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두 아들의 자폐 진단, 하늘이 원망스러웠던 시절

40대 후반 시험관을 통해 얻은 선물 같은 아이 준서. 준서는 남들과 조금 다른 특별한 아이입니다. 중증 자폐 스펙트럼 장애를 가지고 태어난 준서는 5살에 멈춰버렸습니다. 준서의 언어능력은 2살, 간단한 문장을 말하는 게 어려워 아빠는 아이를 위하여 두 단어를 알려줬습니다. “기쁘고 좋을 때는 짱이야, 힘들고 어려울 때는 껌이야.” 준서에게 어려운 일은 사실 언제든 이겨낼 수 있다고, 껌처럼 쉬운 일이 되기를 바라는 아빠의 마음이였을까요. 준서는 아빠의 단어로 세상과 소통하며 살아가고 있습니다. 사실 중증 자폐 장애를 진단받은 건 준서만이 아닙니다. 두 살 아래의 남동생 준혁이는 준서보다 더 심한 자폐 성향을 가지고 있습니다. 온몸을 긁고 피를 내 까만 흉터가 가득한 몸... 통제되지 않는 고성과 자해까지. 준혁이를 돌보던 엄마는 뼈에 금이 가기도 했습니다. 결국 두 아들을 돌보기 위하여 아빠는 일을 그만두고 아이들에게 전념하게 됐습니다. 늦은 나이에 본 늦둥이 아들 둘을 돌보다 보니, 아빠의 체력도 최근에는 한계에 다다랐습니다. 특히 뇌경색으로 쓰러진 후 약해진 몸은 아들들을 따라가기 버거워졌습니다.

준서가 제일 잘하는 건 마라톤, 제일 좋아하는 건 1등 금메달

준서는 태어났을 때부터 근육 발달에 문제가 있어 고등학교 때까지 콜라병도 따지 못할 정도로 약했습니다. 아빠는 나중에 혼자가 될 준서가 혼자서도 생활할 수 있도록 훈련을 시작했습니다. 그러다 우연히 코로나로 헬스장이 닫으며 시작된 달리기 훈련에서 준서는 도움 없이도 비장애인과 경쟁하며 재미있게 할 수 있는 특별한 재능을 찾았습니다. 바로 마라톤! 그날 이후 매일 아침 눈을 뜨면 준서와 아빠의 하루는 달리기로 시작됩니다. 하루도 빠지지 않고 새벽 운동과 훈련을 함께하고 있는 아빠와 준서. 아빠는 늘 준서보다 일찍 아침을 맞이하고, 준서가 뛸 때 함께 뛰었습니다. 그 결과 아빠의 헌신으로 2023년 10월에는 장애인 전국종별선수권대회를 참여하여 800m, 1,500m 금메달, 400m 은메달을 수상하며 새로운 가능성을 꽃피웠습니다. 월 500km를 달려야 하는 힘든 훈련에 눈물이 날 때도 있지만, 준서는 달리는 재능을 통하여 앞으로 스스로 살아갈 수 있는 희망을 꿈꾸고 있습니다.

어른이 되기 위한 첫걸음! 마라톤으로 세상을 배우는 준서

마라톤을 통하여 인내심을 기르고 성취감을 배워가는 준서를 보며, 가족에게도 미래가 생겼습니다. 곧 성인이 될 준서가 스스로 자립할 수 있는 가능성이 생겼기 때문입니다. 준서가 제 역할을 할 수 있는 사회 구성원이 되길 바라며 ‘중거리 육상 및 마라톤 T20 국가대표 선수’가 되기를 원한다는 가족들. 준서를 위하여 물심양면 나서주는 지인 덕에 마라톤에 집중할 수 있는 여건이 조금씩 마련되고 있지만 해결되지 못한 현실적 문제들이 준서네 가족을 힘들게 하고 있습니다. 대회에 나가기 위해서는 전문 교육이 필요하고, 네 식구가 어머니 혼자 수입으로 생활하다 보니 가정 형편은 점점 더 어려워지고 있습니다. 중증 자폐라는 장애가 있어도 꿈을 꾸고 이룰 수 있다는 희망을 전하고 싶다는 준서와 가족들! 준서의 희망이 또 다른 누군가의 희망이 될 수 있도록 관심과 지원이 필요합니다. 준서가 마라톤 선수라는 특별한 꿈을 향하여 달려나갈 수 있도록 함께해 주세요. 공익채널 다문화TV와 초록우산이 함께하는 <희망다큐 도담도담>은 매주 월-토 저녁 7시에 다문화TV에서 시청하실수 있습니다.