몸으로 2시간 동안 대수술을 했고 1년간 입원을 해야 했습니다. 수술 후 수호의 소장 길이는 35cm였습니다. 9살인 수호의 현재 소장 길이는 90cm까지 자랐지만, 정상적인 흡수는 되지 않습니다. 가족이 먹는 과일과 먹고 싶은 하얀 쌀밥을 먹어본 적이 있었으나 장에 흡수되지 못하는 음식물을 바로 쏟아냈고 고열과 고통으로 응급실을 가야 했습니다. 수호는 음식을 입에 대지 않습니다. 고통스럽다는 것을 너무 잘 알기 때문입니다. 특수 분유와 매일 링거를 통하여 영양분과 수분을 공급해 주어야 살 수 있습니다. 최소 신생아 소장 길이인 2m가 되어야 정상적인 흡수가 가능하다고 합니다.

또 한 번 이별을 겪어야 하는 수호의 가족

수호는 수술 경과가 좋지 않아 1시간 동안 경기를 일으키고 호흡 곤란으로 어려운 고비를 넘겨야 했습니다. 장시간 경기로 뇌에 산소가 공급되지 않아 지적장애가 되었을 거라는 의사 선생님의 소견도 있었습니다. 서울대병원으로 병원을 옮겨 1년 6개월간 장기 입원을 해야 했습니다. 엄마는 수호 입원 기간 동안 수호 병간호와 함께 첫째, 둘째를 병실에서 돌보기가 어려웠습니다. 병실에서 제대로 먹이지도 씻기지도 못하고 잠도 편히 잘 수가 없었습니다. 병원 생활을 하면서는 첫째, 둘째를 어린이집에 보낼 수도 없었습니다. 엄마는 삶이 막막했습니다. 수호를 살리기 위하여 엄마는 어려운 결단을 내릴 수밖에 없었습니다. 첫째, 둘째를 시설에 보내야 그나마 어린이집에라도 보낼 수 있을 거라는 생각에 안양에 있는 아동보호시설에 아이들을 입소 시켰고 다행히 첫째, 둘째가 잘 적응해 주었습니다. 두 아이를 매일 만날 수 없었지만 되도록 매주 첫째, 둘째를 만나러 갔습니다. 병원으로 다시 돌아오는 길은 마음이 무너져 내렸습니다.

어둠의 터널을 지나 가족이 다시 만나다.

수호는 병원에서 3살이 되었고 그 해 수호는 아빠를 만날 수 있었습니다. 첫째는 시설에서 2학년이 되었고, 둘째는 7살이 되어 가족 모두가 다시 만날 수 있었습니다. 아빠는 돈을 벌어야 했습니다. 교도소 수감 이력으로는 취업이 너무나 힘들었습니다. 수호의 응급 상황이 잦아 차량이 꼭 필요했고, 현재 수호 아빠는 수감되기 전 사용하던 오래된 차량으로 학생들의 학원 픽업을 해주며 한 달에 80만 원 정도의 수입을 유지하고 있습니다. 수호 가족은 정부보조금을 받고 있지만 월세, 수호의 특수분유, 수액 구입비 등 의료비 고정비용을 지출하면 생활비가 부족하여 늘 빠듯하기만 합니다. 수호의 장애로 언어치료와 인지치료가 더 필요하지만 당장 시급한 것은 특수분유 구입비용과 부족한 생활비입니다. 수호의 주식인 특수분유 비용이 매달 100만 원씩 지출되고 나면 식비와 생활비가 부족합니다. 수호는 소장의 길이가 2m까지 자랄 때까지 특수분유를 먹어야합니다. 잘 먹고 몸이 자라야 소장도 자랄 수 있습니다. 특수분유 구입비용과 수호가 가족과 행복한 시간을 보낼 수 있도록 부족한 생활비 지원도 필요합니다. 수호는 9살이지만 학교에 입학하지 못하고 장애어린이집에 등원합니다. 엄마는 수호가 언제가 될지 모르지만 초등학교에 꼭 입학할 수 있을 거라고 믿고 있습니다. 수호가 학교 운동장에서 친구들과 뛰어 놀 수 있는 날이 하루빨리 오기를 간절히 소망하며, 6명의 수호 가족은 각자의 자리에서 열심히 살아갑니다.

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수호의 애착 인형

수호의 수분 공급을 위한 수액