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생사를 오가는 아이를 살리기 위한 유일한 방법, 서울로 향하는 왕복 10시간의 길

우리나라에서 매년 약 1,200명의 아이들이 진단받는 소아암. 전조증상을 쉽게 알아차리기 어려워 갑작스레 소아암을 진단받은 아이와 가족은 놀란 마음을 추스를 겨를도 없이 급하게 상경 준비를 합니다. 소아암은 전국 어디에서든 발생하지만, 소아암 전문 병동은 전국 어디에나 있지 않기에 생사를 오가는 아이의 생존 확률을 0.01%라도 높이기 위하여 엄마, 아빠의 발걸음은 낯선 도시 서울로 향합니다.

장거리 항암 치료로 지친 몸과 마음을 달랠 안식처가 필요합니다.

소아암은 평균 1년의 집중 치료와 최소 3년 이상 치료·관찰이 필요한 장기전입니다. 암을 제거하기 위해서는 일주일간 독한 항암치료를 받고, 다음 1~2주간은 쉬면서 몸을 회복해야 합니다. 이렇게 2차, 3차까지... 10회가 넘는 ‘치료 사이클’을 반복하다보면, 소아암 가족에게는 집 다음으로 많은 시간을 보내는 곳이 병원일 정도로 병원과 함께하는 시간이 참 많아집니다. “이렇게 치료가 길어질 줄 처음에는 몰랐어요. 당장 아이를 살려야 한다는 마음에 스케줄을 조정하면서 노력하고 있지만... 아이도, 저도 너무 지쳐서 언제까지 이 생활을 반복할 수 있을지 생각하면 눈앞이 깜깜하더라고요.” 항암치료를 하는 1주일 동안 소아암 아이들은 이른 새벽부터 채혈검사를 하고, 낮에는 병동에서 치료를 받다가 저녁이면 퇴원하는 과정을 매일같이 반복합니다. 온종일 아무것도 제대로 먹지도 못한 채 아픈 몸을 이끌고, 아이들은 편안한 집이 아닌 낯선 장소와 숙소를 옮겨 다니며 잠시라도 쉴 수 있는 곳을 찾습니다. 어딘가 우리 가족이 마음 놓고 편안히 머물 수 있는 공간이 있다면 좋겠지만, 기약 없는 생사의 여정 앞에 지칠 대로 지친 아이를 데리고 지방에서 서울까지 오가는 타지 생활은 가족에게 너무나 가혹하게만 느껴집니다.

병원에서 하루를 보내는 소아암 환아의 모습

소아암 어린이의 병원 앞 우리 집, '사랑의 보금자리'를 지켜주세요!

“사랑의 보금자리가 없었으면 지방에 사는 아이와 저는 매번 방을 찾아 헤매고 있었을 거예요. 검사와 치료로 잔뜩 지친 몸을 이끌고 편안히 쉴 수 있는 이런 쾌적한 공간을 마련해 주셔서 항상 감사합니다.” - 사랑의 보금자리 이용 가족 후기 中 한국백혈병소아암협회에서는 치료를 위하여 지방에서 서울로 올라온 아이들과 가족이 마음 편히 쉴 수 있도록 주요 병원 인근에 소아암 가족을 위한 주거 공간 ‘사랑의 보금자리’를 운영하고 있습니다. 하지만 정부 보조금 없이 오로지 후원금으로 사랑의 보금자리를 운영하기 위해서는 다양한 예산이 필요합니다. 매달 납부해야 하는 임대료와 각종 공과금, 생필품, 면역력이 약한 아이들을 위한 정기적인 항균 소독, 가족을 맞이하며 공간을 관리해 주시는 선생님까지... 한 명의 아이가 온전히 치료에 집중할 수 있는 환경을 마련하기 위하여 많은 도움의 손길이 필요합니다. 지친 몸을 이끌고 먼 거리를 오가는 소아암 환아와 가족이 경제적 부담을 내려놓고 마음 편히 치료에 전념할 수 있는 공간, '사랑의 보금자리'를 함께 지켜주세요! * 여러분께서 전해주신 후원금은 서울 보금자리 운영을 위한 임대료로 사용할 예정입니다.

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소아암 가족의 포근한 쉼터가 되어주는 사랑의 보금자리

소아암 가족의 포근한 쉼터가 되어주는 사랑의 보금자리