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세상에 둘 뿐인 상황

외국에서 열심히 일을 하며 꿈을 꿨던 수영(가명) 씨는 한 사람을 만나게 되었습니다. 그 사랑은 오래 가지 못하였습니다. 비자 만료로 한국으로 왔던 수영 씨는 임신을 알게 되었고, 아이 아빠에게 연락을 하려 했지만 영주권자가 아니었던 아이 아빠는 전화번호도 바뀌어 연락이 닿지 않았습니다. 가족과 사이가 좋지 못하여 외롭게 자랐던 수영 씨는 아이를 지울 수 없었고 혼자서 아이를 낳았습니다. 그렇게 수영 씨와 영민(가명)이는 세상에 단 둘뿐인 가족이 되었습니다.

희귀난치병을 얻은 아이

영민(가명)이는 건강하게 태어나 10개월 전까지 어느 아이 못지않게 잘 자랐지만 10개월 이후까지 모로반사가 계속되어 이상을 느끼게 되었습니다. 수영(가명) 씨는 병원으로 달려갔고 별 일 아닐 거라 기도했지만, 결국 영민이는 희귀난치병 레녹스가스토증후군을 진단받았습니다. 이 증후군은 뇌전증으로 여러 유형의 발작이 모두 또는 부분적으로 일어나며 대부분 어느 정도의 정신지체를 동반하는 증후군입니다. 현재 영민이는 58개월로 8개월 수준의 인지 수준과 13개월 정도의 신체 발달 수준을 가지고 있습니다. 늦은 발달로 척추 변형과 함께 발목 관절 변형으로 인하여 정상적으로 균형을 잡고 걷는 것이 힘들고, 발성에는 문제가 없지만 의미 있는 말을 전혀 하지 못하는 무발화 상태입니다. 언제 어디서 발작을 일으킬지 모르고 어떤 것이 위험한지 모르는 인지 수준이 낮은 아이라 늘 주의가 필요합니다. 영민이는 뇌를 재우는 독한 약을 많이 먹고 있는데요. 약을 먹으면 1시간 이내로 잠이 들어 58개월인 지금도 하루 20시간 가까이 비몽사몽으로 지내느라 제대로 된 일상 생활이 불가능합니다.

어렵고 힘든 상황 속에서 도움이 필요합니다.

수영(가명) 씨는 엄마가 없으면 세상에 혼자 남겨질 아이가 제대로 된 의사표현을 할 수 있게 만드는 것이 목표라고 말합니다. 지금 시기에 제대로 된 치료를 받지 못해서 말을 하지 못하면 영민(가명)이는 평생 말을 할 수 없을 지도 모르는 상황입니다. 보험이 적용되지 않는 언어치료, 인지치료, 감각통합 치료 등 치료비 부담으로 제대로 재활치료는 꿈도 못 꾸는 상황입니다. 현재 자차도 없어 모든 치료센터 및 병원을 걸어 다녀야 하고, 장애인 택시가 있지만 이것 또한 부담으로 다가옵니다. 24시간 내내 영민이를 돌봐야 하는 수영 씨는 기초생활수급비로 월세, 병원비, 약제비, 식이 치료비, 보조기기비용 등을 모두 감당해야 하기에 앞으로가 막막하기만 합니다. 영민이가 치료를 받고 나아져 가정에 밝은 웃음꽃을 피워 나갈 수 있도록, 카카오같이가치 여러분의 많은 관심과 사랑 부탁드립니다.

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치료를 받고 있는 영민(가명)이

검사를 받는 영민(가명)이