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하루도 건강하지 못했던 아이

태어날 때 양수를 삼켜 검은 피부를 가진 채 태어난 아이. 세상에 나온 지 하루도 되지 않아 호흡이 멈춰 가족의 품에 안겨보지도 못하고 중환자실에서 보낸 시간이 한 달. 7개의 선천성 기형, 27개월 무렵 9일간의 의식 불명 후 바터증후군 진단. 저산소성허혈성뇌병증으로 뇌병변 1급 장애 판정. 겨우 12살밖에 되지 않은 민철이의 이야기입니다. 우리는 가벼운 감기만 걸려도 생활이 불편하고 힘든데 민철이는 태어남과 동시에 단 하루도 아프지 않은 날이 없습니다. 어느 한 곳도 자의로 움직일 수 없는 몸, 언어 및 청각 장애로 자신의 기분이나 좋고 싫음 조차 표현할 수 없는 민철이는 스스로 음식을 씹어 삼키는 것도 불가능하여 오늘도 천장만 바라보며 목에 삽입한 튜브로 식사를 합니다.

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간신히 버텨내는 가족들

사랑스러운 내 아이가 세상에 태어나 스스로 걷지도, 듣지도, 말하지도 못하고 매일 병원을 전전하는 모습을 보는 가족은 가슴이 찢어질 것 같습니다. 하나밖에 없는 자식을 언제 떠나보낼 지 모른다는 생각에 마음이 불안하고 걱정되는 것도 하루 이틀이 아닙니다. 민철이가 조금이라도 건강해지려면 재활치료가 필수인데 이미 고정 지출과 병원비만 해도 벅찬 상황입니다. 옆에서 도와주는 이가 없으면 스스로 아무것도 할 수 없는 민철이 곁을 잠시도 비울 수 없지만, 어머니는 민철이의 치료비를 감당하기 위하여 잠시 할머니에게 아이를 부탁하고 아르바이트를 합니다. 연로하신 민철이 할머니께 죄송한 마음이지만 사랑하는 자식을 위하여 이렇게 밖에 할 수 없는 어머니는 뒤돌아 눈물을 훔칩니다. 건설 현장에서 일하는 아버지는 일감이 많지 않고, 날씨가 좋지 않은 날에는 일을 할 수가 없어 수입이 매우 불규칙합니다. 가족이 최선을 다하고 있지만 그것만으로는 세 식구의 삶과 병원비를 감당할 수가 없습니다.

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뇌병변 아동들에게 작은 희망을

이렇게 어려운 형편이지만 가족들은 민철이가 지금보다 조금이라도 건강해지기를 바라는 마음으로 물리치료를 비롯하여 감각통합치료와 음악치료를 꾸준히 받을 수 있게 노력했습니다. 그러자 어느 날 민철이가 할머니께 미소를 보여주더군요! 아무 감각도 느끼지 못했던 민철이는 감각통합치료와 음악치료를 받으며 작지만 조금씩 가족과 재활치료 선생님의 손길을 인지하고 표현하고 있습니다. 건강한 사람들에게는 좋고 싫은 것을 표현하는 것, 그리고 주변 사람들을 알아보는 것이 당연한 일이지만 민철이 가족에게는 치료를 통한 민철이의 작은 변화가 기적과도 같은 일입니다. 많은 뇌병변 아동에게 행동 발달을 위한 재활치료는 아이의 건강을 위하여 반드시 필요하지만 이미 병원비와 아이의 생활을 위한 소모품 구매 등으로 그 이상의 지출을 힘겨워하는 가정이 많아 안타까울 뿐입니다. 민철이를 포함한 많은 뇌병변 아동이 재활치료를 받으며 조금이라도 건강하게 지낼 수 있다면 얼마나 좋을까요? 민철이와 뇌병변 아동들이 건강한 미소를 되찾을 수 있도록 여러분께서 희망을 선물해 주세요.

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인플루언서 스미홈트가 뇌병변 아동 민철이를 함께 응원합니다

안녕하세요. 인스타그램과 유튜브에서 활동하고 있는 스미홈트, 박스미입니다. 혼자서 조금씩 해오던 기부였지만 더 많은 분께서 힘을 보태 주신다면 더욱 도움이 필요한 곳에 값지게 쓰일 것 같아 이렇게 사단법인 오픈월드와 함께 인사를 드리게 되었어요. 아들 둘을 키우면서 너무 원했던 막내딸, 솔이가 '하다드 증후군', '선천성 중추성 무호흡증' 이라는 희소병을 가지고 태어난 것을 알았을 때 하늘이 무너지는 것 같았어요. 세상에는 정말 생소한 질병으로 끝내 피지 못한 생명이 많다는 것을 몸소 알게 되었고 아이의 생명을 지켜내는 데에는 보통의 부모가 감당할 수 없을 정도의 큰 금액이 필요하다는 사실도 알게 되었답니다. 모든 아이들은 귀하고 소중하지요. 세상에 고개를 내민지 얼마 되지 않은 작은 생명이 역경을 딛고 활짝 피어날 수 있도록, 그리고 경제적 어려움 때문에 아이를 먼저 보내야만 하는 아픔을 가진 부모가 많지 않도록 도움이 필요한 아이들을 찾아 돕고자 합니다. 작은 것이 모여 큰 기적을 이룰 수 있다고 믿어요. 여러분의 지지와 응원을 보태어 아직 꽃 피우기 전인 작은 생명들에게 같이 기적을 선물해보아요.

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