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같이기부 모금함 상세

우리의 호흡, 근육장애인의 이야기를 품은 굿즈

한국근육장애인협회
목표 금액7,145,200원 목표
모금함 상태모금종료
5,377명이 참여했습니다
  • 직접기부 (78명)1,684,758
  • 참여기부 (5,299명)755,800
  • 공유, 응원, 댓글로 참여하면 카카오가 기부합니다.
  • 기부금은 100% 단체에 전달됩니다.
한국근육장애인협회

프로젝트팀

한국근육장애인협회는 근육병 및 신경근육계 질환으로 인한 장애인 당사자들이 주축이 되어 활동하는 단체로, 생명을 위협하는 희귀 난치성 질병으로 고통받는 근육장애인과 가족이 더 건강하게 살 수 있도록 돕기 위해 싸우고 있습니다.

같이 기부해요

모금함 스토리 본문

근육병을 아시나요?

근육병의 시계는 멈추지 않고 빠르게 달려갑니다. 근육병은 온몸에 근육이 파괴되며 제 기능을 하지 못하는 희귀병입니다. 처음에는 일상생활이 조금씩 어려워지며 많은 것을 포기하는 것에 익숙한 삶을 살아가지만, 점차 근육병이 진행되면 혼자 숨도 잘 쉬기 어려워 인공호흡기와 몸을 둘러싼 여러 의료장비에 의존하여 살아가야 합니다.

콘텐츠 이미지 모음
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근육병을 알리는 첫 발걸음, 응원해 주세요!

근육병은 UN이 정한 5대 중증 진행성, 희귀난치성질환입니다. 한국에는 근육장애인에 대한 정확한 통계조차 없고, 대략 전체 지체장애인 중 2.2% 정도라는 추정치만 있을 뿐입니다. 상황이 이렇다 보니 희귀질환 근육병으로 고통 받는 사람을 위한 의료비, 정책, 교육 지원 등을 기대하기도 어려운 상황입니다. 2022년 근육병을 알리고자 근육장애인들이 힘을 모아 ‘포리’라는 캐릭터를 만들었습니다. 포리는 ‘포기를 모르는 코끼리’라는 뜻으로 근육장애인의 희망을 담은 이름입니다. 저희 한국근육장애인협회는 근육장애인과 가족의 염원을 담은 ‘포리’를 굿즈로 제작하여, 근육병을 알리고 그들의 고통과 어려움에 공감하여 다양한 지원의 기반을 만드는 것을 목표로 하고 있습니다.

근육장애인 ‘Cheer Up’ 굿즈 제작에 함께해 주세요.

굿즈를 시작으로 다양한 'Cheer Up' 활동을 통하여 근육장애인의 현실을 알리고, 더 많은 사람이 관심과 사랑을 함께 나눌 수 있도록 지원할 예정입니다. 후원자와의 다양한 소통과 사회적 관심이 신체적, 정신적 어려움으로 고립되어 있던 근육장애인에게 희망이 될 것입니다. 근육병을 알리는 Cheer Up 굿즈 제작에 함께할 따뜻한 응원을 기다립니다.

모금함 상세정보

  • 프로젝트팀
    한국근육장애인협회
  • 모금기간2023. 11. 06 ~ 2024. 02. 06
  • 사업기간2024. 02. 20 ~ 2024. 12. 31
  • 영수증 발급기관사랑의열매 사회복지공동모금회

본 모금은 사랑의열매 사회복지공동모금회에서 사업 검토 및 기부금 집행, 사후관리를 담당하고 있습니다.

  • 그립톡 1,650원*100개165,000
  • 크록스 비츠 2,027원*100개202,730
  • 키링 2,013원*100개201,300
  • 볼펜 3,241원*100개324,170
  • 거울 650원*100개65,010
  • 우드자석 3,100원*100개310,000
  • 배지 3,000원*200개600,000
  • 메모지 611원*500개336,050
  • 엽서 20,000원*5종류100,000
  • 스티커 6,000원*23장136,298
목표 금액2,440,558

기존 요청했던 금액보다 낮아져서 종류의 가격을 낮은 것으로 선정하여 굿즈 품목을 다양하게 제작하려고 합니다. 그립톡 https://www.adpiamall.com/estimate/goods2019/640?timer=212&n_media=27758&n_query=%EA%B7%B8%EB%A6%BD%ED%86%A1&n_rank=1&n_ad_group=grp-a001-01-000000020159435&n_ad=nad-a001-01-000000245781529&n_keyword_id=nkw-a001-01-000003530433826&n_keyword=%EA%B7%B8%EB%A6%BD%ED%86%A1&n_campaign_type=1&n_ad_group_type=1&n_match=1&NaPm=ct%3Dlsbfl7fc%7Cci%3D0zG0001l-abz8pA4X0XB%7Ctr%3Dsa%7Chk%3D41813e200df7b10da67cdda5b6f4a7f74727360d 아크릴비츠 https://www.adpiamall.com/estimate/goods2019/682?timer=10 아크릴 키링 https://www.adpiamall.com/estimate/goods2019/667?timer=213 볼펜 https://www.adpiamall.com/estimate/goods2019/712?timer=432 거울5만 https://www.adpiamall.com/estimate/goods2019/30?timer=400 우드 자석 25만 https://allthatprinting.co.kr/product/%EC%9A%B0%EB%93%9C-%EC%9E%90%EC%84%9D-%EB%83%89%EC%9E%A5%EA%B3%A0%EC%9E%90%EC%84%9D-%EB%A7%88%EA%B7%B8%EB%84%B7-%EC%A3%BC%EB%AC%B8%EC%A0%9C%EC%9E%91/335/category/157/display/1/#none