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뇌병변 장애와 레녹스가스토 증후군을 지니고 태어난 14살 푸름이

”(푸름이는) 말할 수 없이 고마운 딸이죠. 제가 살아가는 일에 있어서 가장 큰 비중을 차지하는 사람, 가장 소중한 사람(이에요)“ -아빠 아빠 길중 씨와 엄마 성애 씨에게 늦둥이로 찾아온 사랑스러운 딸, 푸름이. 부부는 푸름이가 태어났을 때 너무 예뻐서 바닥에 내려놓지도 않고 늘 안아서 키웠다는데요. 생후 3개월 무렵 시작된 푸름이의 경기! 얼굴이 파랗게 변할 정도로 극심한 경기에 시달리던 푸름이는 결국 레녹스가스토 증후군이란 희소병 판정을 받고 말았습니다. 1년에 300일을 병원에서 지내며 푸름이를 돌보는 힘겨운 시간들을 보내야 했지만, 부부는 푸름이가 곁에 있는 것만으로도 기뻐하며 지극정성으로 푸름이를 돌봐왔는데요. 푸름이도 그런 엄마 아빠의 마음을 아는지, 기분이 좋을 때마다 엄지를 척 올리고, 손가락으로 오케이 표시를 하는 등 넘치는 애교로 엄마 아빠에게 웃음을 안겨주었습니다.

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아빠를 안아주는 푸름이

뇌경색으로 쓰러진 아빠

아빠 면회온 푸름이네 가족

일용직 일을 하던 아빠 길중씨, 지난 7월 뇌경색으로 쓰러져 병원에서 투병 중!

” 하필이면 저한테 이런 게 찾아와서 너무 감당할 수 없는 그런 큰 정신적인 압박이 밀려 들어와서 너무 힘들었어요 일단 집에 있는 딸내미 하고 집사람이 가장 걱정이고 또 내 자신이 빨리 이 병을 헤쳐나가야 한다는 그런 걱정이 가장 크죠“ - 아빠 그동안 엄마는 푸름이처럼 몸이 불편한 아이들을 돌보는 활동보조인 일을 하고 아빠는 일용직 일을 하며 푸름이를 돌봐왔는데요. 지난 7월 극심한 두통에 시달리던 아빠 길중씨가 뇌경색으로 쓰러져 병원에 실려가고 말았습니다. 지난 두 달간 병원에 입원해 치료를 받았지만, 뇌의 주요 부위가 손상돼.. 아직 시야도 불안정한 데다가 거동을 할 수 없는 상황인데요. 아빠한테 들어가는 한 달 병원비만 2백만원이 훌쩍 넘다 보니 엄마 혼자 일해서는 감당이 되질 않고 있습니다. 엄마 성애씨는 조금이라도 소득을 늘리기 위해 새벽에 청소일을 하고, 낮에는 활동보조인, 퇴근 후에는 밤늦게까지 부품 조립 부업을 하고 있는데요. 새벽부터 밤늦게까지 쉬지 않고 일해도 아빠와 푸름이 병원비, 생계를 감당하기엔 턱없이 부족한 상황입니다.

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푸름이를 돌보는 엄마

청소일하는 엄마

점점 늘어나는 병원비에 생계마저 위협받는 상황! 푸름이 가족에게 여러분의 사랑을 전해주세요!

” 푸름이 때문에 이렇게 하는 거 같아요 푸름이 때문에 힘 나서 하는 거고 힘들어도 푸름이가 위안이 되어주고 있고 하루하루 그렇게 살고 있어요“ - 엄마 그동안 푸름이 병원비 때문에 생긴 빚도 많은데, 아빠 길중씨마저 쓰러져 빚이 눈덩이처럼 불어나고 있는 상황! 엄마 성애씨는 아빠 병원비를 도저히 감당할 수 없어 치료를 포기해야 하는 건 아닌지.. 고민이 많습니다. 하지만, 이대로 치료를 포기한다면 아빠 길중씨가 뇌경색 후유증으로 평생 거동을 못하게 될 수도 있기 때문에.. 병원에서는 1년 정도 꾸준히 재활치료받을 것을 권하고 있는데요. 형편이 여의치 않으니 엄마 성애씨 혼자 눈물로 지새는 밤들이 늘어나고 있습니다. 당장 눈앞이 캄캄한 상황이지만, 해맑게 웃어주는 푸름이를 위해서라도 어떻게든 힘을 내보려고 하는 엄마 성애씨! 힘든 상황 속에서도 위기를 극복하기 위해 최선을 다하고 있는 이 가족에게 여러분의 많은 사랑과 관심, 부탁드립니다.

엄마한테 뽀뽀하는 푸름이

한 통화 3,000원의 후원금을 모아 어려운 이웃을 지원하는 EBS의 대표적인 사회 공헌 프로그램 <나눔 0700>. 2023년 9월 30일(토) 오전 11시 25분에 방송되는 681회 <우리 푸름이를 위해서라도!> 편에서는 중증장애를 지닌 딸 푸름이와 뇌경색으로 쓰러진 남편을 홀로 돌보는 엄마 성애씨의 이야기를 전해드립니다. *방송일시 (본방) EBS 1TV 2023년 9월 30일 토요일 오전 11시 25분 (재방) EBS 1TV 2023년 10월 1일 일요일 오전 6시 30분 (삼방) EBS 2TV 2023년 10월 1일 일요일 오후 15시 50분