카카오같이가치

단 한번도 엄마를 불러본 적 없는 아이

"안녕? 은우(가명)야?" 반갑게 인사를 해도 은우(가명)는 아무런 말도 하지 않습니다. 말이 없는 은우(가명)는 자신이 원하는 게 있으면 손으로 끌어 데려가기도 하고, 하기 싫은 게 있으면 이상한 소리를 내거나 그 자리에서 울어 버리고는 합니다. '은우(가명)는 말을 하지 못합니다.' 성대를 사용하는 방법을 배우지 못해 말을 하지 못하는 은우(가명)는 아빠가 없이, 엄마와 함께 세상을 마주했습니다. 은우(가명)에게는 온 세상이던 엄마. 자폐성 장애와 언어장애를 가지고 있는 은우(가명)는 단 한번도, 엄마란 말을 해 본 적이 없습니다. 우리는 슬프거나 무서울 때 '엄마'라는 단어를 찾으며 견뎌내고는 하지만 은우(가명)는 그럴 수가 없습니다. 슬프거나, 화가 나거나, 무서울 때 은우(가명)는 아무 말도 할 수가 없습니다.

동생과 함께 그네를 타는 은우(가명)

"부족한 엄마라서 미안해, 엄마가 아파서 미안해."

엄마는 아이들을 너무나 사랑하지만 불안한 뇌전증 질환과 부족한 경제력으로 인하여 지자체 권유로 아이들과 떨어질 수 밖에 없었고 은우(가명)와 함께 중증자폐와 지적장애를 가진 동생 은혜는 나라에서 지정해준 '비젼하우스'라는 기관에 오게 되었습니다. 늘 미안한 엄마는 매주 아이들을 보기 위하여 두 손 가득 맛있는 음식을 가져와 은우(가명)와 동생 은혜에게 부족한 사랑을 채워주지만, 돌아가는 엄마의 발걸음은 무겁기만 합니다. "부족한 엄마라서 미안해, 엄마가 아파서 미안해..." 은우(가명)는 엄마의 뒷모습에서 슬픔이라도 눈치 챈 듯 소리 없이 바라보고는 합니다.

언어치료를 받는 모습

은우(가명)가 "엄마"라는 말을 할 수 있도록

성대를 사용하는 법을 배우지 못한 채 11살이 된 은우(가명)는 고려대 안산병원에서 언어치료를 받고 있습니다. 언어치료를 통해서 조금씩 성대를 사용하는 법을 배워가고 있으며, 문득 문득 단어를 말하려고 하는 모습을 보이기도 합니다. 기분이 좋을 때는 웃을 수 있는 단계까지 오게 되었지만, 곧 치료 종료가 예정된 상태라 이제 막 성대를 사용하기 시작한 중요한 시기에 계속해서 언어치료를 받는 것이 어려운 상황에 처하게 되었습니다. 치료사 선생님께서는 꾸준한 치료를 받으면 간단한 말은 하게 될 가능성이 높으니 치료를 이어나가야 한다고 합니다. 지금의 치료 시기를 놓치면 평생 말을 하지 못할 수도 있다고... 늘 마음으로 웃고 울었을 아이. 아이가 처했던 환경은 은우(가명)의 선택이 아니었습니다. 은우(가명)의 언어 발달의 마지막이 될 이 시기를 놓치지 않고 은우(가명)의 남은 시간들이 어둠으로 가득하지 않도록, 단 한 번만이라도 "엄마..."라는 따스한 말을 외쳐 볼 수 있도록, 사라져 가는 은우(가명)의 소리를 찾을 수 있게 도와주세요. 작은 나눔의 실천, 큰 희망이 됩니다.