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기약 없는 긴 싸움을 맞이하는 소아암 가족

소아암 진단을 받는 순간, 평균 1~3년 이상의 기약 없는 긴 싸움이 시작됩니다. 끝없이 계속되는 여러 검사와 수술, 치료로 가족은 다니던 직장을 쉬거나 그만두고 아이의 생명을 살리고자 사활을 겁니다. 그러나 치료비 뿐만 아니라 먼 거리에 있는 병원을 왕복하며 발생하는 교통비와 숙박비, 치료로 면역력이 약해진 환아를 위한 멸균식과 간식비, 마스크를 비롯하여 치료에 필요한 각종 물품 구매 비용까지... 이미 반토막이 난 수입에 계속되는 지출로 소아암 가족의 경제적 부담은 나날이 커져 갑니다.

자꾸만 치료를 미루게 되는 현실에 억장이 무너져 내립니다.

올해 여덟 살이 된 연지(가명)는 다섯 살이 되던 해 급성림프구성백혈병을 진단받고, 1년간 독한 항암치료 끝에 조혈모세포 이식을 받았습니다. 하지만 이식받은 세포가 생착되지 못하고 폐를 공격하는 바람에 연지는 혼자 일상생활이 어려울 정도로 폐 기능이 현저히 떨어졌습니다. 최악의 경우 폐를 이식받아야 할 정도로 망가진 연지의 폐를 치료하기 위하여 매주 최소 한 번씩은 진해에서 서울에 있는 병원까지 먼 거리를 오가야 하지만, 얼마 전 심근경색으로 쓰러져 치료를 받고 있는 유일한 가장인 아빠와 남은 4남매를 홀로 돌봐야 하는 엄마는 병원을 오고 갈 교통비마저 빠듯할 정도로 턱없이 부족한 여섯 식구의 생활비 앞에서 자꾸만 치료를 미룰 수밖에 없습니다. “아이를 데리고 도저히 서울까지 갈 엄두가 나지 않아서 몇 번이나 치료를 미뤘어요. 아파서 누워있는 아이를 볼 때마다 제가 나쁜 엄마가 된 것만 같아 매일 억장이 무너져 내립니다.”

아이들을 위해서라도 어떻게든 살아가야겠죠.

만나는 사람마다 방긋 함박웃음을 건네며 한없이 사랑스럽기만 했던 네 살 진호는 작년 가을 소아암을 진단받았습니다. 충주에서 서울까지 오가며 힘든 항암치료를 이겨내고 종양을 제거하는 수술을 무사히 마쳤지만, 아직 남아있는 암이 더 커지는 것을 막기 위하여 방사선치료가 필요하다는 의사 선생님의 말씀에 아빠와 엄마는 근심이 가득해졌습니다. 곧 태어날 진호 동생이 엄마 배 속에 있는 터라 방사선치료를 함께할 수 없어 홀로 생계를 책임지고 있던 아빠가 진호를 24시간 지켜야 하는 상황... 아픈 진호와 출산을 앞둔 엄마, 다섯 살 누나를 돌보기 위하여 아빠는 다니던 회사를 휴직했습니다. 방사선치료를 마친 후에도 매주 3차례 이상 서울에 있는 병원까지 오가며 항암치료를 계속 받아야 하는 사실을 이해하기에는 너무나 어린 진호를 품에 꼭 안으며, 아빠는 곧 다섯 식구가 될 가족의 행복을 꼭 지켜내겠다고 다짐합니다. “가끔씩 벼랑 끝에 선 것처럼 두려워질 때가 있어요. 우리 가족이 앞으로 어떻게 살아가야 할까, 과연 잘 살 수 있을까 생각하면 막막하기도 하고... 그래도 어쩌겠어요. 애들을 위해서라도 어떻게든 살아가야겠죠.”

병원에서 하루를 보내는 소아암 환아와 가족

소아암 가족이 치료를 포기하지 않도록 희망을 선물해 주세요.

연지와 진호 가족처럼, 소아암 환아의 가족은 암과 싸우는 아이 곁에서 마음 한편으로 생계비 걱정을 할 수밖에 없는 현실에 가슴이 미어집니다. 수시로 발생하는 응급상황 속 24시간 아이 곁을 지키기 위하여 어쩔 수 없이 경제 활동을 포기한 가족들은, 언제 끝날지 모르는 치료 과정에 눈덩이 불어나듯 커지는 여러 부대비용에 점차 숨통이 막혀 갑니다. 아픈 아이 앞에서 절대로 힘든 티를 내지 않겠다고 수백 번 다짐했지만, 어른도 견디기 힘든 아픔을 참는 와중에도 자신보다 가족을 더 걱정하는 아이의 한 마디에 그동안 참아왔던 눈물이 비 오듯 쏟아져 내립니다. “엄마, 아빠가 나 때문에 힘들지 않았으면 좋겠어.” 한국백혈병소아암협회는 소아암으로 치료 중인 환아와 조혈모세포 이식 후유증으로 오랜 치료가 필요한 환아 가족을 위하여 병원을 오가는 교통비와 숙박비 뿐만 아니라 치료에 필요한 각종 항균·위생용품, 소아암 식단에 맞춘 식사비에 보탤 수 있도록 치료보조비를 지원하고 있습니다. 힘겹게 병과 싸워가는 와중에도 생계비 걱정을 할 수밖에 없는 소아암 환아 가족이 치료를 끝까지 포기하지 않도록 함께 응원해 주세요. 모아진 후원금은 소아암 가족의 치료 부대비용으로 전액 전달됩니다.

병실 밖 창문 너머 풍경을 바라보는 환아의 모습