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엄마가 살아가는 이유, 희소병을 지닌 14살 동욱이

“내 노력이 닿는 한, 내 힘이 닿는 한 아들을 보호해 주고 싶어요. 그래서 우리 엄마는 날 위해서 뭐든지 해주던 엄마... 그런 엄마가 되고 싶어요.” - 엄마 엄마가 되는 감격을 안겨준 아들, 동욱이. 처음으로 피를 나눈 가족이 생겼다는 기쁨과 설렘에 엄마 미희 씨는 동욱이가 태어나면 여행도 가고 함께 하고 싶은 일들을 떠올리며 행복한 날들을 꿈꿔왔습니다. 하지만 동욱이는 생후 3개월 무렵 뇌병변 장애 판정을 받고, 5년 전에는 이름도 낯선 ‘dyrk1a’라는 희소병 진단까지 받고 말았습니다. 전반적으로 신체, 인지 발달이 지연되며 경련과 식이 질환 장애 등 합병증이 동반될 수 있는 질환인데요. 올해 14살이 된 동욱이는 여태 말도 못하고 걷지도 못합니다. 균형을 잡기도 어려워 매일 걷기 연습을 해야 하고 잘못 헛디디면 바로 넘어지고는 하는데요. 혹여나 아들이 다칠까 봐 하루에도 몇 번씩 가슴을 쓸어내리는 엄마 미희 씨. 뜻대로 흘러가지 않는 인생에 아이 아빠는 두 사람을 떠났고, 엄마 혼자 아들의 장애를 끌어안아야 했습니다.

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엄마의 세상 전부인 아들

외출할 때는 휠체어로 이동하는 아들

아들의 손을 잡고 매일 걷기 연습을 해주는 엄마

아들의 아픈 다리

몸도 마음도 지칠 대로 지친 엄마

“저는 아파도 병원에 못 가요. 아들은 어쩔 수 없으니까 가긴 가는데 저는 아프면 못 가요. 안 가요. 그 돈이 무서워서, 병원비 나오는 게 무서워서 못 가요. 가끔 그래요. 이게 다 꿈이었으면 좋겠다고. 한참 동안 제가 현실을 구분하는 게 힘들어지더라고요.” - 엄마 지난 14년 동안 단 한 번도 동욱이를 포기하고 싶다는 생각을 해본 적 없다는 엄마 미희 씨. 매일 아들의 온몸을 마사지 해주는 일로 하루를 시작하고, 동욱이가 재활치료를 받는 센터와 병원을 따라다니며 24시간 아들 곁을 지키고 있는데요. 언젠가 동욱이가 말하고 걸을 수 있다는 희망 하나로 활동 보조인 일도 하며 쉼 없이 달려왔습니다. 그런데 2년 전, 엄마의 건강에 문제가 생기며 일을 그만두게 되었습니다. 매일 걷지 못하는 아들을 들고 안고 하다 보니 허리와 무릎이 망가져 진통제가 없으면 버티기 힘든 상황. 제작진의 권유로 가본 병원에서는 당장 무릎 수술을 받아야 하는 진단까지 나왔는데요. 게다가 이어서 받은 상담 검사에서도 엄마의 우울감과 불안이 극에 달해 당장 약물치료가 필요하다는 결과를 받았습니다. 아들 앞에서는 항상 웃고 밝아 보였던 미희 씨. 상담 과정 중 참아왔던 눈물을 쏟아내며 한참을 우셨는데요. 가까스로 버티고 있지만 몸도 마음도 지칠 대로 지친 상태... 엄마 미희 씨는 출구가 보이지 않는 터널을 매일 헤매고 있는 심정입니다.

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수술을 받아야 하는 결과에 놀란 엄마

검사 결과, 무릎 수술이 시급한 상태

아픈 다리와 힘든 마음을 붙잡고 살아가는 엄마

동욱이의 유일한 희망은 재활치료

우리 동욱이가 걸을 수 있는 날이 올까요?

“제 목숨, 동욱이는 제 생명줄을 쥐고 있는 아이예요. 제가 이 세상에 있는 이유도... 살아가는 이유도 아들 때문입니다. 저는 14년째 같은 소원이에요. 동욱이가 걷는 거. 최대 희망이에요. 제가 바라는 희망...” - 엄마 하나뿐인 소중한 아들을 위해 인생을 바친 미희 씨. 희망을 포기하지 않고 아들의 재활치료에 매달리고 있는데요. 현재 동욱이는 여러 치료를 동시다발적으로 받아야 하는데 비용을 감당할 길이 없어 지금은 최소한의 재활치료만 받고 있습니다. 게다가 건강 악화로 일까지 그만 두며 생활고까지 겹쳤지만 아들의 치료만큼은 최우선으로 두고 있는데요. 목도 못 가누고 기어가지도 못했던 아들이 재활치료를 받고 다리에 힘을 주고 보조기를 착용한 채 앉았다 일어서는 걸 봐온 엄마 미희 씨는, 할 수 있다면 아들을 위해 뭐든 다 해주고 싶은 마음 뿐입니다. 아들과 함께 걸어 보는 게 소원이라는 미희 씨. 과연 엄마의 간절한 바람은 이뤄질 수 있을까요? 언젠가 동욱이가 걸어서 엄마를 향해 달려와 안길 수 있도록 여러분의 많은 관심과 사랑 부탁드립니다.

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아들의 온몸을 마사지 해주는 엄마

엄마와 아들의 즐거운 시간

아들 곁에서 항상 지켜주는 엄마

한 통화 3,000원의 후원금을 모아 어려운 이웃을 지원하는 EBS의 대표적인 사회공헌 프로그램 <나눔 0700>. 2023년 10월 21일(토) 오전 11시 25분에 방송되는 684회 <동욱아, 엄마가 걷게 해줄게> 편에서는 희소병으로 걷지 못하는 아들을 위해 인생을 바친 엄마 미희 씨의 사연을 전합니다. *방송일시 (본방) EBS 1TV 2023년 10월 21일 토요일 오전 11시 25분 (재방) EBS 1TV 2023년 10월 22일 일요일 오전 6시 30분 (삼방) EBS 2TV 2023년 10월 22일 일요일 오후 3시 50분