카카오같이가치

혹시 발달장애인의 비장애 형제자매에 대하여 아시나요?

비장애 형제자매는 본인은 장애가 없지만 자신의 형제자매에게 장애가 있는 경우를 뜻합니다. 이러한 비장애 형제자매는 평생을 장애 형제의 친구이자 보호자로서 시간을 보내게 되는데요. 비장애 형제자매는 가족 구성원의 일원으로 어떠한 형태로든 장애 형제의 성장과 발달에 있어 큰 역할을 담당하기 때문에 비장애 형제자매의 건강한 삶에 대한 관심이 필요하답니다.

"친구들처럼 나도 엄마랑 둘이서 재밌는 활동이나 체험을 하고 싶어요."

비장애 형제자매들은 가족의 삶이 모두 장애 형제자매 위주로 이루어져 있다고 말합니다. 그렇다보니 다른 가족이 흔히 하는 뷔페에 외식을 하러 간다거나, 나들이 한 번 떠나기가 어렵다고 하는데요. 어린 시절부터 장애 형제자매의 병원 방문이며 언어치료 등으로 스스로 선택의 여지없이 따라다닌 기억을 말하며, 장애 형제자매에게 부모를 다 빼앗긴 상실감과 함께 자신의 시간이 장애 형제자매에게 맞추어져 있음을 이야기 합니다. "어렸을 때 항상 엄마는 동생 옆에 있고 몇 년째 병원에 치료받으러 가거나 센터에 언어치료를 받으러 다니니까, 나는 항상 챙김을 덜 받는 느낌이 있었어요. 그래서 엄마한테 조금 짜증을 내거나 투정 부리면 엄마는 나한테 ‘너 참 이기적이다, 동생이 안쓰럽지도 않니?’ 라고 말하니까, 내가 되게 나쁜 애 같고 나밖에 모르는 애 같아서 죄책감이나 원망스러운 마음이 들다가도 소외감이 들었던 적도 있어요."

"엄마한테 속상했던 이야기를 하고 싶어도 동생이 방해해서 잘 못해요."

비장애 형제자매를 비롯한 장애인 가족은 서로 간 깊은 상처를 안고 살아가는 경우가 많습니다. 하지만 그 과정 속에 스트레스를 받거나 마음에 상처를 입더라도, 이를 제때 치유하지 못하고 깊은 곳에 묻은 채 지나가버린다고 합니다. 특히 아동 발달에서도 중요한 역할로 여겨지는 아버지의 경우 장애 자녀, 비장애 자녀 모두와 놀아주고 싶고 상호작용을 해야 한다는 것은 알고 있지만, 어떻게 해야 하는지 방법을 몰라 막연하게 여기거나 답답하다고 합니다. "장애 자녀와 비장애 자녀를 둔 가족과 함께하는 여가 프로그램, 그런 게 있었으면 좋겠다고 생각을 해요."

따로 또 같이, 가치 있는 시간을 보낼 수 있는 그룹 프로그램

본 기관에서는 비장애 형제자매가 있는 발달장애아동과 그 가족을 대상으로 가족 구성원 모두가 함께 참여하지만 각각 시간을 따로 보낼 수 있는 주말 그룹 프로그램을 진행하고자 합니다. 부모와 각각 함께하는 시간을 통해 장애아동 아버지의 양육 참여를 높이고, 장애아동과 비장애아동이 스스로가 중요한 존재라는 것을 느끼며 모두 건강하게 성장할 수 있는 추억을 제공하려 합니다. 서로 함께할 수 있는 시간을 통하여 가족의 의미를 생각해 보며, 물리적 거리로 가장 가까이에 있는 가족 간에 마음의 거리가 더욱 가까워질 수 있도록 응원을 부탁드립니다!