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동생이 생겼으면 좋겠어요!

7살 은우의 소원은 ‘함께 놀 수 있는 동생이 생기는 것’이었습니다. 그 소원을 들어주셨는지 이듬해 동생 연우가 태어났습니다. 형 은우는 늘 작고 사랑스러운 동생을 자랑하기에 바쁩니다. 눈 웃음이 예쁘고, 노래하는 것을 좋아하며 기분이 좋으면 폴짝폴짝 뛰는 귀여운 연우를 보면 기분이 좋아집니다. 하지만 세상에 하나뿐인 동생 연우는 4살이 되어도 말도 잘 하지 못하고, 또래 친구들과 어울리기도 힘들어했습니다. 큰 병원을 찾아가 여러 검사를 진행해 본 결과 자폐스펙트럼 장애 진단을 받았습니다. 엄마는 세상이 무너지는 것만 같아 집으로 오는 길 내내 버스에서 눈물이 그치지 않았습니다. 그날, 11살 은우는 다짐했습니다. 멋진 형이 돼서 평생 연우를 지켜주기로, 엄마가 다시는 울지 않게 하기로!

연우의 수퍼맨, 형과 함께

우리 가족은 연우를 위해

올해 은우는 15살, 연우는 7살이 되었습니다. 온 가족은 연우를 위해 하루하루 열심히 살고 있습니다. 아빠는 중국집 요리사였는데 일하던 가게가 어려워져 폐업하게 되었습니다. 다른 식당을 찾지 못해 일용직 근로와 배달기사 아르바이트를 하다 최근에 지역 문화관의 조명 기사로 일하고 있습니다. 일을 하다 보면 위험한 상황도 생기지만 연우를 생각하며 즐겁게 일하고 있습니다. 엄마는 혼자 있기 어려운 연우를 위해 하루 종일 연우와 함께 특수 어린이집 등 하원, 심리치료를 다니며 연우를 돌보고 있습니다. 형 은우는 7살 때부터 배워오던 태권도를 동생 연우는 치료를 위하여 올해 2월부터 그만 두었습니다. 그리고 하교 후에는 곧장 집으로 와 온몸으로 심심했을 동생을 놀아줍니다. 직접 목마와 비행기도 태워주면서 힘껏 놀아주면 연우의 함박 웃음은 끊이지를 않습니다. “연우가 웃고 있을 때 가장 행복해요!” 노력하는 가족의 마음을 아는지 연우는 치료를 잘 따라주고 있습니다. 하지만 일주일 내내 집중치료가 필요한 연우는 경제적 어려움으로 일주일에 딱 하루만 치료를 받고 있어 호전 속도가 더디기만 합니다. 대학병원 주치의는 병원에 입원하여 집중 재활치료를 제안했지만 당장 치료비를 어떻게 마련하면 좋을지 막막하기만 합니다.

요즘 들어 냉장고에 관심이 많은 연우

연우와 함께 야구장에 가고 싶어요

매년 4월이면 한국 프로야구 시즌이 돌아옵니다. 은우와 가족들이 가장 좋아하는 것은 함께 야구장을 방문해 좋아하는 야구팀을 소리쳐 응원하는 것입니다. 하지만 최근엔 연우의 치료비 지출이 많아져 집에서 TV를 통해서만 응원하고 있습니다. 야구 응원단장이 꿈인 은우는 어린 시절 치어리딩 레슨까지 받았었지만 이 역시 연우의 치료비 때문에 배우지 못하고 있습니다. 하지만 야구 응원단장이라는 꿈은 지금도 놓지 않고 있습니다. 좋아하던 야구장도 가지 못하고, 다니던 태권도도 배우지 못하게 됐지만 지금 은우에게 가장 중요한 건, 4년 전 처음 다짐했던 것처럼 ‘평생 연우를 지켜주는 것’입니다. 발달이 더뎌 내년 초등학교 입학도 장담할 수 없는 연우, 연우가 입원해서 치료를 받고 은우가 다시 태권도를 배울 수 있도록 많은 관심과 응원 부탁드립니다. 내년에는 초등학교에 입학한 연우와 가족이 다 함께 야구장에 가서 즐거운 시간을 보낼 수 있도록 따뜻한 마음을 전해주세요.