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작은 몸에 수술만 여러 번, 그럼에도 끝까지 이겨내는 아이들이 있습니다.

아기 때부터 이어지는 수술과 입원의 반복, 그리고 매일 시도 때도 없이 찾아오는 고통의 시간을 홀로 견뎌내야 하는 아이들이 있습니다. 작은 몸으로 감당하기 힘든 일들임에도 여전히 희망을 잃지 않는 아이들, 그리고 그런 아이들을 믿고 꾸준히 사랑으로 돌보는 보호자들의 이야기를 전하고자 합니다.

미소와 엄마의 모습

한 달에 네 번, 병원을 오가야 하는 미소

28주 만에 작은 몸으로 세상에 나온 미소(가명)는 태어나서부터 7개월 동안 무려 여섯 번의 큰 수술을 받았습니다. 세 살이 된 지금도 혼자서는 움직일 수도 없고, 의사소통도 되지 않는 미소를 보며 엄마는 아무것도 해줄 수 없어 더 힘들다고 합니다. "갑자기 발작과 호흡 곤란이 올 때가 있어서, 한 시도 눈을 뗄 수 없어요." 한 달에 네 번, 왕복 4시간여의 거리를 오가며 입원 치료를 받는 미소. 조금씩 나아지고 있기에 희망을 놓을 수 없지만, 고된 치료 후엔 녹초가 되고 맙니다. "이 상태로 집까지 갈 엄두가 나지 않아요. 그래서 치료를 받는 날에는 병원 근처에 숙소를 알아보고 있는데 병원비도 감당하기 힘들어요." 장거리를 오가며 힘든 치료를 견디어야 하는 아이들을 위해 병원 근처에 편안한 쉼터가 있다면 더 치료에 전념할 수 있을 것 같은 희망을 가져봅니다.

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서진이와 함께 웃고 있는 가족들의 모습

RMHC에서 머물고 있는 서진이의 모습

"아이가 너무 잘 싸우면서 여기까지 온 건데, 제가 무너질 수 없어요."

12년간 입원과 퇴원을 반복하고 있는 서진이네. 선천성 심장 질환을 가지고 태어난 서진이(가명)는 지금까지 심장 수술만 세 번째 받았습니다. 얼마 전 뇌에 생긴 종양을 제거하기 위해 또다시 입원을 한 서진이. 힘겨운 싸움을 여러 번 거쳤지만, 늘 씩씩하게 웃어 보입니다. "아이가 너무 잘 싸우면서 여기까지 온 건데, 제가 무너질 수 없어요. 그래서 포기 못해요." 종종 엄마 얼굴에 슬픔의 그늘이 드리우면, 서진이는 재롱으로 엄마를 웃게 만듭니다. 오랜 병원 생활이 익숙해졌지만, 아이를 돌보다 보면 엄마도 종종 환자가 됩니다. 하지만, 엄마는 몸이 아픈 날에도 서진이를 돌봐야 하는데요. 가끔 병원 내 5분 거리에 있는 RMHC 하우스를 이용할 수 있게 되면 집밥이 그리운 서진이에게 밥도 해줄 수 있고, 떨어져 있는 가족을 만날 수도 있어요. "환아와 가족들이 함께 머물며 치료에만 전념할 수 있는 병원 앞 우리 집인 셈이죠." 환아와 엄마들이 마음을 다독일 수 있는 공간이기에 더없이 소중하지만, 이용할 수 있는 곳이 많지 않아서 아쉬움이 많습니다. 힘든 치료를 견디고 있는 서진이가 편안한 곳에서 조금이라도 머물 수 있기를 바려며 엄마는 오늘도 힘을 내어 봅니다.

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희망이의 모습

윤서네 가족 모습

하루하루 버텨내지만, 감당하기 어려운 현실의 무게가 있습니다.

뇌 손상으로 인해 혼자 앉아 있기도 어려운 윤서(가명), 그리고 갑자기 원인 모를 뇌 손상으로 5년째 산소호흡기에 의지하고 있는 희망이(가명)까지. 일상의 작은 일들도 모두 보호자의 도움을 받아야 합니다. "의료비가 가장 큰 걱정이죠. 아픈 아이를 하루 종일 돌보다 보니 일을 하고 싶어도 어렵고.... 또 병원을 자주 오가니까 교통비도 만만치 않아요." 보호자들은 매일을 새로운 다짐으로 시작하지만, 늘어나는 빚과 현실을 볼 때면 마음이 무너지는 것 같습니다. "제가 아프면 안 돼요. 아이가 아프니까, 지금은 아파선 안되죠." 마음대로 아플 수도 없는 보호자들. 아픈 아이의 곁을 24시간 머물며, 간이침대에서 쪽잠을 자는 것이 일상입니다. 매일을 버텨내고 있지만, 하루가 누적될수록 몸도 마음도 지치는 보호자들. 하지만 아이를 위해 마음을 놓을 수 없습니다.

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환아들과 가족들을 위해 지어진 RMHC 내 거실

환아들과 가족들을 위해 지어진 RMHC 내 도서관

중증 질환으로 치료받는 아이들과 가족들을 위한 쉼터가 필요해요.

수십만의 환아 보호자는 환아 치료시설이 몰려 있는 수도권으로 먼 거리를 이동해야 하고 가족과 떨어져 힘든 간병 생활을 해야 합니다. 병원에서 희망을 품고 자라나는 아이들을 위해, 그리고 그 가정을 위해 월드비전은 RMHC와 함께 마음을 모았습니다. (RMHC란 로날드 맥도널드 하우스의 약자로, 장기 입원 환아와 그 가정이 병원 인근에서 함께 치료받을 수 있도록 돕는 사업입니다.) 환아와 가족들이 안전하고 편안한 공간에서 치료와 회복에 집중할 수 있도록 지원할 예정입니다. "아이의 치료를 위해 머물 곳이 마땅치 않고, 숙소를 구하기도 힘들었는데 RMHC 하우스 덕분에 아이와 함께 편안한 공간에서 치료를 받을 수 있었어요." 하루하루가 힘겨운 환아와 그 가정을 위해 여러분의 따스한 관심이 필요합니다. 여러분이 모아주신 소중한 후원금은 환아 의료비, 생계비와 쉼터 건립과 운영비로 사용됩니다. 병마와 힘든 싸움을 하고 있는 아이와 그 가족이 편안한 공간에서 회복을 꿈꿀 수 있도록 함께 마음을 모아주세요.